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“Lo raro es no conocerlas”: la normalización de enfermedades raras

Según las estadísticas, uno de cada 15 mexicanos podría tener una o varias enfermedades raras, y no saberlo hasta que no sea demasiado tarde. Los estudios revelan que la mitad de los casos comienzan a manifestarse clínicamente durante la vida adulta, lo cual provoca que el diagnóstico rara vez sea oportuno, aunque de serlo, puede hacer la diferencia en la calidad de vida de las personas afectadas.

Alrededor de 8 millones de mexicanos padecen alguna de estas enfermedades. Debido a lo raras que son, existe un amplio nivel de ignorancia en cuanto al tema, por lo que aumenta la importancia de informar a los pacientes respecto a ellas. En conjunto afectan a un estimado de entre 3 y 4% de todos los recién nacidos; el resto es detectado hasta la edad adulta.

La desinformación e invisibilización de estas enfermedades, las convierte en un desafío que consiste en brindar un diagnóstico y atención médica oportunos en los pacientes con dichos padecimientos, a fin de propiciar una mejora en su calidad de vida. Una de las complicaciones más graves es que, al presentarse en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes; los afectados podrían no saberlo y acudir por apoyo médico una vez que la enfermedad esté avanzada.

La Dra. Kena Pastrana, Gerente Médica del Portafolio de Enfermedades Raras de la empresa Pfizer México, dice que aunque es cierto que las enfermedades raras afectan a un porcentaje menor de la población, es crucial que las hagamos notar porque su estatus puede variar con el tiempo y porque la calidad de vida de cualquier persona es valiosa, sin importar si corresponden a un número inferior. Por esa razón, estamos impulsando la iniciativa ‘Lo raro es no conocerlas’ para normalizarlas en la sociedad y colocarlas como prioridad de salud pública”.

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A partir de las palabras de la Dra. Pastrana, se insta a que durante el mes de octubre se brinde la apertura del diálogo interinstitucional sobre estas afecciones a propósito de que se conmemoran los días mundiales de varias de estas enfermedades, entre las cuales se encuentra el Día Mundial de las Personas con Talla Baja o el Día Mundial de la Amiloidosis, misma que en el 2021 tuvo su primer año en destacar esta coyuntura.

Existe un rango de entre seis mil y ocho mil enfermedades raras, aunque el 80% de ellas son de origen genético y no son curables, sí cuentan con un tratamiento que permite manejarlas. Por ello se alienta a la población en general a mantenerse atentos y visitar constantemente a su médico. Esto con los objetivos de recibir la información necesaria y, en caso de padecer alguna de estas enfermedades, poder diagnosticarlas y tratarlas de manera oportuna. El beneficio a su vez será el mejoramiento de la calidad de vida de los individuos afectados.

“Invitamos a aprovechar esta apertura para posicionar también a las enfermedades raras y el mensaje de que el diagnóstico oportuno es fundamental. Por ejemplo, hemos identificado que hay un padecimiento raro que es responsable, a nivel mundial, del 10 al 15% de las fallas cardíacas que afectan a los adultos. Si descartamos que su problema está relacionado con esta enfermedad, estamos complicando que llegue a un diagnóstico y tratamiento adecuados”, apuntó la Dra. Pastrana.

DC

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Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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