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La Asociación MPS JAJAX te invita a convivir y conocer a niños que padecen MPS

MPS es una enfermedad de origen genético que afecta a 1 de cada 200,000 niños nacidos

La Asociación MPS JAJAX, que atiende a niños con Mucopalisacaridosis, te invita este sábado 25 de julio de las 14:00 hrs. y hasta las 18:00 hrs. al Zoológico de Guadalajara para compartir y celebrar la alegría de estar vivos y la esperanza de que unidos podemos lograr grandes beneficios para los niños con MPS.


%u201CEl fin de reunirnos este día es convivir con los niños que padecen MPS y dar a conocer la fundación MPS JAJAX con el fin de que la comunidad médica y las personas conozcan la enfermedad y hablen de ella para lograr un apoyo y conseguir el tratamiento%u201D, comenta el Dr. Jesús Navarro, Fundador y Presidente Asociación MPS JAJAX.


MPS es una enfermedad genética poco diagnosticada, incapacitante, degenerativa y rápidamente progresiva, causada por la carencia de un grupo de enzimas lisosomales, la carencia específica de una enzima determinada ocasiona el tipo de MPS.
Actualmente se describen 7 tipos distintos,  que afecta  a 1 de cada 200,000 nacidos vivos en  el mundo, estos niños habiendo nacido con un estado de salud potencialmente bueno, mueren antes de llegar a la edad adulta, por no tener producción adecuada en sus células de una enzima, lo que permite el acumulo de sustancias toxicas (glucosaminoglicanos) en sus órganos y tejidos.


Clínicamente los pacientes con MPS pueden tener anormalidades en su apariencia física como talla baja, frente prominente, aspecto facial tosco, opacidad en la córnea, deformidades articulares. Las sustancias tóxicas se acumulan en corazón, hígado, bazo, cerebro, hueso y articulaciones; asimismo presentan producción densa y excesiva de moco produciendo obstrucción de vías respiratorias superiores, infecciones respiratorias crónicas y pérdida de la audición.


Debido a su origen genético, la MPS es transmitida de padres a hijos y puede afectar a varios miembros de una familia con diferentes niveles de gravedad, podemos existir miles de individuos sanos, que sin saberlo, podemos ser portadores de un gen defectuoso que se exprese en algún momento en nuestros descendientes.


En este momento en el mundo se cuenta con una terapia de reemplazo enzimático para MPS I, II y VI en México se cuenta con tratamiento para  MPS1. Aldurazyme, el cual es aplicado a través de una infusión intravenosa semanal, el paciente recibe el medicamento que suple la función de la enzima faltante de esta manera se limita la enfermedad y permite mejorar, no sólo el estado clínico del paciente sino también su calidad de vida.
En México actualmente existen 130 niños diagnosticados con MPS de los diferentes tipos, sólo 31 portadores de MPS 1 recibe tratamiento. Existen aún deficiencias en el diagnóstico de la enfermedad, y en el ámbito médico se desconoce su existencia lo que retarda el diagnóstico y en consecuencia el tratamiento, que les permite lograr una vida prácticamente normal si la enfermedad es detectada oportunamente. Por otro lado el costo del medicamento lo vuelve inaccesible para las familias con niños afectados (50,000 cincuenta mil pesos mexicanos) por semana de por vida.


El Día Internacional de las Mucopolisacaridosis es reconocido por la %u201CNational MPS Society%u201D establecida en Bangor, Maine, en Estados Unidos. Esta Sociedad existe desde 1974, en Guadalajara Jal. Méx. el 15 de Mayo del 2008 se fundó para México y el mundo  la asociación MPS JAJAX para ayudar a los pacientes afectados por MPS y otras enfermedades poco diagnosticadas, su principal objetivo es conseguir que todos y cada uno de los niños afectados tengan su tratamiento, ofrecer esperanza y apoyo al enfermo y a sus familiares, promover la investigación científica en torno a estos padecimientos, reconocer y agradecer a la comunidad médica tratante, difundir conocimientos científicos en la sociedad en general y promover la existencia de centros de atención especializados, integrales de diagnóstico, tratamiento y atención a pacientes y familiares.
Hacemos una invitación al público en general que desee apoyar a nuestros niños. Como asociación reciente no contamos con recursos suficientes por lo que ideas, voluntarios, apoyos materiales y económicos, son bien venidos.
 

Acerca Redacción

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