Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas: visibilidad para una enfermedad progresiva
Cada 30 de septiembre se busca sensibilizar sobre la LGMD, un grupo de distrofias que provocan pérdida de fuerza y movilidad por la afectación de la cintura pelviana y escapular.
Por: Redacción
LaSalud.mx .- El 30 de septiembre se conmemora el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas, una iniciativa internacional que busca visibilizar esta enfermedad neuromuscular, promover el conocimiento científico y social sobre sus características y generar apoyo a las personas que conviven con ella y sus familias.
La Distrofia Muscular de Cinturas, conocida también como LGMD por sus siglas en inglés, constituye un grupo de distrofias musculares caracterizadas por debilidad predominante en la cintura pelviana o escapular, diferenciándose de otros fenotipos como Duchenne o facioescapulohumeral. Su clasificación contempla dos grandes grupos según el patrón de herencia genética: autosómico dominante (LGMD1) y autosómico recesivo (LGMD2). Las formas recesivas suelen asociarse a mayor gravedad clínica, como ocurre en los déficits de sarcoglicanos, calpaína o disferlina. En contraste, las formas dominantes pueden cursar con manifestaciones más leves, llegando incluso a presentarse como hiperCKemia asintomática, como en los casos vinculados a déficit de caveolina-3.
Dentro del espectro de más de 150 enfermedades neuromusculares descritas, la Distrofia Muscular de Cinturas ocupa un lugar relevante debido a su carácter progresivo y a las limitaciones funcionales que ocasiona. La pérdida gradual de volumen y fuerza muscular afecta principalmente la movilidad y genera discapacidad progresiva, comprometiendo la autonomía de las personas afectadas.
La conmemoración de esta fecha busca recordar la importancia del diagnóstico temprano, la investigación traslacional y el acceso a programas de atención integral que incluyan rehabilitación, apoyo social y acompañamiento a familias. En un contexto donde la diversidad de variantes genéticas exige enfoques multidisciplinarios, el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas representa un espacio para fortalecer la sensibilización y fomentar la solidaridad hacia quienes viven con esta condición.
D.E.
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