La FHRM destaca la importancia de la atención integral y el trabajo colaborativo en el tratamiento de trastornos de la coagulación.
Por: Carlos Henze / Imágenes: Lourdes Hurtado, WHF y FHRM
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- El XXVI Congreso Nacional de Hemofilia se llevó a cabo del 15 al 17 de agosto de 2025 en el Centro Vacacional IMSS Oaxtepec, Morelos, organizado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM). Este evento reunió a pacientes, familiares y especialistas en hemofilia y trastornos de la coagulación, con el objetivo de ampliar el conocimiento sobre el manejo integral de estas condiciones y ofrecer nuevas esperanzas y soluciones.
La FHRM es una organización sin fines de lucro, que busca mejorar el acceso a la salud integral para personas con hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación, por lo que el congreso se centró en facilitar el intercambio de conocimientos sobre los avances en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías, conectar a la comunidad y promover el cuidado integral de los pacientes.
Inauguración del Congreso
La ceremonia inaugural fue presidida por Minerva Cruz, Presidenta de la FHRM en ese momento, quien destacó la importancia de la unión y el aprendizaje en la comunidad. En su discurso, agradeció a los médicos, enfermeras y especialistas por su compromiso y vocación, enfatizando que detrás de cada diagnóstico hay una persona y una familia con esperanza. También rindió a María Luisa Bastar de Abreu, fundadora de la FHRM, quien falleció el 19 de marzo de 2025, recordando su legado de entrega y amor por la causa.
Minerva Cruz abrió la ceremonia con un mensaje de bienvenida: “Es un encuentro, no solo una representación, sino un espacio donde vamos a actualizar el aprendizaje y también vamos a tener un momento para fortalecer la unión que nos caracteriza como comunidad”.
Expresó su agradecimiento a los representantes de las instituciones de salud y al personal médico, subrayando que su compromiso transforma vidas. Cruz también reconoció el trabajo de los padres y presidentes de asociaciones que apoyan a la comunidad de trastornos de la coagulación, destacando la importancia de su labor en la atención y apoyo a los pacientes.
“Hoy también es justo reconocer el trabajo colaborativo que se hace con las instituciones de salud, sea IMSS, ISSSTE, Secretaría de Salud, Marina o Sedena. Ustedes son el corazón de la federación”.
Además, hizo un emotivo homenaje a María Luisa Bastar de Abreu, recordando su influencia y dedicación a la causa de la hemofilia. Pidió un minuto de silencio en su memoria, enfatizando que este congreso es también para ella.
En tanto, César Garrido, Presidente del Consejo Directivo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH / WHF), compartió su experiencia y resaltó los avances en el tratamiento de la hemofilia en México. Agradeció el esfuerzo conjunto de pacientes, padres y profesionales de la salud, y subrayó que aún hay mucho por hacer en términos de diagnóstico y tratamiento.
“Hoy en día, quienes me han recibido aquí han manifestado alegría, de querer seguir trabajando, de ver que ha pasado algo, ha sucedido algo, y eso no fue gratuito, eso costó vidas, eso costó esfuerzo”. Por lo que Garrido también mencionó la importancia de continuar luchando y trabajando para mejorar las condiciones de atención y tratamiento.
Mientras que el Dr. Alfonso Vega, Jefe de Área Médica y Responsable del Programa de Hemofilia del IMSS, presentó los avances en la atención a personas con hemofilia, destacando la incorporación de terapias innovadoras y la importancia del modelo de atención integral. Mencionó que actualmente hay más de 2,791 personas registradas con hemofilia en el IMSS, y que se han implementado estrategias como la entrega domiciliaria de medicamentos para mejorar la calidad de vida de los pacientes desde el año 2020.
“El IMSS ha tenido un rol fundamental dentro del Sistema Nacional de Salud, y ha trabajado durante más de 80 años de manera continua para garantizar el derecho a la salud”.
Vega destacó que el modelo de atención para la hemofilia se brinda en 28 unidades hospitalarias y 12 unidades médicas de alta especialidad, con un registro de más de 140 hematólogos. También mencionó la incorporación de nuevas opciones terapéuticas que mejoran la adherencia al tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.
“En el 2018, contábamos con tres claves terapéuticas de concentrado recombinante de factor VIII. Hoy, gracias al trabajo conjunto de áreas técnicas, clínicas y administrativas, contamos con cuatro claves para el tratamiento de hemofilia A, incluyendo moléculas de vida media extendida, que representan un importante progreso en términos de eficacia y comodidad para el paciente”.
