• La EM se puede diagnosticar mediante una resonancia magnética, un examen médico llamado bandas oligoclonales en LCR ouna serie de pruebas cognitivas
• Se ha demostrado que una buena adherencia al tratamiento de la EM es un requisito para lograr el éxito terapéutico.
• Se presentó RebiSmart, un innovador dispositivo de inyección electrónica regulable desarrollado para atender las necesidades de los pacientes con EM, dónde la facilidad de uso, la comodidad de la inyección, la fiabilidad, la seguridad y la adherencia al tratamiento es lo más importante.
De acuerdo a la Academia Mexicana de Neurología, la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central y en algunas ocasiones puede causar algún impedimento físico. En nuestro país afecta a cerca de 15 mil personas y a nivel mundial la cifra se eleva hasta 2.5 millones de pacientes.
Durante la conferencia de prensa realizada el 28 de mayo para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el Dr. Jesús Flores Rivera,jefe del departamento de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Dr. Manuel Velasco Suárez”habló sobre la última innovación en el tratamiento para la EM así como cifras significativas del padecimiento. El evento también contó con el testimonial de vida de Ma Inés Olvera, quien platicó con el auditorio sobre su experiencia con la EM y como le ha ayudado el tratamiento para mantener su salud y calidad de vida.
La esclerosis múltiple tiene varias manifestaciones comunes entre las que se encuentran disfunción motriz, debilidad en extremidades, alteraciones visuales, deterioro cognitivo, perdida de coordinación de movimientos, fatiga constante, disfunción sexual, problemas vesicales e intestinales y pérdida de la sensibilidad ante el dolor, entre otras. Sin embargo cada paciente con EM es distinto, por lo que la velocidad y gravedad de los síntomas son impredecibles y varían de persona a persona.
La EM no se define como una enfermedad heredable, pero si existe una tendencia genética importante; es decir una persona con antecedentes familiares de EM aumenta casi 20 veces sus probabilidades de padecer dicha enfermedad. Sin embargo a pesar de esta estadística no se sabe a ciencia cierta la causa del padecimiento, aunque si se tiene registrado que ataca a los adultos jóvenes de entre 20 y 40 años de edad y según la Organización Mundial de la Salud afecta a dos mujeres por cada hombre.
La EM se puede diagnosticar mediante una resonancia magnética, un examen médico llamado bandas oligoclonales en LCR (examen médico que busca proteínas relacionadas con la inflamación del líquido cefalorraquídeo) o. una serie de pruebas cognitivas. Una vez diagnosticado el paciente es necesario que comience con el tratamiento, el cual será de por vida y del apego que desarrolle el paciente hacia su tratamiento dependerá su calidad de vida y sus posibilidades de no progresar en el padecimiento.
El interferón beta 1-a es el medicamento de elección estándar para tratar la esclerosis múltiple; el fármaco está respaldado por más de 15 años de investigación y desarrollo lo que le brinda el más alto nivel de seguridad y confiabilidad en el mercado. Es el único que posee cuatro niveles de actividad en el organismo-activación, amplificación, migración y reduce la inflamación- los cuales ayudan a reducir las posibilidades de recaídas o progresión en el paciente.
El estudio PRISMS(realizado por el grupo Prevention of Relapses and Disability by Interferon-beta-1a Subcutaneously in Multiple Sclerosis) desde 1998 y hasta el termino de 8 años demostró que el 80% de los pacientes tratados con interferón beta 1-a no progresó a Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva, disminuyendo importantemente la posibilidad de discapacidad en los pacientes tratados, además de que presentaron beneficios clínicos superiores en comparación a otros pacientes tratados con otros fármacos.
“Debido a que el tratamiento para la EM con interferón beta 1-a es de por vida, es muyimportante que se mantenga un alto nivel de adherencia por parte del paciente, ya quese ha demostrado que los pacientes que tienen una buena adherencia al tratamiento prolongan el tiempo hasta la progresión evitando la discapacidad, por esta razón, Merck Serono desarrollo RebiSmart, un innovador dispositivo de inyección electrónica regulable,el cual está diseñado para ser fácil y cómodo de usar, sin bajar los estándares de fiabilidad y seguridad que son necesarios en el tratamiento“ comentó el Lic. Marcos Mar, Gerente de Servicios de Valor Agregado de Merck Serono México.
Actualmente los pacientes no se encuentran solos durante su tratamiento, ya que Merck, consciente de la problemática a la que se enfrentan los pacientes con EM así como sus familiares creó el Programa de Apoyo a Pacientes “REBIVE“, el cual brinda educación sobre la enfermedad al paciente y a su entorno, soporte de enfermería, capacitación y asesoría en el uso del dispositivo autoinyector RebiSmart y además ha incorporado este año reportes de adherencia al tratamiento y pruebas sobre daño cognitivo que se hacen de manera gratuita a los pacientes y son entregadas al médico para que éstos tengan un mejor control de la evolución de la enfermedad en sus pacientes.
