En el Día Mundial de las MPS, celebramos la fortaleza y el apoyo que transforma vidas
Por: Redacción
LaSalud.mx, Ciudad de México, 15 de mayo de 2026 .- En el marco del 15 de mayo, Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), conmemoramos la valentía y resiliencia de los pacientes que enfrentan estas enfermedades raras. A través de cuatro historias inspiradoras de pacientes en México, exploramos cómo estas condiciones impactan sus vidas y cómo el apoyo familiar e institucional puede marcar la diferencia.
Ana Karen Ramírez: Superando Barreras
Ana Karen, quien vive con MPS tipo IVA (síndrome de Morquio), ha cumplido su sueño de estudiar Salud Pública en la Universidad de Guadalajara. A pesar de las dificultades, su historia es un testimonio de perseverancia. Ana Karen ha mejorado su autonomía física tras recibir un diagnóstico y manejo clínico adecuados, lo que le permitió dejar la andadera y caminar con bastón.
“Mi mamá siempre ha estado a mi lado. Me lleva a mis citas médicas, terapias físicas, a todo. Cuando necesito tener a alguien, un hombro y llorar, ella está ahí. Desde siempre hemos sido muy unidas”.
Durante casi una década, Ana Karen fue tratada erróneamente por MPS tipo I, lo que retrasó su seguimiento médico integral. En 2019, recibió el diagnóstico correcto, lo que transformó su calidad de vida.
Donovan Reyes: La Fuerza del Apoyo Familiar
Donovan, también diagnosticado con MPS tipo IVA, ha demostrado una notable resiliencia y crecimiento personal. Su trayectoria refleja la importancia del apoyo familiar y de las instituciones en su proceso de adaptación y mejora de salud.
“Para mí, el acompañamiento de mi familia y el apoyo de las instituciones han sido clave en mi mejora de salud y calidad de vida. Espero que dejemos de ser invisibles y que la sociedad sea más empática con nosotros”.
Donovan ha logrado mantenerse activo, cuidar su movilidad y proyectar un futuro con metas claras, como retomar sus estudios.
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Diego Nicolás: Creciendo con Autonomía
Diego es un niño de nueve años que, gracias a un diagnóstico oportuno y al amor de su familia, ha podido desarrollarse con mayor autonomía. Disfruta andar en triciclo y resolver ejercicios de matemáticas con confianza.
En voz de Oralia Navarro, su abuela: “Diego no se frustra ni se limita. Tiene mucha seguridad en sí mismo”. El trabajo en equipo entre su madre y su abuela ha sido fundamental para fortalecer su autoestima y sentido de pertenencia.
Diego vive con MPS tipo IVA, pero su condición no lo define. Hoy es un niño curioso, activo y con ganas de aprender.
Francisco Muñiz: Orgulloso de Ser Especial
Francisco, a sus 14 años, es un adolescente alegre y cercano a sus hermanos. Se define no por su enfermedad, sino por su actitud positiva. Su frase, “no soy diferente, soy una edición especial”, encapsula su enfoque hacia la vida.
Desde pequeño, su familia notó que su desarrollo físico era distinto y, tras varios intentos, un genetista confirmó su diagnóstico de MPS tipo I a los siete años. Aunque el camino ha sido complicado, hoy recibe el seguimiento médico necesario y su familia celebra los avances que ha logrado.
Comprendiendo las Mucopolisacaridosis
Las mucopolisacaridosis son un grupo de enfermedades hereditarias que afectan el metabolismo celular. La acumulación de sustancias en el cuerpo provoca daños progresivos en múltiples órganos, generando síntomas como crecimiento anormal, problemas de movilidad y fuertes dolores. El diagnóstico temprano es crucial, ya que el 70% de las enfermedades raras comienzan en la infancia.
La Dra. Ingrid Medina, directora médica de BioMarin México, destaca que vivir con una enfermedad rara implica enfrentar no solo el padecimiento médico, sino también la falta de visibilidad y comprensión en la sociedad. “Visibilizar es el primer paso para transformar la realidad de millones de personas que, aunque viven con padecimientos poco frecuentes, comparten un derecho universal: el acceso a una atención oportuna, humana y de calidad”, afirma.
Un Llamado a la Visibilidad
Este 15 de mayo, al conmemorar el Día Mundial de las MPS, hacemos un llamado a la sociedad para no olvidar que detrás de cada diagnóstico hay una persona con sueños, luchas y una fuerte voluntad de vivir. Las historias de Ana Karen, Donovan, Diego y Francisco son un recordatorio de que la empatía y el apoyo son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones.
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D.E.
