Cesar Garrido, actual presidente de la FMH
2020 – 2025
LaSalud.mx.-Cesar Garrido, actual presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) platicó, de manera exclusiva, con LaSalud.mx sobre los logros que ha tenido como líder de esta corporación. Además, relató cómo se vivió el Congreso Mundial de Hemofilia 2022 en Montreal y los avances que ha tenido la región de Latinoamérica. César Garrido nació en Caracas, Venezuela, está casado y tiene dos 2 hijos (uno de ellos con hemofilia tipo A) y desde hace más de 23 años ha colaborado en diversas organizaciones de hemofilia y enfermedades poco comunes tanto en su país natal como en el exterior.
Estos “años de experiencia y aprendizaje acumulado son importantes, pero como presidente sigo aprendiendo y no lo digo como una frase trillada, sino como algo sincero. Recientemente, he aprendido que existe la posibilidad, aún en países africanos, de que la hemofilia tenga un avance significativo”.
“Estuve en Nairobi, Kenia visitando hospitales y universidades relacionadas con la hemofilia. Aparte del optimismo y la resiliencia que tienen los kenianos para estar dispuestos a mejorar, pude comparar cuando los visité 10 años atrás y se pensaba que en un continente donde no había agua, comida, ni ciertas asistencias pues no había esperanza, pero sí. Hemos estado trabajando con ellos en un programa de ayuda humanitaria y la reacción no ha sido sino de esperar una especie de dadiva o limosna sino de trabajar, progresar y entrenar a sus médicos. Incluso el gobierno está dispuesto a hacer inversión en salud”.
En ese sentido resaltó que la ecuación mundial es que los países subdesarrollados tienen dificultades para el acceso al tratamiento “pero esto puede cambiar”. Por ejemplo, “en Kenia, Zambia y Nigeria usan los mismos medicamentos que los países de primer mundo gracias al Programa de Ayuda Humanitaria”.
Cesar Garrido, dos años como líder de la FMH
A dos años como presidente de la FMH, César Garrido comenta que “el logro que se me puede adjudicar es haber abierto la puerta para los cambios de la FMH, lo que significó una apertura a propuestas dentro del mismo equipo y grupo de trabajo para diseñar una estrategia moderna para el acercamiento tanto a las autoridades como a los mismos tratadores. Puedo resaltar la firma del convenio con el Grupo Cooperativo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis (Grupo CLAHT) que no se había realizado nunca y que permite que ellos nos apoyen en la tercera edición de la guía para el tratamiento de la hemofilia”.
“Otro de los acuerdos que pronto se estará llevando a cabo es el primer taller de capacitación para los técnicos tomadores de decisión de la Secretaría Ejecutiva del Consejo de Ministros de Salud de Centroamérica (SE-COMISCA) que se llevará a cabo durante 3 días y serán entrenados en el manejo de las licitaciones indicadas para este tipo de tratamientos”.
El presidente de la FHM también destaco “la estrecha relación afianzada con la firma de un acuerdo en 2021 con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y hace unas semanas tuvimos una reunión virtual con los directores regionales de la OMS para poder trabajar en el tratamiento de las personas con trastornos de la coagulación y, concretamente, conformando parte de una coalición internacional para los países de bajo – medio ingreso económico donde es difícil adquirir los medicamentos para tratar la hemofilia y con la Sociedad Internacional de Transfusión de Sangre (ISBT) para conseguir un screnning y fraccionamiento del plasma disponible para los casos de países pobres”.
“Prácticamente eso es el reflejo de ese cambio estratégico donde se ha dinamitado la respuesta y acercamiento de la federación con los pacientes. Queremos hacerlo más rápido, todavía tengo esa frustración porque no he logrado que la velocidad sea la que debería de tener para reducir la distancia entre los que tienen acceso al medicamento y los que todavía no tienen esa suerte, pero aspiro a que dentro de dos años tengamos esos números”.
“Quisiera que los pacientes fueran diagnosticados de forma más rápida y que también tuvieran acceso casi inmediato al tratamiento. Es lo que no ha salido tan ideal, pero está dentro de nuestros planes porque una cosa es mi ambición personal y otra cosa es lo que se contempla dentro de un programa conservador para no cometer errores. Todavía hay tiempo para lograrlo”, aseguró Garrido.
“Los planes a futuro siguen dentro de un plan estratégico a cinco años que se planeó del 2020-2025 y siguen los planes respecto a la información que deben aportar los países con respecto al registro mundial: somos 147 países a los que la federación manda la anual global survey, y solo la han respondido 109. Mientras menos información tengamos, el obstáculo es mayor, por eso es tan importante que los países compartan la data con nosotros”.
“Una buena noticia es que en nuestro plan estratégico queríamos incrementar 25% el número de diagnosticados y ya en lo que va de este año ya llevamos un 10% de crecimiento de información de la data y esto creció sencillamente por un país que dio su información, para que reconozcamos la importancia de la participación en la data”, dijo Garrido para instar al resto de los países.
