La iniciativa regional apuesta por diagnóstico oportuno, investigación y mejor calidad de vida para pacientes
Por: Redacción
LaSalud.mx / LaSalud.lat, Ciudad de México, 14 de mayo de 2026 .- La atención de las enfermedades raras y poco frecuentes en América Latina y el Caribe continúa avanzando mediante nuevos modelos de cooperación regional. En ese contexto, la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) consolidó una nueva etapa institucional orientada a fortalecer el trabajo conjunto entre pacientes, investigadores, especialistas, representantes de la industria y tomadores de decisión. La iniciativa busca impulsar mejores condiciones de diagnóstico, investigación, tratamiento y calidad de vida para las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia en la región.
La organización surgió originalmente en 2020 bajo el nombre de ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina, con el objetivo de integrar los esfuerzos regionales relacionados con la atención de enfermedades raras. Desde su creación, la iniciativa se planteó como un espacio de articulación entre distintos actores involucrados en el ecosistema sanitario y científico vinculado a estos padecimientos. La visión inicial se centró en construir una plataforma regional capaz de sumar capacidades y generar cooperación sostenida en torno a enfermedades poco frecuentes.
En 2024, ERCAL evolucionó hacia una nueva identidad institucional y adoptó el nombre de CEPCAL para reflejar el crecimiento de la organización y su estructura colaborativa. El cambio de nombre respondió a la necesidad de representar con mayor precisión el carácter participativo de la iniciativa y ampliar el reconocimiento hacia todas las enfermedades de baja prevalencia presentes en América Latina y el Caribe. La incorporación del término “Poco Frecuentes” reforzó el enfoque de inclusión promovido por la organización.
Una red regional con múltiples actores
CEPCAL destacó que actualmente la colaborativa integra a pacientes, médicos, investigadores, representantes de organizaciones civiles, integrantes de la industria, legisladores y especialistas vinculados a distintos ámbitos de atención y desarrollo científico. La organización sostiene que este modelo colaborativo permite construir estrategias más integrales frente a los desafíos que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras.
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La iniciativa enfatiza que la participación multisectorial resulta indispensable para fortalecer el acceso al diagnóstico oportuno, mejorar las capacidades de investigación clínica y promover modelos de atención centrados en las necesidades de los pacientes. La cooperación entre distintos sectores se ha convertido en uno de los principales ejes de trabajo de CEPCAL en la región.
Asimismo, la colaborativa subraya que su origen latinoamericano constituye uno de sus elementos distintivos. CEPCAL señala que fue concebida y promovida por actores de América Latina y el Caribe con el propósito de responder a los retos específicos que enfrenta la región en materia de enfermedades poco frecuentes. El enfoque regional busca visibilizar problemáticas que históricamente han permanecido rezagadas dentro de los sistemas de salud.
Inclusión y calidad de vida como prioridades
La organización sostiene que uno de sus objetivos principales consiste en impulsar condiciones que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras o poco frecuentes. Para ello, CEPCAL promueve acciones enfocadas en atención integral, investigación, intercambio de conocimiento y reconocimiento de los pacientes dentro de las políticas sanitarias.
Además, la colaborativa considera que el fortalecimiento del ecosistema regional requiere ampliar la sensibilización sobre estos padecimientos y consolidar espacios de diálogo entre comunidades científicas, organizaciones civiles y autoridades sanitarias. La iniciativa busca que las personas con enfermedades poco frecuentes sean reconocidas y cuenten con mejores oportunidades de atención en toda la región.
Como parte de esta evolución institucional, CEPCAL también impulsa la difusión de materiales educativos y publicaciones orientadas a fortalecer el conocimiento regional sobre enfermedades raras. La organización mantiene activa la divulgación de su publicación “ERCAL, a regional initiative for rare diseases in Latin America and the Caribbean”, así como materiales audiovisuales para ampliar el alcance de la iniciativa. La consolidación de CEPCAL refleja el crecimiento de una red regional enfocada en construir respuestas colaborativas para enfermedades de baja prevalencia en América Latina y el Caribe.
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D.E.
