Miguel Izquierdo: la lucha por convertir la profilaxis en estándar para la hemofilia en la región

El gerente regional para Centroamérica y el Caribe de la Federación Mundial de Hemofilia habla sobre diagnóstico oportuno, acceso equitativo y el reto de cerrar brechas en México, Centroamérica y el Caribe

• Miguel Izquierdo: construir acceso, derribar brechas y poner la profilaxis en el centro de la atención en hemofilia

Por: Carlos Henze

LaSalud.mx | Hematologia.mx, Ciudad de México, 6 de agosto de 2026 .- En una región marcada por profundas desigualdades en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención especializada, Miguel Izquierdo ha convertido su labor en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH/WHF) en una tarea de articulación constante entre pacientes, médicos, autoridades sanitarias y organizaciones civiles. Como gerente regional para Centroamérica y el Caribe, su trabajo abarca México, Centroamérica y diversas naciones del Caribe, un territorio heterogéneo donde los avances conviven con carencias persistentes y donde cada país —e incluso cada estado, en el caso mexicano— representa una realidad distinta.

“Mi nombre es Miguel Izquierdo, soy gerente regional para Centroamérica y el Caribe de la Federación Mundial de Hemofilia”, dijo al iniciar la conversación en exclusiva para este medio, con la serenidad de quien conoce a fondo la complejidad de un campo en el que las decisiones técnicas tienen consecuencias concretas en la vida de las personas. Su día a día, explicó, es variado y exigente: dar seguimiento a proyectos ya acordados con organizaciones nacionales, responder a necesidades imprevistas, coordinar iniciativas con médicos y voluntarios, y sostener una vigilancia permanente sobre los cambios políticos, presupuestales y sanitarios que pueden alterar en minutos el rumbo de cualquier estrategia.

El trabajo, dijo, no se limita a ejecutar planes. También exige estar atento a lo inesperado. A veces surgen solicitudes de asesoría, situaciones urgentes o necesidades que requieren identificar a la persona adecuada para responder. La Federación, añadió, no tiene todas las respuestas, pero sí una red de especialistas, voluntarios y aliados capaces de contribuir en momentos críticos. Además, uno de los componentes centrales de su labor es mantener el contacto permanente con los países de la región para conocer novedades, oportunidades y riesgos. En su visión, la salud pública se mueve al ritmo de elecciones, reajustes presupuestales y coyunturas que pueden abrir o cerrar puertas de forma súbita.

La motivación: ver el impacto directo

Después de tantos años en este ámbito, ¿qué es lo que mantiene viva la convicción? Para Izquierdo, la respuesta está en la posibilidad de ver resultados tangibles. “Lo más motivante de todo este trabajo es que hay la posibilidad de ver directamente el impacto o el resultado del trabajo que se hace”, señaló.

Ese impacto puede adoptar muchas formas: una política pública modificada, una donación de ayuda humanitaria asegurada, un criterio clínico ajustado, un acceso confirmado al tratamiento. Pero en todos los casos, el punto final es el mismo: mejorar la vida de una persona con hemofilia u otro trastorno de la coagulación. Esa posibilidad de transformar realidades concretas es, para él, el principal aliciente del cargo. No se trata solo de administrar proyectos, sino de influir en decisiones que pueden reducir el dolor, evitar discapacidades y abrir oportunidades de vida más digna.

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La profilaxis como estándar y no como excepción

Cuando se le pregunta por las prioridades más urgentes en la región, Izquierdo no duda en colocar la profilaxis al centro del debate. En su visión, uno de los grandes objetivos es que el tratamiento preventivo deje de ser una aspiración y se convierta en el modelo por defecto para la atención de las personas con hemofilia.

La lógica es clara: si los pacientes acceden temprano a la profilaxis, se pueden prevenir sangrados articulares, musculares y en órganos; se disminuyen las discapacidades; y se mejora de forma sustancial la calidad de vida. Ese, afirmó, es el principal objetivo.

A la par, la Federación trabaja para homologar el acceso en una región profundamente desigual. Hay países con programas de ayuda humanitaria; otros con esquemas de cabildeo, incidencia en políticas públicas y capacitación médica; y algunos con programas por país o mecanismos específicos de acceso a cuidados y tratamiento. En todos los casos, la meta es reducir la brecha entre quienes tienen acceso a una atención adecuada y quienes aún enfrentan enormes obstáculos.

En esa misma línea, Izquierdo subrayó una prioridad que durante años permaneció invisibilizada: la atención de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación. El problema, dijo, no es nuevo, pero sí lo es su reconocimiento pleno. Desde hace varios años, la Federación Mundial y las organizaciones nacionales han retomado este tema como una necesidad urgente, tanto en diagnóstico como en atención y tratamiento.

Los obstáculos: desconocimiento, laboratorios y desigualdad

Al hablar de los principales retos en Centroamérica, el Caribe y México, Izquierdo fue directo: el primer gran obstáculo es el desconocimiento. No solo entre hematólogos, que suelen estar familiarizados con las necesidades y esquemas diagnósticos, sino en otros puntos de contacto del sistema de salud donde un paciente puede llegar primero sin que nadie sospeche la posibilidad de un trastorno hemorrágico.