“En el 2020, el Instituto, con el objetivo de fortalecer aún más la adhesión y facilitar el acceso al tratamiento, implementó la estrategia de entrega domiciliaria para personas con hemofilia. Esta medida, que continúa vigente a la fecha, ha tenido un impacto significativo no solo desde el punto de vista clínico, sino también mejora la calidad de vida de las personas que padecen hemofilia. Otro avance destacado es la incorporación del emicizumab, el anticuerpo monoclonal que ustedes conocen innovador, indicado para la profilaxis de las personas con hemofilia A con o sin inhibidores”
Posteriormente la Dra. Adolfina Berges, Hematóloga Pediatra y Vicepresidente Médico de la FHRM, agradeció la oportunidad de participar en el congreso y destacó la importancia de la educación y el trabajo en conjunto para mejorar la atención a los pacientes con hemofilia.
Berges subrayó que el enfoque integral en la atención de la hemofilia ha sido fundamental en los últimos años, y agradeció a todos los presentes por su compromiso con la causa.
“Me da muchísimo gusto estar aquí compartiendo con los padres, con los niños, con los jóvenes, con todos aquellos que iniciamos hace 24 años, que fue cuando verdaderamente se comenzó un enfoque integral, un enfoque para que todas las personas con hemofilia pudieran recibir un tratamiento adecuado. Realmente, antes de eso, pues solamente algunas instituciones tenían tratamientos con concentrados de factores de la coagulación, incluso en muchas instituciones, como el IMSS y el ISSSTE, se seguían usando crioprecipitados y plasma, y yo creo que uno de los grandes avances que se consiguió con el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia, pues fue ese, que se dejara de usar los crioprecipitados y el plasma fresco congelado.”
El Dr. Raúl Izaguirre, Expresidente de la Junta Directiva del Grupo Cooperativo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis (Grupo CLAHT), recordó la historia del grupo y su impacto en la atención a la hemofilia en Latinoamérica. Destacó el papel fundamental de México en la creación de clínicas de hemofilia en el continente y la importancia de seguir trabajando para mejorar la atención.
“El Grupo CLAHT ha crecido junto con la Federación Mundial de la Hemofilia”. Izaguirre enfatizó la necesidad de seguir difundiendo conocimientos y apoyando a la comunidad de hemofilia en la región.
Por su parte,la Maestra Verónica Ruiz, Presidenta de Psyencia, agradeció la invitación y destacó la importancia de las intervenciones psicosociales en el contexto de la hemofilia.“Las intervenciones psicosociales persiguen objetivos muy claros, y juntos podemos reducir el impacto que esta enfermedad tiene en la vida diaria”.
Ruiz enfatizó la necesidad de un enfoque multidisciplinario para ofrecer una atención centrada en las necesidades de los pacientes.
Posteriormente César Garrido llevó a cabo la formal inauguración de la XXVI edición de este Congreso Nacional de Hemofilia en Oaxtepec Morelos, seguido de los reconocimientos al pódium de parte de miembros de la FHRM, entre ellos; Victor Manuel Losada López, Lic. Víctor Hugo Acosta Perales, Sr. Carlos German Villanueva Nájera, Sra. María del Refugio Martínez y el Ing. Miguel Izquierdo Franco.
Finalmente, el evento de inauguración concluyó con la foto oficial del pódium con los asistentes y la presentación del informe de la Enf. Minerva Cruz, sobre los resultados obtenidos en su destacada presidencia en la FHRM los últimos 6 años.
Programa Académico del XXVI Congreso Nacional de Hemofilia
El XXVI Congreso Nacional de Hemofilia, celebrado del 15 al 17 de agosto de 2025, abordó una variedad de temas relevantes para la comunidad de hemofilia (médicos, pacientes y familiares), organizados en tres áreas principales: Hematología, Ortopedia y Rehabilitación, y Área Social. Este enfoque integral permitió a los participantes explorar los avances y desafíos en el manejo de la hemofilia y sus implicaciones en la vida diaria de los pacientes.
Hematología
La sección de Hematología fue coordinada por destacados especialistas como la Dra. Sandra Sánchez y la Dra. María Guadalupe Ortiz Torres. Se discutieron temas cruciales como las comparativas de diferentes tipos de terapias, donde la Dra. Aida Mashenka Moreno González presentó un análisis exhaustivo. También se abordó la deficiencia de Factor X por el Dr. Raúl Izaguirre Ávila y se discutieron innovaciones como el Hympavzi Marstacimab, presentado por el Dr. Jaime García Chávez. La Dra. Berenice Sánchez Jara amplió la conversación con su charla sobre los tratamientos de hemofilia más allá de las fronteras, mientras que la Dra. Cristina Elizabeth Madera Maldonado se centró en la profilaxis basada en farmacocinética.