Historia de Paciente
“Nunca vi mi enfermedad como una discapacidad sino al contrario, me enseñó a luchar”
Ma Inés Olvera Romero (43 años) tuvo que vivir desde la infancia los problemas de la enfermedad de Esclerosis Múltiple. Fue hasta el año del 2003 que empezó en forma el tratamiento que le ayudó no sólo a evitar las recaídas, sino también algo a más importante, a recuperar su seguridad, autoestima y calidad de vida.
Sus primeros años de vida transcurrieron como los de cualquier otra niña de su edad. Fue a los 7 años, cuando su mamá la envió al molino cercano, a moler el nixtamal para hacer las tortillas. Debido a que pasaba el tiempo y no regresaba, su madre fue a buscarla y se dio cuenta que caminaba con dificultad y que sus rodillas tenían sangre debió a que se había caído en varias ocasiones; en ese momento, la Sra. Leonor Romero supo que algo no estaba bien.
Preocupados, los padres de Ma Inés la llevaron al doctor en Texcoco, Estado de México en donde se enfrentaron a un extraño diagnóstico: “son mañas de su hija” dijo el médico, al momento que le administraba una inyección. Con la recomendación de “darle por su lado” a la pequeña, la familia Olvera volvió a su hogar; sin embargo, ya en casa, Ma Inés comenzó a presentar síntomas desconocidos para la familia. La boca se le estaba desviando y no sentía la mitad de su rostro. La llevaron a urgencias.
Acudieron a varios hospitales y en ocasiones Ma Inés -quien no tenía fuerzas para ponerse de pie-, era llevada en brazos. La vida de la familia cambio completamente, cuando la pequeña tuvo que ser hospitalizada para someterse a una serie de estudios avanzados. Aunque la espera fue dolorosa y la incertidumbre causó miedo, por fin tuvieron un diagnóstico por parte del Doctor Wenceslao Olivares del Hospital 20 de Noviembre, era Esclerosis Múltiple.
Los días para Ma Inés dentro del Hospital fueron de depresión, quien además de contar con un padecimiento desconocido para la familia, tenía que pasar casi todo el tiempo sola, ya que debido a la atención que necesitaban sus hermanos pequeños y además de realizar las actividades laborales para mantener la economía familiar, sus padres solamente la visitaban a la hora de dar los informes médicos.
Al paso del tiempo, cuando tenía 9 años de edad y estando aún hospitalizada conoció a la Doctora Lilia Nuñez Orozco quien corroboró el diagnóstico: Esclerosis Múltiple Remitente.
Durante los casi 15 años que Ma Inés pasó hospitalizada, tuvo recaídas importantes, algunas se manifestaron con la pérdida total o parcial de la vista y otras veces, no podía caminar.
Al dejar el hospital, las recaídas le hicieron perderse la oportunidad de asistir a la escuela como una niña común y corriente, y las veces que pudo hacerlo, fue víctima de burlas de sus compañeros por las huellas que el tratamiento, basado en prednisona, dejó en su cuerpo por muchos años. Hinchazón en la cara y muchos granitos, fueron los efectos secundarios del tratamiento, que en efecto, le mitigaron el dolor y la inflamación, pero que le causaron otros daños, en este caso, a su autoestima.
En el 2002, le solicitaron realizarse unos estudios médicos para saber si podría ser candidata a un tratamiento para Esclerosis Múltiple, situación que le hizo sentir una gran ilusión. Tuvo que pasar por resonancias magnéticas, análisis de sangre y electrocardiogramas, pero por fin el 21 de enero de 2003, Ma Inés asistió a consulta en el Hospital 20 de noviembre del ISSSTE en dónde se le compartió una gran noticia, iba a iniciar su primer tratamiento que de acuerdo con ella, le cambiaría la vida. La aplicación de tres inyecciones por semana de Interferón beta-1ª, fue en sus palabras “lo más increíble para mí, ya que me sobrepuse y me recupere en un 98% a mis recaídas”
Recientemente, Ma Inés cuenta con una nueva aplicación de su tratamiento, un innovador dispositivo de inyección electrónica regulable que le facilita su uso, la comodidad de la inyección, la fiabilidad, la seguridad y ante todo seguir manteniendo en tiempo y forma la adherencia al tratamiento que es lo más importante para mejorar resultados y continuar con una calidad de vida.
En todo este tiempo que ha llevado en tiempo y forma su tratamiento Ma Inés y haber logrado una adherencia al medicamento – no presentar recaídas- por la enfermedad, tiene un trabajo estable en el cual lleva 25 años de antigüedad, disfruta de la vida a lado de su hija y sueña con asistir a la Universidad para estudiar la Licenciatura en Contabilidad.
