El instituto atiende a 119 personas con esta enfermedad y plantea reducir las barreras de acceso a diagnóstico, tratamiento y rehabilitación
Por:Redacción
LaSalud.mx, Ciudad de México, 11 de septiembre de 2026 .- La atención especializada desde las primeras etapas de la Distrofia Muscular de Duchenne resulta fundamental para intervenir de manera oportuna ante la progresión de la enfermedad y preservar la funcionalidad de quienes viven con ella. Este fue uno de los principales planteamientos expuestos durante el Simposio de Distrofia Muscular de Duchenne, donde el director general del Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra” (INRLGII), Carlos Pineda Villaseñor, llamó a reducir las barreras que dificultan el acceso a diagnóstico, atención y alternativas terapéuticas.
Bajo el lema “El acceso cambia vidas”, Pineda Villaseñor señaló que garantizar el acceso implica generar oportunidades para llegar a tiempo al diagnóstico, disponer de atención especializada y contar con alternativas terapéuticas que contribuyan a preservar la salud y la funcionalidad de las personas.
La Distrofia Muscular de Duchenne está ligada al cromosoma X, afecta principalmente a los músculos y requiere un abordaje especializado y multidisciplinario. Rosa Elena Escobar Cedillo, jefa del servicio de Electromiografía y Distrofia Muscular, señaló que su frecuencia estimada a nivel mundial es de aproximadamente 1 por cada cinco mil nacimientos de varones nacidos vivos.
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Diagnóstico y vigilancia desde etapas tempranas
El reconocimiento de las primeras manifestaciones adquiere especial importancia porque permite iniciar de manera oportuna las intervenciones necesarias y establecer un seguimiento de la evolución del paciente. Actualmente, el INRLGII atiende a 119 pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, principalmente procedentes de la Ciudad de México y del Estado de México.
Entre las complicaciones que requieren vigilancia se encuentra el deterioro progresivo de los músculos involucrados en la respiración. La especialista Andrea Pérez Santana explicó que, por esta razón, la valoración de la función respiratoria debe incorporarse a la atención desde las etapas tempranas de la enfermedad.
La especialista señaló que el tratamiento busca preservar la capacidad pulmonar, asistir la tos y proporcionar apoyo ventilatorio oportuno, con el propósito de mejorar la calidad de vida y la supervivencia. El seguimiento de los parámetros funcionales permite detectar cambios en la capacidad respiratoria, definir las intervenciones necesarias conforme evoluciona cada paciente y prevenir complicaciones que puedan afectar su calidad de vida.
Fisioterapia para preservar movilidad y autonomía
La intervención también comprende el manejo fisioterapéutico. Claudia Elizabeth Pescina Ocádiz, terapeuta adscrita al Servicio de Terapia Física, explicó que la fisioterapia dirigida a pacientes con distrofia muscular busca conservar la movilidad y prevenir la rigidez articular y las contracturas.
El trabajo terapéutico incluye además herramientas para optimizar la función respiratoria y procesos de educación y empoderamiento dirigidos tanto al paciente como, especialmente, a su familia. El propósito es favorecer la participación y la inclusión, así como promover condiciones que permitan a los pacientes mantener autonomía y esperanza.
Durante el Simposio, los especialistas coincidieron en que garantizar un acceso equitativo a diagnósticos oportunos, atención médica estandarizada y tratamientos innovadores constituye un componente fundamental para mejorar la calidad de vida y las perspectivas de las personas que viven con Distrofia Muscular de Duchenne.
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D.E.
