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La epilepsia tiene una repercusión psicosocial muy grande

 


México D. F., 2 febrero (LaSalud.com.mx).- Las repercusiones de una enfermedad como la epilepsia son muchas; la naturaleza del padecimiento (debido a las crisis) impide que el enfermo pueda integrarse a la sociedad. Si a esto le sumamos la discriminación por parte de la sociedad, el panorama no es nada esperanzador. La falta de información sobre la epilepsia se descubre aquí como un problema tal vez igual de grande que la enfermedad misma; es lamentable que muchos enfermos epilépticos no sepan que su mal es tratable y, al menos en parte de los casos, con muy buenas expectativas.


Afortunadamente, personas como la doctora Lilia Núñez Orozco, Jefa del Servicio de Neurología del Centro Médico Nacional %u201C20 de Noviembre%u201D, han decidido llevar su trabajo más allá de la simple consulta de trámite y ofrecer a los pacientes una opción de apoyo, mediante un grupo especializado. Aquí sus impresiones, en entrevista con LaSalud.com.mx.


¿Qué la motivó a estudiar una especialidad tan compleja como la Neurología y por qué enfocó sus esfuerzos al estudio de la epilepsia?


Estudié neurología porque creo que el cerebro es el órgano más importante que tenemos y el sistema nervioso en general es lo que rige al ser humano; tienen una sistematización y una organización increíbles, a tal grado que si uno los comprende, puede comprender muy fácilmente muchas cosas que le suceden a las personas.


¿Qué me motivó para adentrarme más en la epilepsia? La necesidad de los pacientes, ya una vez en el ejercicio de la neurología y viendo pacientes con epilepsia, que es la primera causa de consulta neurológica en cualquier hospital, me di cuenta de que requieren de mucha información, de mucha comprensión y de un abordaje multidisciplinario, que nadie hace realmente.


Eso me motivó a hacer otras cosas y no limitarme a darles consulta y decirles %u201C¿Cómo te va?, ¿cuántas crisis tuviste?, ¿qué medicamento estás tomando?, súbele, bájale y el que sigue%u201D, cuando el fenómeno es muy complejo.


La repercusión psicosocial de la epilepsia es muy grande y afecta de una manera muy importante a los pacientes, cuyo número no es nada despreciable, pues representa entre el uno y dos por ciento de la población mundial. En la población local, de todos los problemas neurológicos, la epilepsia es la que tiene el primer lugar en las consultas, porque se trata de un problema crónico, difícil y de grandes repercusiones.


¿Qué fue ese %u201Calgo más%u201D que se decidió a hacer?


Se decidió formar un grupo de autoayuda, aunque desde antes de que yo llegara al Hospital 20 de Noviembre se acostumbraba dar pláticas informativas a los pacientes, pero la epilepsia era una necesidad muy importante, debido a su complejidad. Me motivó la respuesta de los pacientes ante el tiempo que les dedicábamos de lo cual finalmente, se dio la fundación del Grupo %u201CAceptación%u201D de Epilépticos (GADEP), que funciona desde 1991.


Más adelante (1993), el grupo se afilió al Buró Internacional para la Epilepsia, que trata los fenómenos psicosociales de la epilepsia y así nos constituimos en el Capítulo Mexicano del Buró.


¿Cuáles son las necesidades médicas y cuáles las psicosociales de los pacientes epilépticos?


La epilepsia requiere de un especialista que sepa del ramo para que haga el diagnóstico; además, se requieren de apoyos tecnológicos para redondearlo y conocer el tipo y causa de la epilepsia, así como si hay un tratamiento específico, dependiendo de la causa. Cuando la causa no puede tratarse como tal, aunque se detecte pues hay causas %u201Cantiguas%u201D, que dejaron cicatrices y a la epilepsia como una secuela, entonces se requiere de un control muy estricto, con medicamentos que tienen a veces muchos efectos colaterales, que en general no son bien aceptados por los pacientes, pues por ser un tratamiento muy largo, se  sienten dependientes y algunos hasta adictos.


