La visión de Victor Manuel Losada López al frente de la Federación de Hemofilia
De una enfermedad rara a una agenda de salud pública con impacto comunitario
Por: Carlos Henze / Fotografía: Daniela Escartin
LaSalud.mx / Hematologia.mx, Ciudad de México, 30 de enero de 2026 .- El nombramiento de Victor Manuel Losada López como presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) se formalizó durante el XXVI Congreso Nacional de Hemofilia, celebrado en agosto del año pasado, en un contexto marcado por la necesidad de fortalecer el diagnóstico oportuno, la atención integral y la equidad en el acceso a tratamientos para una enfermedad rara que, aunque históricamente invisibilizada, tiene un impacto creciente en la salud pública y en la calidad de vida de miles de familias en el país.
En conversación exclusiva para LaSalud.mx / Hematologia.mx, Victor Manuel Losada, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, expuso que su gestión estará guiada por un plan nacional de trabajo anual alineado con la Federación Mundial de Hemofilia, con prioridades claras: visibilizar a las mujeres con hemofilia, ampliar el registro nacional de pacientes y descentralizar la atención mediante la creación de clínicas especializadas en los estados de la República.
Uno de los ejes más relevantes de esta nueva etapa es el reconocimiento de que las mujeres no solo son portadoras, sino también pacientes sintomáticas, con sangrados, microhemorragias y daño articular que históricamente no fueron diagnosticados. Losada subrayó que no se trata de una nueva epidemia, sino de la visibilización de una realidad que siempre ha existido, y que ahora exige protocolos específicos de diagnóstico, seguimiento ginecológico y atención integral.
Actualmente, la FHRM cuenta con un registro de 7,200 personas con diferentes coagulopatías, una base de datos considerada confiable y frecuentemente solicitada por instituciones de salud y autoridades. Sin embargo, el presidente reconoció que existe un subregistro importante, tanto en hombres como en mujeres, lo que limita la planeación de políticas públicas y el acceso equitativo a servicios especializados. Ampliar y fortalecer este registro es clave para incidir con mayor peso ante autoridades sanitarias federales y estatales.
La descentralización de la atención es otro de los proyectos estratégicos. La Federación busca impulsar la creación de clínicas de hemofilia en hospitales de distintos estados, con el objetivo de evitar que los pacientes tengan que trasladarse a la Ciudad de México. Estas clínicas deberán contar con equipos multidisciplinarios, encabezados por hematólogos, pero integrando traumatólogos, ortopedistas, rehabilitadores, ginecólogos, psicólogos y, cada vez más, geriatras, ante el aumento en la expectativa de vida de las personas con hemofilia.
Losada explicó que, gracias a la profilaxis y a las terapias modernas, el perfil de vida de los pacientes ha cambiado radicalmente: de una expectativa de vida de 15 o 20 años en la década de 1960, hoy existen personas con hemofilia que superan los 80 años. Este cambio obliga a repensar la atención, no solo desde el control del sangrado, sino desde el abordaje de comorbilidades, salud mental, rehabilitación y envejecimiento.
En materia de acceso a tratamientos, el presidente de la FHRM destacó el trabajo constante con el IMSS, el ISSSTE, la Secretaría de Salud y el Consejo de Salubridad General para garantizar la continuidad del abasto y evitar retrocesos hacia terapias obsoletas como crioprecipitados o plasmas. Subrayó que México ya utiliza productos recombinantes y moléculas sintéticas, lo que reduce el riesgo de infecciones como VIH o hepatitis.
Respecto al futuro, Losada señaló que nuevas terapias y el desarrollo de terapia génica, están transformando el panorama de la hemofilia. Aunque reconoció que no todos los pacientes son candidatos y que el costo sigue siendo un reto, afirmó que México ya ha comenzado a incorporar innovaciones que permiten esquemas personalizados, con aplicaciones mensuales o incluso más espaciadas.
Finalmente, Victor Manuel Losada hizo un llamado directo a pacientes y familias: ante sangrados inusuales, hematomas frecuentes o complicaciones en procedimientos médicos, acudir de inmediato con un hematólogo. Recalcó que hoy existen diagnósticos accesibles y tratamientos eficaces, y que la Federación mantiene sus puertas abiertas para orientar, acompañar y canalizar a pacientes en todo el país a través de sus 23 asociaciones afiliadas.
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D.E.
