Sin Hospital, Sin Miedo: Tratamiento Domiciliario con Factor VIII de Vida Media Prolongada

• Un enfoque innovador que mejora la calidad de vida y la adherencia al tratamiento en pacientes del Centro Médico Nacional La Raza.

Por: Carlos Henze

LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En el Centro Médico Nacional La Raza, la atención a personas con Hemofilia (PCH) A ha experimentado una transformación significativa gracias a la implementación del servicio de entrega domiciliada de factor VIII. Este avance no solo ha mejorado la calidad de vida de las PCH, sino que también ha optimizado la relación médico-paciente y reducido la carga sobre los sistemas de salud. La Dra. Erika Carrillo Velázquez, médico especialista en Medicina Interna y Jefa de División de Especialidades de dicho centro médico, comparte su visión sobre este innovador programa, en una entrevista exclusiva para este medio.

La Hemofilia A y su Impacto en la Vida de los Pacientes

La hemofilia A es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta la capacidad del cuerpo para coagular la sangre. Los pacientes con esta condición pueden experimentar hemorragias espontáneas o traumáticas, que pueden ser potencialmente mortales si no se tratan rápidamente. En el pasado, el tratamiento requería visitas frecuentes al hospital para recibir infusiones de factor VIII, lo que generaba un alto nivel de estrés y ansiedad en los pacientes y sus familias.

La implementación del servicio de entrega domiciliada ha permitido que los pacientes reciban el factor VIII directamente en sus hogares. “La posibilidad de tener el factor en casa ha cambiado la dinámica de tratamiento”, comenta la Dra. Carrillo. “Los pacientes pueden aplicarse el factor de manera rápida en caso de hemorragias, lo que es crucial para su bienestar”.

Experiencia de los Pacientes con el Servicio de Entrega Domiciliada

Desde la introducción del servicio de entrega domiciliada, la experiencia de los pacientes ha mejorado notablemente. “Los testimonios de los pacientes son abrumadoramente positivos”, afirma la Dra. Carrillo. “Las personas con Hemofilia se sienten más empoderadas y responsables de su salud, lo que ha llevado a una mayor adherencia al tratamiento”.

Las personas con Hemofilia que reciben el tratamiento en casa son principalmente aquellos con hemofilia A grave, quienes enfrentan hemorragias frecuentes. Este enfoque proactivo permite que se apliquen el factor al primer signo de dolor articular, una manifestación común de hemorragia. “Esto ha sido un cambio radical en la forma en que manejamos la enfermedad”, añade la Dra. Carrillo.

Beneficios en la Adherencia al Tratamiento

Uno de los beneficios más significativos de la entrega domiciliada ha sido el aumento en la adherencia al tratamiento. “La adherencia al tratamiento es fundamental para prevenir secuelas graves, como daños articulares permanentes”, explica la Dra. Carrillo. “Con el factor en casa, las personas con Hemofilia pueden seguir sus regímenes de profilaxis de manera más efectiva”.

La Dra. Carrillo señala que, en comparación con el pasado, donde las personas con Hemofilia podían perder sesiones de tratamiento debido a complicaciones logísticas, ahora tienen la libertad de administrar su tratamiento en el momento que lo necesiten. Esto ha llevado a una disminución en la frecuencia de hemorragias y, por ende, a una mejor calidad de vida.

Reducción de la Carga Hospitalaria

La entrega domiciliada ha tenido un impacto notable en la reducción de la carga de atención hospitalaria. “Las personas con Hemofilia que están bien adheridas a su tratamiento experimentan menos hemorragias y, como resultado, requieren menos visitas a urgencias”, explica la Dra. Carrillo. “Esto no solo mejora la calidad de vida de las personas con Hemofilia, sino que también alivia la presión sobre el sistema de salud”.

El hospital ha podido concentrarse en casos más complejos y urgentes, optimizando así la atención médica. “Hemos visto una disminución en la saturación de urgencias, lo que permite a nuestro equipo médico dedicar más tiempo a los pacientes que realmente lo necesitan”, añade.

