Amiloidosis, una enfermedad poco frecuente y progresiva

La amiloidosis se origina cuando una proteína anormal, llamada amiloide, se acumula en los órganos e interfiere en su correcto funcionamiento. Es una enfermedad poco frecuente y progresiva; entre los órganos que afecta se incluyen el corazón, los riñones, el hígado, el bazo, el sistema nervioso y el tracto digestivo. 1 de cada 3 pacientes consulta al menos a 5 médicos antes de recibir el diagnóstico de la enfermedad en nuestro país.

Si bien afecta a personas mayores de 50 años, también puede presentarse en personas desde los 30 años. Existen varios tipos de amiloidosis, algunas de ellas son hereditarias, como la Asociada a la Transtiretina PAF-TTR —que afecta a unos 50 mil pacientes a nivel mundial—, otras se deben a factores externos, como padecer mieloma múltiple, ser sujeto a diálisis renal o padecer de alguna enfermedad inflamatoria.

Esta enfermedad es multisistémica, es decir, afecta varios órganos y sistemas del cuerpo humano, por lo que el monitoreo y tratamiento de síntomas requiere un equipo multidisciplinario, que involucra neurólogos, cardiólogos, nutricionistas, fisiatras, psicólogos, gastroenterólogos, nefrólogos, oftalmólogos, urólogos y traumatólogos, entre otros.

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Por esta razón, la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM), en el conversatorio virtual “Conozcamos más sobre Amiloidosis y mejoremos el pronóstico de vida de sus pacientes”, reunió a expertos, como la doctora Carmen Amor Ávila Rejón, médico genetista; el doctor Víctor Manuel Páez Zayas, gastroenterólogo de alta especialidad en Hepatología clínica; y el doctor Álvaro Cabrera García, hematólogo con especialidad en TPCH, para generar mayor conocimiento sobre el padecimiento entre la población en general y comunidad médica.

Al respecto, Adriana Briones, presidente de la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM), declaró:

La similitud de síntomas con otras enfermedades, como la diabetes, es uno de los varios factores por los que su diagnóstico puede ser tardado, por lo que nosotros como fundación buscamos visibilizar y fomentar la atención de la enfermedad. Aunque ésta afecta a un porcentaje bajo de la población, se trata de una enfermedad degenerativa que cada vez afecta a personas más jóvenes.”

Por su parte, Alejandro Cerezo Moreno, director de la Fundación, mencionó que “anteriormente los diagnósticos se establecían con base en pacientes cuyos cuadros clínicos indicaban sospecha de diabetes. En la actualidad, se está observando una mejoría en el diagnóstico, no obstante, sólo llega a indicar que es una amiloidosis, sin definir el tipo. Mediante el programa de diagnósticos de la FFAM, estamos trabajando en identificar el tipo de amiloidosis, y con ello, facilitar la identificación de los tratamientos que se tengan para el paciente.”

RGP

Para saber más:

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