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Registro Nacional de Enfermedades Raras permitirá contar con información de utilidad

Representantes de instituciones de salud y académicas, con el apoyo de organizaciones de la sociedad civil, trabajan en la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras para mejorar las estrategias de su detección y tratamiento.

Este grupo de trabajo, integrado en la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, que depende del Consejo de Salubridad General, es un organismo multidisciplinario que revisa aspectos bioéticos y deciden de manera colegiada las políticas públicas para la atención de estos padecimientos, informó el secretario técnico de la comisión, César Alberto Cruz Santiago.

En la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Raras, Cruz Santiago dijo que el registro nacional permitirá contar con información de utilidad para las instituciones públicas o privadas que atienden estos padecimientos en el país.

Hasta el momento, la comisión ha reconocido 20 enfermedades raras para su análisis y tratamiento, como hemofilia, fibrosis quística, mucopolisacaridosis (MPS), síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, espina bífida, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, enfermedad de Gaucher tipo 1, 2 y 3, enfermedad de Fabry, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria, entre otras.

El concepto de enfermedad rara se ha dado para describir un grupo heterogéneo de padecimientos cuya característica principal es su baja incidencia y prevalencia en la población. Son consideradas crónicas y requieren atención multidisciplinaria y especializada. En México, la prevalencia es de cinco casos por cada 10 mil habitantes.

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La mayoría de las enfermedades raras tienen una causa genética y se pueden detectar desde el nacimiento. Otras se diagnostican hasta que se presentan los primeros síntomas durante la infancia. En otros casos, los factores externos y ambientales influyen en el desarrollo temprano o tardío del padecimiento.

Enfatizó que todas las enfermedades raras por sí mismas hacen más vulnerable a quien las padece; sin embargo, hay algunas que generan afección pulmonar o del sistema inmune.

Por su condición de salud, las personas con estos padecimientos son más vulnerables a sufrir complicaciones ante una infección por el virus SARS-CoV-2, por lo que deben extremar las medidas sanitarias y de protección.

Al hacer referencia a la aplicación de la vacuna contra COVID-19 a personas con enfermedades raras, César Alberto Cruz Santiago resaltó que es segura y debe ceñirse a la Política Nacional de Vacunación contra el Virus SARS-CoV-2, para Prevenir COVID-19 en México http://bit.ly/3sCIFia aunque algunos pacientes podrían recibirla antes en función de la cronicidad de su padecimiento.

También mencionó que es fundamental reforzar la prevención a través del asesoramiento en materia genética para identificar la posibilidad o existencia de algún defecto desde el embarazo, con el propósito de que las parejas cuenten con la información adecuada para tomar las mejores decisiones.

Además, Cruz Santiago enfatizó en la importancia de que el tratamiento para enfermedades raras se aplique lo antes posible para obtener mejores resultados y limitar los daños secundarios que se pudiesen generar.

El secretario técnico explicó que el tratamiento es integral y en él participan profesionales en rehabilitación física, terapia de lenguaje, psicología, endocrinología, neumología y cardiología; además, es coordinado por una persona especialista en genética.

Se prevé que existe subregistro de enfermedades raras. Se estima que por cada paciente que tiene este diagnóstico, existen siete que no se han detectado.

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Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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