Diálogo y Acción en la Cámara de Diputados, hacia una Estrategia Nacional para Enfermedades Raras

Legisladores y expertos se unen para crear un marco que garantice diagnóstico y tratamiento oportuno a millones de mexicanos.

Por: Redacción

• Realizan Conversatorio sobre Estrategia Nacional para Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados

LaSalud.mx .- La Comisión de Salud, presidida por el diputado Pedro Mario Zenteno Santaella, llevó a cabo un conversatorio legislativo titulado “Hacia una estrategia nacional para las enfermedades raras”, con el objetivo de construir un marco jurídico, clínico y financiero que respaldara esta importante iniciativa. Este evento tuvo lugar en un contexto donde las enfermedades raras representan un desafío significativo para la salud pública en México, afectando a más de ocho millones de personas en el país.

Importancia del Conversatorio

El diputado Zenteno Santaella destacó que este tipo de conversatorios permiten un diálogo multisectorial, facilitando la comprensión de los problemas y la generación de iniciativas consensuadas. El propósito principal de este encuentro fue visibilizar los desafíos relacionados con el diagnóstico oportuno y el tratamiento de las enfermedades raras. En este sentido, se propuso la creación de una red de centros de excelencia, un tamizaje neonatal ampliado y un registro nacional de pacientes, que serviría como herramienta de inteligencia en salud. Además, se discutió la necesidad de una reforma legal para establecer un consejo nacional dedicado a la atención de estas enfermedades.

La diputada Mónica Herrera Villavicencio enfatizó que el conversatorio debía centrarse en los pacientes y sus familias, quienes enfrentaban diagnósticos de baja prevalencia. “Era fundamental que sus voces fueran escuchadas en este proceso”, afirmó.

Desafíos y Propuestas

La diputada Amancay González Franco subrayó que el verdadero desafío no eran las enfermedades raras en sí, sino la dificultad para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. Según sus palabras, entre 263 y 446 millones de personas en el mundo padecen alguna enfermedad rara, lo que resaltaba la magnitud del problema.

El diputado Fernando Mendoza Arce propuso la creación de un fondo específico para enfermedades raras, argumentando que esto representaría una estrategia de supervivencia para el sistema de salud. “Es necesario transitar hacia un modelo que protegiera tanto a los pacientes como a las instituciones de la ruina financiera”, añadió.

Perspectivas de la Secretaría de Salud

Alejandra Alegría Arrieta, titular de la Unidad de Vinculación de la Secretaría de Salud, compartió la postura de la dependencia ante las enfermedades de baja frecuencia. Resaltó la importancia del diagnóstico temprano y el trato digno hacia la población afectada, asegurando que la Secretaría estaba comprometida a enfrentar los retos que se presentaran.

Víctor Hugo Bautista Hernández, subdirector de Prevención y Protección a la Salud del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), destacó la relevancia de avanzar en políticas públicas que respondan a las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias.

Contribuciones Académicas y Profesionales

Durante el conversatorio, varios expertos compartieron sus perspectivas. Miguel Cuéllar Mendoza, director de Vinculación de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud (CCINSHAE), indicó que hasta el 10% de la población podría tener alguna enfermedad rara y propuso mejorar la educación médica para facilitar la detección temprana.

Mariana Molina Jaimes, directora de Sostenibilidad del Sistema de Salud, abogó por la creación de un fondo específico para enfermedades de baja prevalencia, asegurando que cada peso invertido maximizaría su impacto en salud.

María Del Rocío Rábago Rodríguez, jefa del Programa de Enfermedades Lisosomales del IMSS, explicó que su institución había formado un grupo de trabajo para evaluar tecnologías y optimizar el uso de medicamentos.

Karla Báez Ángeles, directora de Acceso de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A.C. (AMIIF), mencionó que el 72% de las enfermedades raras eran de origen genético y el 28% no lo eran, destacando la necesidad de atención integral para los pacientes, quienes a menudo sufrían de ansiedad y depresión.

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro Torres, enfatizó que la creación de un marco jurídico y mecanismos de financiamiento sostenibles era crucial para asegurar un diagnóstico oportuno. La especialista en Genética Médica, Verónica Morán Barroso, presentó la Red de Centros de Excelencia como un modelo de atención especializada que podría mejorar significativamente la atención médica para estas enfermedades.

Juana Inés Navarrete, coordinadora del Departamento de Genética en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), subrayó la importancia del tamiz neonatal para el diagnóstico temprano de enfermedades raras.

Claudia Gonzaga Jáuregui, experta en Genética Molecular, señaló que, aunque las técnicas moleculares habían facilitado el diagnóstico, muchos pacientes aún carecen de acceso a estos análisis.

Graciela Areli López Uriarte, jefa del departamento de Genética de la Facultad de Medicina y del Hospital Universitario de la Universidad Autónoma de Nuevo León (UANL), opinó que el tamiz neonatal era fundamental en la prevención de enfermedades genéticas.

Oscar Flores López, especialista en Política Pública en Salud, propuso construir protocolos de observancia a lo largo de todo el Sistema Nacional de Salud fundamentados en la evidencia científica.

El médico cirujano Antonio Arturo Loaeza Breakwell recomendó la creación del Registro Nacional de Pacientes como herramienta de planeación, basado en modelos exitosos de otros países.

El experto en Derecho Sanitario, Mario Mejía Kargl, explicó que el problema que se enfrentaba en las enfermedades raras era la falta de regulación adecuada, argumentando que se necesitaba una reforma integral.

Sheila Jasso Blancas, especialista en investigación clínica, destacó la importancia de la investigación para acelerar el desarrollo de tratamientos específicos.

Luis Adrián Ortiz Blas, especialista en Salud Pública, coincidió en la necesidad de formular mecanismos para obtener más información sobre tratamientos y mejorar la toma de decisiones.

Christian Alejandro López Silva, abogado en Regulación Sanitaria, propuso que la Ley General de Salud incluyera la creación de un fondo y la obligación de integrar mecanismos de evaluación, lo que permitiría una mejor coordinación con el Consejo de Salubridad General.

Conclusiones y Próximos Pasos

El conversatorio concluyó con un llamado a la acción, solicitando la instalación de una comisión especial para trabajar en la estrategia nacional de enfermedades raras. La necesidad de formular mecanismos que proporcionaran información sobre tratamientos y el establecimiento de un Registro Nacional de Pacientes fueron temas recurrentes entre los participantes.

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D.E.