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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se les llama enfermedades raras a todos aquellos males que atacan a menos de 5 personas por cada grupo de 10 mil. Es decir que el término no corresponde en sí a la extrañeza de sus síntomas o las características particulares del padecimiento.

El día a día de una persona que padece una E.R. es, en muchas ocasiones, muy complicado debido a las dificultades a las que se tiene que enfrentar.

%u2022 Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.

%u2022 Falta de información, escasez de investigación, ausencia de especialistas y falta de experiencia y coordinación entre los profesionales.

%u2022 Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.

%u2022 Problemas de integración social, escolar y laboral.

%u2022 Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.

%u2022 Desinformación sobre especialistas o centros médicos.

%u2022 Falta de protocolo de la enfermedad.

%u2022 Falta de ayudas económicas.

%u2022 No cuentan con los necesarios cuidados para su salud; no tienen acceso o no se les reconoce el derecho de atención por otros profesionales: psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, etc.

%u2022 Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.


Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene el lema %u201CDiferentes pero iguales%u201D, con el objetivo de crear conciencia sobre la situación especial que viven estos pacientes, así como para promover la igualdad de quienes padecen este tipo de enfermedades.

Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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