Muchos pacientes no saben que deben ser disciplinados y apegados a su tratamiento, por esa razón, muy frecuentemente se fracasa con el control de las personas con epilepsia. De ahí se deriva la necesidad de que se informen adecuadamente, lo que es un poco difícil de hacer en un consultorio donde los indicadores oficiales dicen que debemos atender a tres pacientes por hora. ¿Qué le podemos explicar a alguien en 20 minutos? Quizá sea suficiente para otro tipo de problemas, pero no para la epilepsia ni las enfermedades neurológicas en general.


Nosotros tratamos de subsanar esta deficiencia de contacto con las personas invitándolas a afiliarse al grupo de autoayuda, o por lo menos a que asistan a las sesiones informativas, donde tenemos mucho más tiempo para explicarles qué es la epilepsia, a qué se debe, cómo se trata y contestar sus preguntas. De esta manera hemos podido conocer otras necesidades de los pacientes, las cuales son prácticamente imposibles de detectar en una breve consulta. Las sesiones duran de tres a cuatro horas, son mensuales y se llevan a cabo en el auditorio del Hospital 20 de Noviembre.


Los pacientes con epilepsia enfrentan muchos problemas, desde integrarse a su propia familia, su entorno social inmediato, asistir a la escuela, tener un trabajo, una pareja y tener hijos. Todo eso conlleva una serie de temores y dudas enormes que muchos pacientes ni siquiera se atreven a manifestar, sin embargo, el ver a otros preguntar los anima. La gente lleva un proceso de aprendizaje muy interesante que los conduce a adaptarse mejor a su enfermedad, a controlarse mejor y obviamente a tener el valor para enfrentar la discriminación de que son objeto en la sociedad, porque son discriminados en el trabajo, en la escuela, en todos los sectores.


¿Cómo podría saber un enfermo de epilepsia que su caso está siendo mal atendido?


Si sigue teniendo ataques está muy  mal llevado. Una persona que está bajo tratamiento y sigue teniendo el mismo número de crisis que antes de comenzarlo, obviamente está siendo mal atendida. Hay médicos que empiezan el tratamiento con el medicamento que conocen y con ese se pueden seguir el resto de la vida, mientras la persona sigue teniendo ataques varias veces al mes durante toda su vida. La meta del tratamiento es eliminar los ataques al cien por ciento.


¿Con qué frecuencia se logra esa meta?


Según las cifras optimistas de la literatura mundial, hasta en un 80 por ciento de los casos, con un tratamiento bien elegido. Lo que nosotros vemos y lo que han concluido otros estudios es que realmente esta buena respuesta no rebasa el 70 por ciento, y que el otro 30 o 40 por ciento de las personas siguen sin un buen control, con la problemática que ya mencionamos.


Obviamente, alguien que tiene un buen control podrá hacer su vida social más fácilmente porque ya no tiene ataques y nadie se va a dar cuenta de que tuvo epilepsia o de que la tiene, pero bajo un buen control. En cambio, quien tiene crisis frecuentes o de vez en cuando pero muy notables, no puede hacerlo. La manera inmediata de saber si un tratamiento va bien o no es preguntar: ¿se le quitaron los ataques?, si es así, el tratamiento se merece un diez; pero si no, la calificación bajará.


Como dijimos, la meta es lograr el 100 por ciento de control, pero cabe comentar que hay algunos tipos de epilepsia muy difíciles, en los que se pretende mejorar la calidad de vida tanto como sea posible.


¿Podría explicarnos a grandes rasgos cuántos tipos de epilepsia existen?


La epilepsia es la presentación de crisis de manera repetida, las crisis tomadas aisladamente, son como un eslabón que se encadena para desarrollar la epilepsia. Estas crisis se dividen en dos grandes grupos: las generalizadas y las focales.


