Organizaciones y especialistas piden acciones coordinadas más allá del discurso.
Por: Redacción
LaSalud.mx .- La discusión sobre la inclusión de personas con discapacidad en México —un grupo que asciende a 8.8 millones, integrado por 46.5% hombres y 53.5% mujeres, según cifras del INEGI— continúa siendo un desafío estructural que exige acciones sostenidas y corresponsabilidad social. La doctora Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de Genética en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), subrayó que esta inclusión no debe limitarse a expresiones simbólicas, sino integrarse como una obligación compartida entre ciudadanía, instituciones y sectores público y privado. Este pronunciamiento se enmarca en la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, celebrado cada 3 de diciembre, cuyo lema para 2025—establecido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU)—destaca la necesidad de fomentar sociedades inclusivas para impulsar el progreso social.
En este contexto, las personas que viven con enfermedades raras (EERR) enfrentan un entramado de adversidades que va más allá de sus condiciones médicas. Problemas de movilidad, limitaciones diagnósticas, falta de acceso a servicios especializados y rechazo social siguen profundizando la desigualdad. Entre estas poblaciones se encuentran las personas de talla baja y quienes viven con mucopolisacaridosis (MPS), un conjunto de trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por fallas celulares en la digestión de azúcares complejos. A pesar de los avances normativos y de visibilidad, estos grupos continúan encontrando barreras estructurales que comprometen su derecho a participar plenamente en la vida comunitaria.
Un ejemplo de esta lucha es el activismo de Mariana Ramírez Duarte, quien vive con acondroplasia —la forma más frecuente de baja estatura desproporcionada— y promueve los derechos de las personas con discapacidad. Su trabajo se centra en evidenciar que la discapacidad no se origina exclusivamente en las condiciones individuales, sino en la persistencia de obstáculos sociales que limitan el ejercicio de la autonomía y la dignidad.
En los últimos años, el país ha registrado algunos avances. En 2018, la modificación al Artículo 4 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad reconoció la talla baja como discapacidad, un cambio normativo que marcó un precedente. A ello se suma la implementación del Escalón Universal en siete entidades federativas —Coahuila, Nayarit, Sinaloa, Guanajuato, Michoacán, Querétaro y Jalisco—, con la expectativa de que su adopción se extienda a nivel nacional para favorecer accesibilidad en espacios públicos y privados.
Sin embargo, en el terreno de las EERR, las brechas siguen siendo profundas. En México, la mayoría de estos padecimientos permanecen sin diagnosticar o se diagnostican tardíamente, lo que genera importantes inequidades. Para quienes viven con MPS, la falta de hospitales especializados en su región de origen y el desconocimiento clínico continúan representando obstáculos significativos. La doctora Juana Inés Navarrete reiteró que la atención a estas enfermedades no puede depender del lugar de residencia ni de la disponibilidad circunstancial de servicios, sino de políticas públicas integrales que aseguren diagnósticos oportunos, terapias accesibles y servicios efectivos en todos los niveles del sistema sanitario.
La conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, instaurado por la Asamblea General de la ONU en 1992, recuerda que las personas con discapacidad en México y el mundo continúan enfrentando barreras físicas, sociales y actitudinales. Esta fecha tiene como propósito visibilizar esas desigualdades y promover acciones conjuntas —públicas y privadas— destinadas a garantizar entornos accesibles, atención médica adecuada y oportunidades equitativas. Entre quienes requieren especial atención están las personas con EERR, aquellas con talla baja y quienes viven con limitaciones motoras, todas ellas sujetas a un sistema que aún necesita transformaciones profundas para asegurar su plena participación social.
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D.E.
