En la mañanera del 1 de julio, el Secretario de Salud respaldó la importancia de crear un registro nacional y facilitar el acceso a tratamientos mediante protocolos de investigación.
Por: redacción
LaSalud.mx-Durante la conferencia matutina del lunes 1 de julio, mejor conocida como la mañanera, se abordó el tema de las enfermedades raras, a partir de una pregunta realizada por una reportera, quien destacó que en el Congreso de la Unión se han desarrollado foros especializados y se han presentado dos iniciativas clave impulsadas por legisladores de Morena.
La primera de ellas plantea reformar la Ley General de Salud para establecer protocolos de atención específicos para enfermedades como la atrofia muscular espinal, con el fin de garantizar su detección oportuna y atención integral dentro de la política pública.
La segunda iniciativa, presentada por la diputada Mónica Herrera Villavicencio ante la Cámara de Diputados, propone la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, como herramienta fundamental para conocer el número real de personas afectadas, diseñar mejores estrategias de atención y facilitar el acceso a terapias innovadoras.
Ante la pregunta expresa sobre si el gobierno federal respaldará estas propuestas, respondió el Secretario de Salud, Dr. David Kershenobich, quien reconoció que las enfermedades raras representan un problema con múltiples aristas, señalando que algunos tratamientos pueden alcanzar costos de hasta medio millón de pesos por semana, con periodos de alivio o sobrevida limitados.
En ese sentido, el funcionario destacó que desde la Secretaría de Salud se está considerando una estrategia basada en el ingreso de pacientes a protocolos de investigación clínica, como vía para acceder a terapias innovadoras en desarrollo a nivel mundial. Añadió que los esfuerzos de simplificación regulatoria en la Cofepris buscan facilitar la participación de estos pacientes en dichos protocolos.
Kershenobich subrayó la importancia de contar con un registro nacional de personas con enfermedades raras, ya que permitiría su inclusión inmediata en tratamientos cuando surjan avances científicos. Finalmente, precisó que este enfoque ya se contempla como una política pública, centrada en facilitar el acceso a protocolos de atención clínica que mejoren el manejo de estos padecimientos.
