Especialistas, autoridades y academia se reunieron en la Academia Nacional de Medicina de México para discutir evidencia clínica, políticas públicas y formación médica en torno a padecimientos de baja prevalencia
Por: Redacción / Fotografías: Daniela Escartin
LaSalud.mx, Ciudad de México, 2 de marzo de 2026 .- El jueves 26 de febrero de 2026 se llevó a cabo el Simposio de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en el auditorio de la Academia Nacional de Medicina de México, un encuentro académico que reunió a especialistas clínicos, autoridades sanitarias y representantes institucionales para analizar los desafíos estructurales, científicos y normativos que enfrentan las enfermedades de baja prevalencia en México.
El evento fue coordinado por el Dr. Raúl Carrillo Esper, el Dr. Eduardo Antonio Ferat Osorio y la Dra. Haydeé Rosas Vargas, y se transmitió en vivo a través del portal institucional de la Academia, ampliando su alcance a la comunidad médica nacional.
Inauguración y panorama global
La jornada inició con el mensaje de bienvenida del Dr. Carrillo Esper, quien subrayó la necesidad de integrar la evidencia científica con la toma de decisiones en salud pública para avanzar hacia modelos de atención más equitativos.
Posteriormente, el Dr. José Moya Medina presentó un panorama regional y global de las enfermedades raras, destacando su impacto acumulado en los sistemas de salud y la urgencia de desarrollar estrategias nacionales alineadas con marcos internacionales.
Estado, sociedad civil y políticas públicas
Uno de los ejes centrales del simposio fue la mesa dedicada a el papel del Estado frente a las enfermedades raras, con la participación del Dr. David Kershenobich, Secretario de Salud; la Dra. Patricia Clark, secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG); y la Dra. Araceli Gudiño Turrubiartes, Directora Médica del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional; moderada por Javier Dávila Torres, Director General de Planeación y Evaluación de la Secretaría de Economía.
En este espacio se abordaron los retos de la gobernanza sanitaria, la articulación interinstitucional y la importancia de marcos normativos que garanticen continuidad en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos padecimientos.
Diseño normativo y estrategia nacional
Posteriormente, el Dr. Jesús Navarro Torres, centró su intervención en el rol estratégico de la sociedad civil organizada dentro del diseño e implementación de una respuesta regional alineada al Plan Global sobre las enfermedades Raras.
Más adelante, la mesa sobre diseño de políticas públicas y normatividad en torno a las enfermedades raras reunió a la Diputada Mónica Herrera Villavicencio, la Dra. Argelia Vázquez Salas y el Dr. Juan Carlos Zenteno, bajo la moderación de la Dra. Ana Carolina Sepúlveda Vildósola.
En este contexto se discutieron los compromisos y próximos pasos hacia una Estrategia Nacional para Enfermedades Raras, presentación a cargo del Mtro. Arturo de Lucio, quien enfatizó la necesidad de vincular investigación clínica, academia y trabajo legislativo en una sola hoja de ruta.
Formación médica continua como pilar
La mesa dedicada a formación y educación médica continua contó con las intervenciones del Dr. Ramón Esperón, la Dra. Leticia Belmont y la Dra. Verónica Morán, moderadas por la Dra. Juana Navarrete, quienes coincidieron en que la capacitación permanente del personal de salud es clave para reducir el retraso diagnóstico en enfermedades raras.
El simposio concluyó con comentarios finales y clausura a cargo del Dr. Raúl Carrillo Esper y la Dra. Haydeé Rosas Vargas.
Segundo Encuentro IMSS de Enfermedades Raras
Evidencia clínica y experiencia institucional
El viernes 27 de febrero de 2026, el auditorio de la Academia Nacional de Medicina de México fue sede del Segundo Encuentro IMSS de Enfermedades Raras, coordinado por la Dra. Haydeé Rosas Vargas y el Dr. Eduardo Antonio Ferat Osorio, con un enfoque centrado en la experiencia clínica, la evidencia en vida real y los retos de atención en el sistema público de salud.
La inauguración contó con la participación del Dr. Raúl Carrillo Esper, la Mtra. Ana Lía de Fátima García y la Dra. Haydeé Rosas Vargas.
Evidencia en mundo real y enfermedades específicas
Durante la jornada, el Dr. Mauricio Lopera presentó dos décadas de evidencia en mundo real derivadas de la encuesta de resultados en enfermedad de Fabry, subrayando la relevancia de los registros clínicos para evaluar impacto terapéutico y orientar decisiones sanitarias.
El Dr. Humberto García Aguilar abordó la hipercolesterolemia familiar homocigota, descrita como una condición silenciosa de alta severidad, mientras que la Dra. Julieta de Víctor compartió la experiencia latinoamericana en el tratamiento de pacientes con acondroplasia.
El Dr. Marcos Sales Sáenz analizó los desafíos clínicos de la enfermedad ocular tiroidea, y el Dr. Mario Alamilla Sánchez expuso los retos diagnósticos y terapéuticos del síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa).
Ambas jornadas coincidieron en un mensaje central: las enfermedades raras no pueden seguir abordándose de manera fragmentada. La integración de ciencia, política pública, educación médica continua y coordinación institucional es indispensable para transformar la atención de estos padecimientos en México.
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D.E.
