Hoy, este silencio se ha roto al señalar la Comunidad de Inmunodeficiencia Primaria (IP) las necesidades de los pacientes de PI que viven sin un diagnóstico y un acceso adecuados a la atención que necesitan desesperadamente.
Funcionarios políticos, pacientes y expertos inmunólogos latinoamericanos participaron hoy en una Cumbre de Alto Nivel en Ciudad de México para examinar la situación actual de la IP en sus respectivos países y para respaldar un Llamado a la Acción, explicando lo que se puede hacer para cambiar las difíciles condiciones de los que viven con IP.
Las Inmunodeficiencias Primarias (IP) son defectos hereditarios y genéticos en el sistema inmunológico que causan un incremento de la susceptibilidad a una gran variedad de infecciones que afectan la piel, los oídos, los pulmones, los intestinos y otras partes del cuerpo. Esas infecciones a menudo son crónicas, persistentes, recurrentes, debilitantes y, en algunos casos, mortales. Hasta la fecha se han identificado más de 160 condiciones específicas.
Con el propósito de aumentar la conciencia sobre las enfermedades de IP, y para garantizar que cada niño y cada adulto latinoamericano tenga la oportunidad de ser diagnosticado a tiempo y recibir un tratamiento eficaz, la Comunidad de IP acordó pasos que los gobiernos latinoamericanos deben dar para asegurar la comprensión, el diagnóstico lo más temprano posible, y el tratamiento apropiado contra estas enfermedades devastadoras.
El compromiso de la Comunidad de IP ha sido reconocido por el doctor Romeo S. Rodríguez-Suárez, representante de la Secretaría de Salud de México, quien señaló que “el Llamado a la Acción enviará un poderoso mensaje a todos los países latinoamericanos y alentará aún más el diálogo entre los gobiernos“.
El profesor Ricardo Sorensen, presidente de la Sociedad Latinoamericana de Inmunodeficiencias (LASID), declaró: “Hay desafíos que cada gobierno latinoamericano debe resolver por separado, y los esfuerzos actuales, como el Registro de LASID, pueden ofrecer una interacción importante”.
Los participantes coincidieron en que la falta de concientización y experiencia en la IP es la razón de la gran cantidad de pacientes sin diagnosticar o con un diagnóstico equivocado en América Latina. El doctor y profesorFrancisco J. Espinosa-Rosales, de la Sociedad Latinoamericana de Inmunodeficiencias (LASID), enfatizó la necesidad de entender mejor los beneficios económicos del diagnóstico temprano, y declaró: “Hay un valor económico real detrás del diagnóstico temprano, y una señal de los gobiernos latinoamericanos para dar prioridad a estas enfermedades adelantará el tratamiento óptimo”.
El público escuchó a la señora Jose Drabwell, presidenta de la Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI) y a representantes de pacientes de Argentina, Brasil y Colombia. Expresaron que muchas veces se ignora la IP y se trata “justo” como una infección ordinaria, lo que conduce a diagnósticos errados y a sufrimiento a largo plazo. Jose Drabwell agregó: “Sin duda, un paciente que recibe un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado puede tener una buena calidad de vida en el trabajo o la escuela, y por lo tanto puede ser productivo para la sociedad”.
Fred Modell, cofundador y presidente de la Jeffrey Modell Foundation (JMF) presentó mejores prácticas de casos. Mencionó que con el apoyo del Congreso de los Estados Unidos, JMF inició una campaña de educación de médicos y concientización del público para atender los trastornos de IP. Este programa ha generado incrementos de más del 40 por ciento anual en la cantidad de pacientes referidos, diagnosticados y tratados. Cuando se diagnostica apropiadamente, ha habido un mejoramiento espectacular en la calidad de vida de los pacientes afectados. La cantidad de infecciones, visitas al hospital y costos generales de atención médica ha disminuido en más del 70 por ciento. Modell cree que el éxito de JMF se puede repetir en América Latina, y añadió: “lo que necesitamos son iniciativas dirigidas a largo plazo que den lugar a acciones concretas de los gobiernos y al desarrollo de normas que resuelvan el acceso a tratamientos segu ros y eficaces y las disparidades en la atención”. Exhorta a las organizaciones de pacientes y clínicos a difundir ampliamente los mensajes en sus países en toda América Latina.