Impacto en la Relación Médico-Paciente

La implementación del servicio de entrega domiciliada también ha fortalecido la relación entre médicos y pacientes. “La comunicación se ha vuelto más fluida”, menciona la Dra. Carrillo. “Las personas con Hemofilia están más involucradas en su tratamiento y pueden reportar cualquier problema o duda de manera más inmediata”.

Este enfoque colaborativo no solo mejora la atención, sino que también fomenta un ambiente de confianza y colaboración. “Cuando los pacientes sienten que tienen control sobre su tratamiento, están más dispuestos a comunicarse y buscar ayuda cuando la necesitan”, afirma.

Aprendizajes del Modelo Logístico

Este modelo logístico ha dejado importantes aprendizajes en la operación diaria del hospital. “Hemos aprendido a gestionar mejor los recursos y a adaptar nuestros procesos para ser más eficientes”, indica la Dra. Carrillo. La implementación de registros meticulosos sobre el uso de medicamentos y la comunicación constante con los pacientes han sido claves para el éxito del programa.

Los datos recopilados han permitido identificar áreas de mejora y ajustar el enfoque según las necesidades de los pacientes. “Cada paciente es único y hemos aprendido a personalizar nuestros enfoques para asegurar que todos reciban la atención adecuada”, añade.

También existen indicadores claros que evidencian la mejora en la continuidad del tratamiento. “La Tasa Anualizada de Hemorragias (THA) ha disminuido drásticamente”, asegura la Dra. Carrillo. “Hay pacientes que, tras seis meses de tratamiento domiciliado, no han tenido necesidad de atención hospitalaria”. Este éxito se traduce en un ahorro significativo para el sistema de salud y una mejor calidad de vida para los pacientes.

“Los datos muestran que la entrega domiciliada no solo es una opción viable, sino que es una solución efectiva que beneficia a todos los involucrados”, concluye.

Retos en la Implementación

A pesar de los éxitos, la implementación del servicio de entrega domiciliada no ha estado exenta de retos. “Hemos tenido que enfrentar auditorías y convencer a las autoridades sobre la importancia de este programa”, comenta la Dra. Carrillo. La necesidad de un registro detallado de medicamentos y su uso ha sido un desafío, pero también una oportunidad para mejorar la atención.

“Demostrar a las autoridades que este programa no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también representa un ahorro significativo para el sistema de salud ha sido fundamental”, añade. La Dra. Carrillo destaca que la colaboración con las autoridades ha sido esencial para el éxito del programa.

Visión de Expansión

La Dra. Carrillo expresa su deseo de que este modelo se expanda a otras unidades de atención en hemofilia. “Si pudiéramos implementar este programa de manera uniforme en todo el país, podríamos mejorar la calidad de atención y optimizar el uso de recursos”, afirma. La estandarización de procesos es clave para garantizar que todos los pacientes reciban la mejor atención posible.

“Este modelo ha demostrado ser efectivo, y creo firmemente que puede ser replicado en otras instituciones de salud para beneficiar a más pacientes”, concluye.

Avances en Hemofilia

Finalmente, la Dra. Carrillo destaca la importancia de los avances en el tratamiento de la hemofilia, como los factores de vida media prolongada. “Estos tratamientos son un gran paso adelante, ya que permiten a los pacientes tener menos infusiones y, por lo tanto, una mejor adherencia”, concluye. La evolución en el tratamiento de la hemofilia A es un testimonio del progreso en la medicina y de la dedicación de profesionales como la Dra. Carrillo, quienes trabajan incansablemente para ofrecer a los pacientes las mejores opciones posibles.

En resumen, el servicio de entrega domiciliada de factor VIII no solo ha transformado la atención de la hemofilia A en el Centro Médico Nacional La Raza, sino que también ha establecido un nuevo estándar en la atención médica, centrado en el paciente. Con el compromiso continuo de los profesionales de la salud y la colaboración con las autoridades, el futuro de la atención a la hemofilia en México parece prometedor.

No te pierdas este y otros artículos relacionados en la próxima edición de LaSalud.mx / Hematología “Hemofilia y otras Coagulopatías 2025”, donde compartiremos entrevistas exclusivas con expertos, quienes presentarán información relevante del tema, así como nuevas y prometedoras opciones para el acceso a nuevas terapias y medicamentos para la salud de los mexicanos.