Esto quiere decir que el desarreglo eléctrico que ocasiona cada ataque tiene un origen focalizado en algún punto de la corteza cerebral, en el caso de las crisis focales; o bien tiene su origen en el centro de las estructuras cerebrales, de donde se difunde al resto del cerebro y ocasiona un ataque generalizado.


Hay muchas modalidades de estos dos grandes grupos. La tarea del médico especialista es, con la ayuda de los pacientes y sus familiares, determinar a qué grupo y a qué subgrupo corresponden las crisis. A este respecto, pueden consultar la página que tenemos sobre epilepsia, www.epilepsiahoy.com, donde contamos con información detallada.


La epilepsia no es fácil de diagnosticar ni de tratar, se requiere un conocimiento de cómo clasificar las crisis para poder elegir el mejor tratamiento, las dosis del medicamento a usar y las expectativas de cada caso. Los resultados deben evaluarse en un tiempo prudente; si la persona tenía ataques diarios, esperaremos dos o tres semanas para ver el efecto del medicamento. La evaluación se hace con base en el tipo de medicamento usado y la frecuencia de crisis.    


¿Los ataques son la única forma en que se manifiesta la epilepsia?


Si no hay ataques no hay epilepsia. Sin embargo, los ataques pueden ser muy sutiles, tanto como desconectarse unos segundos; igualmente, se clasifica como ataque una convulsión. Pero si una persona no tiene ataques no tiene epilepsia; es un mito el pensar que de dolores de cabeza o de desmayos, se vaya a derivar la epilepsia. El diagnóstico de la enfermedad es clínico, es decir, la persona tiene un fenómeno que ocurre bruscamente, con una duración de unos cuantos segundos o un par de minutos, y lenta o abruptamente se recupera. Estas manifestaciones tienen en común el carácter paroxístico, es decir, de inicio brusco, que tienen todas las crisis epilépticas.


Con la descripción de la persona y de sus allegados, uno se va haciendo una idea, porque las descripciones en ocasiones son muy extrañas. La gente es muy mala observadora,  y a veces sus descripciones son ambiguas, lo cual representa una dificultad para llegar al diagnóstico. No existe ningún estudio que demuestre que alguien tiene epilepsia; por ejemplo, hay personas que en el electroencefalograma muestran alteraciones y en su vida han tenido un ataque epiléptico. Lo contrario también pasa, la gente puede describir muy bien un ataque epiléptico y  el electroencefalograma sale normal, lo que no invalida el diagnóstico, pues seguramente en ese momento estaba normal, ahí es donde uno tiene que evaluar el caso y esto es el primer paso.


Después buscamos la causa, y entonces hacemos una tomografía o resonancia magnética para ver si hay alguna lesión cerebral que pudiera correlacionarse con el fenómeno clínico. Lo curioso es que hay pacientes que tienen todos sus estudios normales y se angustian porque piensan que esto les va a invalidar el diagnóstico; esas personas tienen una epilepsia de causa indeterminada, lo cual tiene un mejor pronóstico para su control.


A veces sí encontramos lesiones en el cerebro, como trastornos de su formación, cicatrices antiguas de golpes, problemas de oxigenación al nacimiento o fallas circulatorias en el mismo.


¿En general, de qué tipo de pacientes se hace cargo el servicio de Neurología?  


De los que no se operan, que representan casi el 80 por ciento de todas las enfermedades neurológicas. Las que sí se operan, que son muy pocas,  les tocan a los neurocirujanos, cuyo entrenamiento es totalmente diferente. La gente que no tiene mucha cultura médica cree que un neurólogo no terminó su carrera porque no opera, no es así. La neurocirugía se enfoca a la destreza manual de intervenir en aquellos casos que se van a resolver con cirugía.