Mencionó específicamente clínicas gineco-obstétricas, medicina familiar y pediatría, áreas que pueden convertirse en la primera puerta de entrada para una mujer, una niña o un niño con un trastorno de la coagulación. Si ahí no existe sensibilidad diagnóstica, la probabilidad de una detección oportuna disminuye de forma importante.

A este panorama se suma la limitada disponibilidad de reactivos y la escasez de laboratorios con personal capacitado. El problema no es solo técnico, sino estructural. El laboratorio de hemostasia, reconoció, no suele ser el más común ni el más accesible dentro de los sistemas de salud, y cuando además faltan insumos o especialistas, la ruta diagnóstica se vuelve más lenta, más cara y más incierta.

El tercer reto, quizá el más silencioso y al mismo tiempo más extendido, es la falta de información entre la población general. “No podemos empezar a buscar tratamiento o asesoría profesional si no sabemos que hay algo mal”, explicó. La detección temprana depende, en buena medida, de que las personas sepan reconocer que existe un problema de salud y que hay opciones para atenderlo.

México: 32 realidades dentro de un mismo país

Consultado sobre cómo equilibra el trabajo entre México y el resto de la región, Izquierdo hizo una observación que resume con precisión la complejidad del país: México no es uno solo. “México son 32 realidades”, dijo, aludiendo a la diversidad entre estados, sistemas de salud e incluso entre clínicas.

Por eso, señaló, la discusión no debe centrarse únicamente en el balance regional, sino en los principios básicos: acceso a diagnóstico, acceso a atención y acceso a tratamiento. El objetivo es homologar el nivel de atención y reducir las diferencias entre centros, estados y sistemas.

Esa visión se alinea, además, con una reciente declaratoria de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que enfatiza la importancia de un diagnóstico oportuno, una atención integral y un acceso al tratamiento para todas las personas con trastornos de la coagulación. Para Izquierdo, esta declaración reafirma una idea esencial: no se trata de conformarse con lo posible, sino de mantener siempre como referencia el máximo estándar de atención. Ese estándar, dijo, es también un derecho humano: una vida plena, libre de sangrados, discapacidades y muerte temprana.

Programas que articulan el trabajo regional

Entre las iniciativas que hoy muestran mejores resultados, Izquierdo destacó los programas de cabildeo e incidencia. Son, explicó, el espacio donde convergen los distintos actores: organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, autoridades hospitalarias y responsables de salud pública. En los últimos años, añadió, la Federación ha ampliado su forma de entender el cabildeo: ya no como una acción aislada, sino como un proceso multifactorial que integra sostenibilidad del acceso, selección adecuada de terapias y generación de datos confiables a través de registros nacionales y médicos.

Ese entramado, dijo, permite que los programas de recolección de datos, capacitación médica, educación para pacientes y acceso a tratamientos no operen como compartimentos separados, sino como partes de una misma estrategia. En algunos países, la Federación trabaja con ayuda humanitaria; en otros, con el Programa de Acceso a Cuidados y Tratamiento, conocido como PACT o PAC, como ocurre en México y República Dominicana. En otros más, existen programas por país con objetivos específicos.

Sin embargo, el cabildeo —reconoció— es una de las labores más complejas porque involucra a muchos actores y múltiples aristas. Aun así, también es una de las más importantes, porque puede abrir la puerta a transformaciones duraderas.

La experiencia personal como brújula

Como persona que vive con hemofilia y expresidente de la FHRM, Miguel Izquierdo ha transitado distintas etapas de la atención: desde el desconocimiento absoluto y la ausencia de tratamiento, hasta la profilaxis y una atención más completa. Esa experiencia, explicó, no cambia los objetivos técnicos de cada proyecto, pero sí le da una razón profunda al trabajo que realiza.

Su historia personal le permite mirar hacia atrás y ver con claridad lo que no debe repetirse. Habla de una generación de niños libres de sangrados, de familias sin miedo constante a que una salida, un viaje o una actividad cotidiana termine en una emergencia. Habla también de una vida sin dolor articular, sin hemorragias recurrentes, con la posibilidad real de desarrollarse en el deporte, el arte, una carrera o cualquier vocación.

“Lo que queremos es personas plenas”, resumió. Y ese, insistió, es el verdadero horizonte: no solo el acceso a la salud como servicio, sino el acceso a una vida plena como derecho humano fundamental.

Nuevas terapias, medicina personalizada y decisiones informadas

Al abordar el impacto de las nuevas terapias —incluidas las opciones genéticas y otras innovaciones— Izquierdo prefirió centrar la discusión en la profilaxis. Lo importante, dijo, no es defender una terapia en abstracto, sino entender cómo cada una puede contribuir a evitar sangrados y mejorar la calidad de vida.

