- En el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, especialistas y pacientes llaman a reconocer los síntomas, mejorar el diagnóstico y visibilizar esta condición genética poco conocida.
LaSalud.mx .- En el marco del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), este 15 de mayo, especialistas, pacientes y asociaciones internacionales hacen un llamado urgente a fortalecer el conocimiento médico, la detección temprana y el acompañamiento integral a quienes viven con esta condición genética, muchas veces subdiagnosticada o confundida con otros padecimientos.
El Síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo, responsables de sostener y estructurar la piel, articulaciones, vasos sanguíneos y órganos. Existen varios subtipos, siendo el más común el tipo hipermóvil, aunque algunos pueden ser potencialmente graves, como el tipo vascular.
Aunque cada tipo de SED presenta manifestaciones distintas, entre los síntomas más frecuentes se encuentran:
- Hiperlaxitud articular (articulaciones muy flexibles que se dislocan fácilmente)
- Piel suave, aterciopelada y con tendencia a lesiones o hematomas
- Cicatrización anormal o lenta
- Dolor musculoesquelético crónico
- Fatiga
- En casos graves, fragilidad vascular y de órganos internos, lo que puede poner en riesgo la vida
Estos síntomas suelen confundirse con dolencias comunes, lo que complica su diagnóstico. A menudo, los pacientes pasan años entre múltiples especialistas antes de recibir un diagnóstico definitivo.
El SED no tiene cura, pero su manejo requiere un enfoque multidisciplinario que incluye:
- Fisioterapia para fortalecer músculos y proteger las articulaciones
- Control del dolor mediante medicamentos o terapias alternativas
- Cuidados dermatológicos para la piel frágil
- Seguimiento cardiovascular en casos de riesgo vascular
- Apoyo psicológico, ya que el impacto emocional y social puede ser considerable
Una vez identificado, el acompañamiento médico especializado puede mejorar significativamente la calidad de vida del paciente y prevenir complicaciones mayores.
En este Día Mundial del SED, asociaciones de pacientes en todo el mundo promueven campañas de sensibilización para que más personas conozcan este síndrome y los profesionales de la salud lo incluyan dentro de sus diagnósticos diferenciales.
En México, aunque aún son limitadas las estadísticas sobre su prevalencia, el acceso al diagnóstico genético y a una atención integral representa uno de los retos más urgentes para el sistema de salud. La creación de redes de apoyo, el reconocimiento de la discapacidad asociada y la capacitación médica continua son pasos fundamentales.
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