La Hematóloga Pediatra comparte su visión sobre el futuro de la atención a pacientes con hemofilia.
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En entrevista exclusiva para LaSalud.mx, la Dra. Aida Máshenka Moreno González, hematóloga pediatra y jefa del Servicio de Hematología en el Hospital Infantil de México, Federico Gómez, comparte su perspectiva sobre la evolución del tratamiento de la hemofilia en las últimas décadas. Con más de dos décadas de experiencia en el campo, la Dra. Moreno González ha sido testigo de cambios significativos que han transformado no solo la forma en que se trata la enfermedad, sino también la calidad de vida de los pacientes.
La Dra. Moreno González inicia recordando los tiempos difíciles en que la hemofilia era vista como una enfermedad intratable. “Todos recordamos esta historia de los zares rusos, en las que teníamos una discapacidad súper importante. El miedo era que fallecieran desangrados en casa”, explica. Sin embargo, el desarrollo de tratamientos adecuados cambió radicalmente esta perspectiva.
Desde la introducción de tratamientos a principios de los años ochenta, hasta la crisis del VIH que afectó a muchos pacientes con hemofilia, la Dra. Moreno González destaca que la tecnología recombinante ha sido un avance crucial. “Ahora ya no nos preocupamos tanto por desangrarnos. Estamos enfocados en mejorar la calidad de vida de los pacientes, permitiéndoles llevar una vida normal”, señala.
Impacto de las Nuevas Terapias
La conversación se adentra en el impacto de las terapias de reemplazo y los tratamientos innovadores, como los factores de acción prolongada y las terapias génicas. “Las terapias de reemplazo son muy efectivas y se pueden administrar subcutáneamente, lo que facilita el tratamiento”, explica la Dra. Moreno González. “Incluso podemos aplicar tratamientos cada cuatro semanas, lo que permite a los pacientes llevar una vida más normal.”
La terapia génica, que ya se está implementando en México, es otro avance notable. La Dra. Moreno González menciona que, aunque actualmente está aprobada solo para adultos, se están realizando estudios para evaluar su efectividad a largo plazo. “Hace 20 años, ni siquiera soñábamos con la posibilidad de curar la hemofilia”, reflexiona.
La Dra. Moreno González también aborda el tema del acceso a medicamentos en México y América Latina. “Antes, los medicamentos parecían lejanos. Ahora, el acceso se ha acelerado significativamente. En solo tres años, logramos tratar a nuestro primer paciente con nuevos medicamentos”, comenta. Sin embargo, reconoce que aún hay desafíos, especialmente en la obtención de factores de vida media extendida.
Retos Persistentes en el Diagnóstico y la Colaboración
A pesar de los avances, la Dra. Moreno González identifica el diagnóstico oportuno como un reto crítico. “Los médicos de primer contacto aún no están familiarizados con la hemofilia. Muchos niños llegan tarde al diagnóstico, lo que puede resultar en daños irreversibles”, advierte. La concientización sobre la enfermedad es esencial para garantizar que los pacientes reciban atención adecuada desde el principio.
Finalmente, la Dra. Moreno González enfatiza la importancia de la colaboración entre políticas públicas, instituciones de salud y la industria farmacéutica. “Todos debemos trabajar en equipo por el bienestar del paciente. Las políticas públicas han sido fundamentales para mejorar el acceso a tratamientos innovadores”, afirma. Destaca que iniciativas como la introducción de anticuerpos monoclonales han sido posibles gracias a un enfoque colaborativo.
“Las organizaciones de pacientes también juegan un papel crucial. Si estuviera en su lugar, también haría lo mismo por mi hijo”, concluye. La Dra. Moreno González aboga por una sinergia entre todos los actores involucrados, asegurando que el enfoque siempre esté centrado en el paciente.
No te pierdas este y otros artículos relacionados en la próxima edición de LaSalud.mx / Hematología “Hemofilia y otras Coagulopatías 2025”, donde compartiremos entrevistas exclusivas con expertos, quienes presentarán información relevante del tema, así como nuevas y prometedoras opciones para el acceso a nuevas terapias y medicamentos para la salud de los mexicanos.
