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Desde hace 3 décadas, la FHRM trabaja y lucha en beneficio de las personas que padecen Hemofilia: Dra. Adolfina Berges García

En entrevista con la Dra. Adolfina Berges García, en el marco del 31° Aniversario de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).

LaSalud.mx.- La Dra. Adolfina Berges García es Hematóloga Pediatra y Asesora Médica de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM). Sin lugar a dudas, es una de la especialistas más respetadas en el mundo de las coagulopatías. En entrevista exclusiva con LaSalud.mx; en una amplia y evocativa charla, (que se extendería a dos enlaces de teleconferencia) la experta recapituló la importancia del organismo y su evolución a través de estos 31 años.

La Dra. Berges (como suelen llamarla sus cercanos) nos comentó de inicio: “La FHRM es una organización civil sin fines de lucro que sigue trabajando desde hace 31 años incansablemente y donde los médicos ofrecemos nuestro mejor esfuerzo de forma voluntaria. Es una organización que está muy bien fundamentada y que tiene un gran apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), además, tiene el respaldo de las personas con hemofilia, que están agrupadas en provincias y que son las encargadas de mantener a la Federación”.

Aclaró que se trata de un trabajo continuo y no solo de unos años o de una mesa directiva en particular, lo importante es que se ha mantenido con el esfuerzo de todos y ha seguido creciendo.

Siempre respetuosa de las formas y directa, señaló: “La fundadora de todo esto fue la señora María Luisa Bastard de Abreu, ella fue el ejemplo a seguir de lo que se debía de hacer en esta agrupación de pacientes, fue una mujer que luchó y trabajó, con un temperamento firme, la encargada de buscar y adquirir lo que hoy se conoce como la Casa de la Hemofilia (ubicada al Sur de la Ciudad de México)”.

Continuó: “La señora Abreu es una luchadora que sigue trabajando. Ella se retiró de la Ciudad de México y de la FHRM, y ahora continúa trabajando en Tabasco a favor de los pacientes, donde hizo una organización para dar tratamiento, hacer cursos y brindar rehabilitación; ha hecho algo similar a lo que existe en países como Argentina, Estados Unidos de América y en Europa: una institución independiente para tratar y diagnosticar trastornos de la coagulación. Ella sigue haciendo cursos anuales con profesores extranjeros, sigue al pie del cañón y siempre se lo he reconocido; hasta donde yo sé ella fue la primera que luchó para que esto se llevara a cabo”.

Un poco de historia de la FHRM y sus presidentes

Después de la presidencia de la Señora María Luisa Bastard de Abreu, la sucedió la Señora Martha Monteros Rincón.

La Dra. Berges, reconoció que la Federación ha crecido mucho en los últimos 20 años. Ha dado un salto desde que apoyó a México para que el tratamiento de la hemofilia fuera de primera línea y se dejaran de usar plasma y críos; y dar inicio al tratamiento oportuno con concentrados de factores de la coagulación. A la par de brindar cursos para médicos laboratoristas, químicos y pacientes.

Agregó: “Quien era presidenta en ese entonces era Martha Monteros, quien fue también una férrea luchadora a favor de los pacientes con hemofilia. Ella trabajó (…) en beneficio de los pacientes y del personal de salud. A través de ella se apoyó a los médicos especialistas en Hematología, pero, también a ortopedistas y personal de Rehabilitación para que fueran al extranjero a obtener un formación en sus áreas”.

Apuntó que a Martha Monteros seguiría Carlos Gaytán (…) quien trabajó para dedicar tiempo completo a la organización. La Dra. Berges fue enfática al señalar: “No es un trabajo fácil, pues no tienen un salario. Más tarde llegó, Miguel Izquierdo Zarco (…) quien estuvo un corto periodo, ya que se fue a trabajar a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Posteriormente, siguió Alfonso Quintero (…), quien no permaneció mucho tiempo porque tuvo que renunciar por motivos familiares, pero siguió la línea de trabajo para fortalecer los Congresos de Hemofilia para médicos, pacientes y todo el personal de salud”, después y hasta la fecha, hoy está Minerva Cruz (…) que sigue trabajando y luchando. Cada uno de ellos ha tratado de continuar en el mismo canal de apoyo a los pacientes, para que no reciban tratamientos de baja calidad, sino el mejor y más aceptado por los organismos internacionales, que se apliquen las guías de operación y se difundan los trabajos de investigación; todos los presidentes de la FHRM han puesto, no solo un granito de arena, sino una roca para que esto se mantenga y sostenga; de no haber sido así, probablemente la FHRP no estaría de pie, como desgraciadamente muchas otras organizaciones”.

La Federación y algunos de sus grandes logros

La Dra. Berges García aclaró que son muchos e incontables los logros de la Federación durante estas 3 décadas. Así como sus artífices que han hecho posible esto, al igual que todos aquellos profesionales de la salud, médicos especialistas, hematólogos, reumatólogos, ortopedistas, laboratorista, odontólogos, químicos, psicólogos, generosos proveedores, funcionarios, los mismos pacientes y sus familiares, y un largo etcétera, quienes han luchado durante todos estos años a favor de los pacientes con hemofilia y quienes han mostrado su carácter generoso y abierto con la FHRM.

Renuente a mencionar a solo algunos de estos grandes personajes en la lucha contra la hemofilia en nuestro país y que tanto han ofrecido al diagnóstico, prevención, tratamiento y recuperación, de esta enfermedad, por temor a omitir involuntariamente a alguno de ellos, ante nuestra insistencia, a bote pronto recordó a algunos de estos pasajes y sus protagonistas, con la salvedad, siempre presente de la omisión.

