- Legisladores de la Cámara de Diputados exhortan a la Secretaría de Salud que implemente medidas específicas en material de atención, acceso y presupuesto, para tratar la problemática de las enfermedades raras en México, así como para que los medicamentos huérfanos sean asequibles para la población.
- El artículo 4° constitucional señala que toda persona tiene derecho a la protección de la salud, pero esto no es el caso de las personas con enfermedades raras al no ser tratadas por el Sistema de Salud en México.
Ciudad de México, 31 de octubre de 2014. La Diputada Carla Padilla Ramos (PVEM), Diputada Ruth Zavaleta Salgado (PVEM), Diputado Francisco J. Fernández Clamont (PRI), Diputada Rosalba Gualito Castañeda (PRI), Diputado Isaías Cortés Berumen (PAN), Diputada Beatriz Yamamoto Cázares (PAN), Diputado Mario Dávila Delgado (PAN), Diputada Eva Diego Cruz (PRD), y la Diputada Verónica Juárez Piña (PRD) presentaron el día de hoy un punto de acuerdo para exhortar a la Secretaría de Salud para que implemente medidas específicas en material de atención, acceso y presupuesto, para tratar la problemática de las enfermedades raras en México, así como para el acceso a tratamiento para estas enfermedades o medicamentos huérfanos.
En México, alrededor de 8 millones de personas son afectadas por una enfermedad rara y su tratamiento no debería estar catalogado como uno más por el reducido número de pacientes y por su alto costo. Por estas razones, se le solicita a la Secretaría de Salud que reconozca las diferencias entre los tratamientos convencionales y los tratamientos para enfermedades raras a través del establecimiento de lineamientos específicos para los medicamentos huérfanos y que a su vez estén disponibles al ser incluidos en el Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud.
Es un hecho que los medicamentos huérfanos son más costosos que las medicinas tradicionales, pero se debe considerar que sólo hay tratamiento médico aprobado para el 2 por ciento de las enfermedades raras a nivel mundial y que el número de pacientes es extremadamente pequeño tomando en cuenta que hay pacientes que ni siquiera llegan a ser correctamente diagnosticados. Por estas razones, el costo de ofrecer medicamentos huérfanos es accesible para el Sistema de Salud cuando el número real de pacientes que recibirán tratamiento está limitado.
El artículo 4° constitucional señala que toda persona tiene derecho a la protección de la salud. Es el derecho de todos los mexicanos tener acceso a un sistema de salud público y al tratamiento adecuado para sus padecimientos, pero este no es el caso de las personas con enfermedades raras al no ser tratadas por el Sistema de Salud en México. El punto de acuerdo presentado por los legisladores exhorta a la Secretaría de Salud a implementar políticas públicas específicas para cubrir las necesidades de los personas con enfermedades raras, para que puedan tener una mejor calidad de vida.