Admitió que el campo de la hemofilia ha cambiado mucho. Durante años, las terapias fueron relativamente estables, pero hoy existe una gran diversidad de opciones, con mecanismos, beneficios y criterios distintos. Por eso, la capacitación se ha vuelto indispensable tanto para organizaciones de pacientes como para profesionales de la salud y autoridades.

No todas las terapias sirven para todas las personas, subrayó. Hay diferencias importantes según la edad, el peso, la severidad del trastorno y otros factores clínicos. En este punto, el médico hematólogo debe tener la voz principal al momento de prescribir, aunque las organizaciones de pacientes también cumplen un papel clave al acompañar, educar y desmentir mitos o falsas expectativas.

En ese terreno, advirtió, las redes sociales pueden convertirse en un factor de confusión. Una información parcial o mal interpretada puede crecer rápidamente hasta distorsionar la percepción pública. Por eso, la Federación Mundial, las organizaciones de pacientes y los profesionales de la salud deben sostener una estrategia constante de información confiable, basada en evidencia científica.

La falsa promesa de los “tratamientos para todos”

Izquierdo también habló de un problema que afecta a muchas áreas de la medicina moderna: la tentación de creer que un medicamento nuevo o una terapia reciente puede ser la solución universal. En hemofilia, dijo, no existen atajos. La medicina es cada vez más personalizada, y eso exige comprender muy bien qué significa cada tratamiento, para quién es adecuado y en qué condiciones debe aplicarse.

Usó como ejemplo la pandemia de COVID-19, un momento que, en su opinión, dejó lecciones sobre la diferencia entre lo que se espera de una intervención médica y lo que realmente puede ofrecer. En hemofilia, la lógica es similar: no basta con la promesa; se requiere información, criterio clínico y expectativas realistas.

Además, señaló un tema poco visible pero cada vez más frecuente en algunos países: el aumento de cirugías ortopédicas en pacientes con daño articular acumulado a lo largo de años por un tratamiento insuficiente o inadecuado. Esa situación, explicó, obliga a pensar no solo en la cirugía como acto médico, sino en todo el proceso psicológico y psicosocial que implica. Hay que preparar a los pacientes y a sus familias para entender que una operación no es una solución mágica ni inmediata. Requiere rehabilitación, acompañamiento y una comprensión clara de lo que sí y lo que no se puede esperar.

La alianza con las organizaciones nacionales: una red indispensable

Para Izquierdo, la relación entre la Federación Mundial de Hemofilia y organizaciones nacionales como la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) es una de las mayores fortalezas del trabajo regional. “Ellos son nuestra voz, nuestros ojos, nuestros oídos. Al mismo tiempo nosotros somos el respaldo”, afirmó.

Esa alianza se traduce en comunicación constante, acompañamiento en eventos, proyectos conjuntos y encuentros formales e informales según las necesidades de cada país. La colaboración no se limita a México; también se extiende a otras naciones de la región, como República Dominicana, donde recientemente se firmó un convenio tripartito entre la organización de pacientes, el Ministerio de Salud y la Federación Mundial.

La lógica detrás de esta cooperación es simple pero decisiva: las organizaciones de pacientes son quienes mejor conocen el contexto nacional, las necesidades reales y el pulso cotidiano de cada comunidad. Ninguna instancia externa, por más experiencia que tenga, puede sustituir ese conocimiento territorial y humano.

La meta de los próximos años: guías, diagnóstico y equidad

Si tuviera que elegir un objetivo prioritario para los próximos dos o tres años, Izquierdo lo tiene claro: avanzar en la implementación de la última declaratoria de la Organización Mundial de la Salud sobre trastornos de la coagulación, particularmente en lo relativo a diagnóstico, atención y tratamiento.

Eso implica, explicó, construir guías nacionales de tratamiento claras, basadas en evidencia científica; garantizar acceso oportuno al diagnóstico y al tratamiento; y, especialmente, lograr que mujeres y niñas con trastornos de la coagulación accedan de forma equitativa a atención integral. Para él, este es uno de los grandes retos pendientes de la región.

Más de tres décadas de construcción institucional en México

Al final de la entrevista, Izquierdo quiso destacar la fortaleza institucional de la Federación Mundial de Hemofilia y, en particular, el trabajo acumulado durante más de 30 años de la FHRM en México. Señaló el valor de contar con el único registro nacional multicéntrico de personas con trastornos de la coagulación en el país, un instrumento que ha sido construido a lo largo de años y que reúne datos de distintas instituciones.

También subrayó el papel de un comité de asesores médicos, encargado de ofrecer opiniones y fortalecer científicamente los proyectos, además de mantener un diálogo constante con autoridades de salud, profesionales y pacientes. Esa estructura, dijo, refleja una madurez institucional que no se construye de un día para otro.

“Se nota esa madurez, ese trabajo”, concluyó, convencido de que la única manera de cambiar la realidad de la hemofilia en la región es mantener la unión entre conocimiento, incidencia, comunidad y voluntad política.

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D.E.