A esto mencionó: “Desde que llegué a México he estado trabajando con los pacientes con hemofilia en la FHRM. En años anteriores, quizá no era la misma Federación de Hemofilia que es hoy en día, -hasta ha cambiado de nombre-, pero siempre han sido los pacientes los que mantienen el organismo para que siga trabajando y luchando en beneficio de las personas que padecen hemofilia”.

“Gracias a la Federación se consiguieron los concentrados de factores de coagulación que -por primera vez- se utilizaron en el Banco de Sangre que entonces era el Centro Médico Nacional (CMN) Siglo XXI con el Dr. Héctor Rodríguez Moyado, quien fue el fundador de las Clínicas de Hemofilia en la República Mexicana”, agregó.

Para saber más…

La Dra. dijo que en esta labor continuaron otros grandes maestros, como el Dr. Samuel Dorantes Mesa (QEPD), el Dr. Abel Bello González y la Dra. Herminia Benítez Aranda, quien inició la Clínica de Hemofilia en Pediatría del CMN SXXI con el Dr. Farfán. (…) Más tarde iniciaron la Clínica de Hemofilia en el Hospital La Raza.

Recordó: “La Dra. Benítez ya está jubilada, pero aún le preocupa y sigue trabajando con la FHRM, siempre dispuesta a apoyar. Fue una pionera del avance de modernización y luchó mucho por el respeto de los pacientes, para que se les diera un trato adecuado a los niños con hemofilia”.

Por otro lado, mencionó: “El Dr. Efraín Zurita trabajó mucho al lado de la señora Bastard de Abreu, él es hematólogo egresado del Hospital Infantil de México. Casi todos los que nos dedicamos a la hemofilia somos pediatras egresados de este hospital, quizá porque el Dr. Samuel Dorantes Mesa siempre nos sembró el entusiasmo por el padecimiento. Fue el semillero para que creciera la importancia que se le ha dado y sigue dando a la hemofilia”.

“Los Médicos especializados en hemofilia infantil del INP eran egresados del Hospital Infantil de México, alumnos del Dr. Samuel Dorantes. Mientras que los especializados en hemofilia de adultos, fueron alumnos del Dr. Rodríguez Moyado, como es el caso de los doctores Carlos Martínez Murillo y Sandra Quintana González, ellos continuaron su legado; lucharon mucho por hemofilia en adultos y le dieron mucho énfasis a los cursos y adiestramientos para trabajar con médicos a favor de la enfermedad. La Dra. Catalina Taboada hoy jubilada del Instituto Nacional de Pediatría (INP) fue junto con el Dr. Rogelio Paredes de las fundadoras de la Clínica de Hemofilia de Pediatría del INP”, recordó.

Asimismo, apuntó: “El Dr. José Luis Márquez Vázquez del Hospital Infantil, era el encargado del banco de sangre y trabajo con el Dr. Samuel Dorantes para atender a los pacientes con hemofilia en ese hospital. La Dra. Amalia Bravo es directora del Instituto Nacional de Pediatría y ha trabajado con el Dr. Rogelio Paredes, y ha sido una de las personas clave para que en esa institución se compraran los concentrados de factores de coagulación y no se usara plasma ni críos. En tanto, el Dr. Jorge Trejo es adscrito al Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea y es encargado por este gobierno del Programa de Hemofilia que va a implementar en todos los Centros de Salud y está trabajando con la Dra. Adriana Abigail Valenzuela para que esté incluido en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)”.

“Ellos trabajaron por convicción propia, no necesariamente como una indicación de salubridad, sino que ellos lo consideraron necesario y buscaron la manera de comprar esos concentrados de factores de la coagulación y que así no se les diera más plasma ni críos a los niños del INP”.

El Dr. Francisco González Martínez fue el primero de Medicina Física y Rehabilitación, trabajó mucho con pacientes con hemofilia y el Dr. Roberto Bernal, Ortopedista, ambos del Imss”. En ese sentido, “la Federación siempre ha trabajado mucho con los doctores del Imss porque son los que están más disponibles, por decirlo de alguna manera”. Del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE) se recuerda con mucho cariño al Dr. Miguel Argáez (QEPD)”.

En su experiencia particular, la Dra. Berges García expresó que ha aprendido mucho de los niños con hemofilia; todas las recomendaciones que les daban los odontólogos las apliqué en sus hijos.

“Siempre he dicho que yo tengo más que agradecerles a las personas con hemofilia que lo que me tienen que agradecer ellos a mí, porque yo aprendí mucho y crecí mucho, ha sido una gran enseñanza para toda la vida”.

Para finalizar, la Dra. Berges agradeció el apoyo para la FRMH, para los pacientes y familiares con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. “Tengo la obligación de apoyar y trabajar en todo aquello que sea en favor de la hemofilia sin fines de lucro pues la difusión es la base para que un padecimiento se conozca y si la población sabe que es la hemofilia, se podrán diagnosticar más casos y brindar mejor tratamiento para prevenir los daños que genera”.

“Hoy en día, una persona con hemofilia tiene el derecho de tener una vida similar a las personas que no la tienen, y nosotros buscamos que no sean una carga ni para la familia ni para la sociedad, sino que sean individuos capaces de trabajar y ganar su dinero y hacer su vida como les plazca. La educación es la base para que las cosas cambien y lo hagan para bien, sino hay educación de fondo no vamos a conseguir nunca nada”, concluyó.

Este y otros interesantes artículos, reportajes; entrevistas y colaboraciones especiales con los más connotados especialistas a nivel nacional e internacional; los puede encontrar en nuestra próxima Edición Especial Multimedia de la Revista LaSalud.mx: “Temas Selectos de Hemofilia”. Estas publicaciones son de nivel Internacional con presencia Ibero-Latinoamericana.

Para saber más…

Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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