Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se les llama enfermedades raras a todos aquellos males que atacan a menos de 5 personas por cada grupo de 10 mil. Es decir que el término no corresponde en sí a la extrañeza de sus síntomas o las características particulares del padecimiento.
El día a día de una persona que padece una E.R. es, en muchas ocasiones, muy complicado debido a las dificultades a las que se tiene que enfrentar.
%u2022 Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
%u2022 Falta de información, escasez de investigación, ausencia de especialistas y falta de experiencia y coordinación entre los profesionales.
%u2022 Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.
%u2022 Problemas de integración social, escolar y laboral.
%u2022 Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
%u2022 Desinformación sobre especialistas o centros médicos.
%u2022 Falta de protocolo de la enfermedad.
%u2022 Falta de ayudas económicas.
%u2022 No cuentan con los necesarios cuidados para su salud; no tienen acceso o no se les reconoce el derecho de atención por otros profesionales: psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, etc.
%u2022 Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene el lema %u201CDiferentes pero iguales%u201D, con el objetivo de crear conciencia sobre la situación especial que viven estos pacientes, así como para promover la igualdad de quienes padecen este tipo de enfermedades.