“También sigue el resto del diagnóstico de la Enfermedad de von Willebrand: tenemos que aumentar un 10% en este sector porque sigue subestimado porque no es tan impactante el síntoma de esta enfermedad en comparación con la hemofilia. Sigue también las firmas de acuerdos con 30 países por eso viajo a las ciudades de Zambia, Nigeria, Pakistán, Egipto, Nepal, Bangladés, Nueva Delhi, donde los ministerios de salud acordarán un compromiso para el tratamiento de estas personas”.
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El primer congreso híbrido
“La pandemia demostró lo que somos capaces cuando tuvimos de forma pionera en la materia de hematología y hemofilia porque el primer congreso virtual que fue muy exitoso. Y eso fue lo que nos permitió atrevernos a realizar el congreso híbrido en mayo en Montreal. Apenas tuvimos 2 meses para organizarlo, aunque sabíamos que la presencia no iba a ser mayoritaria, pero llegamos a tener las 2 mil 120 personas de forma presencial y 1900 aproximadamente de forma virtual. Esto nos dio experiencia y nos enseñó que no hacer”, comentó Garrido.
El Congreso Mundial de Hemofilia se llevó a cabo en mayo de este año de forma híbrida en Montreal, Canadá. César Garrido expresó que “a pesar de la pandemia de COVID-19, el público quería verse y volver a encontrarse. Aunque hay algunas actividades que se pueden mantener de forma remota, hay algunas que son más impactantes si se llevan a cabo cara a cara como el convencer a un líder, una comunidad, un técnico de laboratorio o un médico”.
“En el congreso, la balanza se inclinó a favor de la terapia génica que se visualiza como la potencial cura de la hemofilia, sin embargo, también se reafirmaron otros tratamientos con una gran efectividad que logran adherencia al paciente porque se entiende que el tratamiento profiláctico es lo mejor, pero mantener la adherencia es complicado: tener que transfundirse 2-3 veces a la semana no es algo que una persona acepte fácilmente. Entonces, cuando aparece una serie de medicamentos y terapias que permiten tener una infusión 2 veces al mes es más atractivo y aceptado por el paciente”.
Respecto a la terapia génica comentó que “se sigue vigilando qué consecuencias tiene. Se sabe mucho, pero también al mismo tiempo y de forma irónica sabemos muy poco, falta todavía mucha investigación”.
Incluso, en el Congreso de la Nacional Hemofilia Foundation (NHF, por sus siglas en inglés), al que recientemente asistió César Garrido, “el comentario general es que en cuatro años se tendrá el comentario final de si la terapia génica es la solución. De principio queda el costo, ¿quién paga por entre 1-3 millones de dólares por ello? Hoy en día ya tenemos terapia génica aceptada por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) para factor 8 y 9. Mientras tanto, la nuestra estrategia es indicarles a los pacientes que hay otras alternativas que con adherencia se pueden tener menos sangrados y permiten estar un año sin sangrar o tener 2-4 años cuando antes se hablaba de 40 anuales. Eso es un cambio de calidad de vida bastante importante”.
Garrido reconoció que en la investigación de la terapia génica “se está tomando en cuenta la opinión del paciente y como acepta ser curado porque no es fácil para alguien no que ha tenido hemofilia toda su vida y de repente es curado. Parece una tontería, pero psicológicamente tiene efectos importantes”.
El Congreso de la NHF “es anual y este año se llevó a cabo en Houston. Terminó el 28 de agosto de 2022 y, por primera vez, fue virtual. Hubo muchos comentarios sobre la terapia génica y el tratamiento igualitario porque aún en Estados Unidos hay una diferencia entre ciertos sectores. Además, recibieron a 8 becados miembros de la coalición de las Américas, es decir, de diferentes organizaciones de pacientes de las Américas para asistir a los entrenamientos durante 3 días. Es la primera vez que esto se realiza gracias a Hemofilia Georgia, miembro de la NHF. Otro de los puntos que también se trató con mucho énfasis es la importancia en la data del subregistro mundial y que persiste en América Latina para que haya me- nos distancia entre lo estimado y lo existente hasta el momento diagnosticado”.
Garrido enfatizó que gracias a estos temas y reuniones “se va madurando más. Ya se habla más de hemofilia y otros desórdenes de la coagulación en mujeres y niñas, aunque sigue siendo poca la estadística acumulada hasta el momento y sigue siendo poca la experiencia que se tiende de ello, pero ya se está rompiendo el estigma de que la mujer no tenía hemofilia y que tampoco tenía derecho de estar en la comunidad, claro que lo tiene y estamos trabajando en eso”.
“Hago mención de la hemofilia y algún otro desorden de la coagulación porque cualquier persona piensa en que pasa con las mujeres durante su periodo de menstruación, pero eso no ha significado la muerte per sé de una mujer con hemofilia. También se ha visto reflejado que las mujeres tenían cirugías muy invasivas creyendo que tenían otra patología cuando se trataba de un desorden de la coagulación. Por ejemplo, en algunos casos eran víctimas de una histerectomía, pero si hubieran tenido un tratamiento para el desorden de la coagulación, eso pudiera haber sido evitado”.
En ese contexto “cada vez se afirma más la medicina personalizada en el tratamiento de la hemofilia, podemos estar optimistas porque ahora hay un camino más iluminado que antes: por donde seguir y por donde no. Antes había mucha incertidumbre y ahora mucha claridad”, finalizó Garrido.
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