La Neurología se encarga de hacer diagnóstico y de dar tratamiento a todos los casos que no se operan, aunque también atendemos a personas que se operan, cuando llegan a la consulta con algunas molestias iniciales que al estudiarse más a fondo resultan ser causadas por un problema que necesita operarse en cuyo caso los enviamos con el neurocirujano. Todo lo que no se  opera está a cargo de neurología: dolores de cabeza; migrañas; dolores funcionales; trastornos circulatorios, comúnmente llamados embolias; enfermedades degenerativas del sistema nervioso, como el Parkinson y el Alzheimer, y obviamente la epilepsia.


¿Cuándo deciden ustedes que un paciente epiléptico es candidato a cirugía?


Cuando ha tenido muy difícil control y se demuestra que ha llevado correctamente uno o varios tratamientos bien elegidos y que a pesar de ello sus crisis persisten, entonces consideramos la posibilidad de tratarle quirúrgicamente y hacemos equipo con el neurocirujano. A nosotros nos corresponde detectar este tipo de casos, ver que realmente se haya hecho todo lo necesario para mejorarlo desde el punto de vista médico y que a pesar de haber hecho muy bien las cosas, la persona sigue con ataques, por lo que la incluimos en el programa de cirugía de epilepsia.


Primero se hace un monitoreo videoelectroencefalográfico  para demostrar que realmente es epilepsia, porque muchos de los casos que parecen imposibles resulta que tienen un fenómeno que no es epilepsia, y se han tratado, erróneamente, durante muchos años como tal. Una vez que se comprueba que sí se trata de crisis epilépticas, tenemos que ver cuál es su modalidad. El monitoreo consiste en videograbar a la persona mientras se le está tomando un electroencefalograma; ahí vemos dónde inicia el desarreglo eléctrico que le ocasiona la crisis; para hacerlo, debemos tenerlos internados y quitarles su tratamiento durante unos días para ver y analizar las crisis. Cuando se detecta un inicio muy focalizado en el cerebro, son candidatos a quitarles esa área quirúrgicamente, lo que no sucede cuando hay varios lugares de inicio del problema o son ataques generalizados. En estos casos, lo que se hace es desconectar un lado del cerebro del otro, con lo que pueden mejorarse algunos casos.


¿Es preferible el tratamiento farmacológico al quirúrgico?


En algunos casos es preferible la cirugía, porque a veces desde muy al principio se vislumbra que va a haber mucho problema en el control, pero lo que procuramos es que los casos se detecten no a los 40 años de evolución, sino que si en un tiempo relativamente corto vemos que no conseguimos un buen control, esos casos deberían ser estudiados para valorar si son buenos candidatos al procedimiento quirúrgico.


Ahora, a muchos pacientes se les hace difícil mantener su tratamiento y dicen: %u201Cyo quiero que me operen para dejar de tomar medicina%u201D. Eso no se puede, dejar de tomar medicina no es una indicación para operar, porque todos los operados siguen tomando medicina. Existen unos cuantos casos que estarán en condiciones de dejar el medicamento, pero eso se ve en un plazo posterior. Las cirugías tienen sus peligros, por eso la evaluación previa debe ser muy cuidadosa, para procurar que no queden secuelas que trastornen la vida del individuo.


Si alguien desea profundizar en alguna cuestión relativa a la epilepsia, puede ver la página que le recomendé (www.epilepsiahoy.com), que contine información  muy accesible y un consultorio por Internet, donde pueden escribir su inquietud y les daremos una respuesta.


Invitación


La doctora Lilia Núñez hace una invitación al público interesado para asistir a las sesiones mensuales del Grupo %u201CAceptación%u201D de Epilépticos (GADEP), las cuales se llevan a cabo el primer sábado de cada mes en el auditorio del Hospital %u201C20 de Noviembre%u201D del ISSSTE, ubicado en Félix Cuevas 540 colonia Del Valle, a las 9:00 AM.


La próxima sesión, a realizarse el 3 de febrero próximo, contará con la presencia del doctor Noel Isaías Plascencia Álvarez. El tema a tratar será: %u201CEl diagnóstico de las crisis epilépticas y las epilepsias%u201D.


 

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