Las mesas redondas enriquecieron el debate, donde se exploraron las expectativas y el proceso de selección en las diferentes terapias, con la participación de la Dra. Mara Núñez, la Dra. Berenice Sánchez Jara y la Dra. Elizabeth Madera. Además, se discutió la importancia del trabajo multidisciplinario en cirugía ortopédica, destacando la colaboración entre el Dr. Jonathan J. González, Aidee Gibraltar y el Dr. Jaime García Chávez.
Ortopedia y Rehabilitación
Bajo la coordinación del Dr. Armando Raúl Hernández Salgado y la Dra. Yoriko Fabiola Rojas Soto, esta área se centró en la fisiopatología de la artropatía hemofílica, con el Dr. Oscar Eder Juárez Moreno presentando sus hallazgos. La innovación en el diagnóstico fue abordada por el Dr. Álvaro Augusto Vargas Caro, mientras que la Dra. María del Sol López Hernández discutió nuevas perspectivas en la rehabilitación.
Se exploraron también los micro sangrados articulares y la artroscopia en pediatría, presentados por la Dra. Yoriko Fabiola Rojas Sato y el Dr. Félix Alejandro Álvarez Martínez, respectivamente. En un enfoque más especializado, se discutieron neuropatías en hemofilia y la importancia del tratamiento de la sinovitis crónica, con la participación del Dr. Roberto Bernal Lagunas y el Dr. Mario Edgar Tena Sanabria.
La rehabilitación integral fue un tema recurrente, con la Dra. Aidee Gibraltar Conde presentando casos clínicos que reflejan la importancia de un enfoque holístico en el tratamiento de la hemofilia.
Área Social
La dimensión social del congreso dirigida más a pacientes y familiares, fue coordinada por el Mtro. Ezequiel Martínez Martínez y la Mtra. María de los Ángeles Vizcarra, quienes abordaron el impacto emocional y psicosocial de la hemofilia. Se discutieron temas pertinentes como las experiencias de mujeres con hemofilia, presentadas por el Psic. Arif González Jacobo, y las competencias parentales y su efecto en la salud mental de niños y adolescentes, abordadas por la Mtra. Verónica Ruiz González.
La importancia de la educación y la conciencia de la enfermedad fue enfatizada, con charlas sobre cómo acompañar a los hijos en su desarrollo sexual y la transición de pediatría a adultos, impartidas por el Mtro. Ezequiel Martínez y la Lic. Laura Irene Páez Briseño. Además, se ofrecieron herramientas para promover la parentalidad positiva en el contexto de trastornos hemorrágicos.
Talleres Prácticos
Además de las conferencias, se llevaron a cabo talleres prácticos, como el Taller de Valoración Articular impartido por un equipo multidisciplinario de especialistas, el Taller de Infusión dirigido por Enf. Lilia Espinobarro Trujillo y Enf. Guillermo Juárez Juárez, y el Taller de Natación impartido por el Dr. Gadea Gómez.
Nueva Mesa Directiva de la FHRM
Durante el congreso, se llevó a cabo la elección de la nueva mesa directiva de la FHRM. Por lo que, los miembros electos expresaron en exclusiva para LaSalud.mx y Hematologia.mx su compromiso de continuar el legado de la fundadora, María Luisa Bastar y de la Mesa Directiva que les preside, trabajar en beneficio de la comunidad de hemofilia en México.
“Vengo a seguirle el paso y a tratar de sacar adelante todos los proyectos que tenemos pendientes”. Expresó Victor Manuel Losada López, Presidente electo de la FHRM, quien planea enfocarse en la atención a las mujeres con hemofilia y en la creación de nuevas asociaciones en los estados donde aún no existen.
En tanto, Juan Manuel García Cruz, Secretario electo de la FHRM comentó: “Quiero agradecer a los presidentes por haberme dado la confianza de formar parte de la junta directiva y también seguir con el trabajo que lleva 33 años la Federación de Hemofilia de la República Mexicana”. También enfatizó su compromiso de dar el 100% para seguir apoyando a los pacientes con hemofilia.
Finalmente, Miguel Izquierdo, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Michoacán y vocal electo de la FHRM, expresó su deseo de contribuir al bienestar de la comunidad.
“Espero cumplir las expectativas que nosotros mismos hemos planteado en beneficio de los pacientes con hemofilia de toda la República Mexicana”.
En conclusión, el XXVI Congreso Nacional de Hemofilia fue un evento significativo que no solo destacó los avances en el tratamiento y manejo de la hemofilia, sino que también fortaleció los lazos entre pacientes, familias y profesionales de la salud. La comunidad de hemofilia en México se unió para compartir experiencias, conocimientos y esperanzas, reafirmando su compromiso de trabajar juntos por una mejor atención y calidad de vida para todos los afectados por esta condición.
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