En el Auditorio mayor de
“La misión de este Primer Simposium Nacional de MPS es mejorar, a través de la investigación, la experiencia y la transmisión de información, el conocimiento de la enfermedad de MPS para beneficio de los pacientes que la padecen en nuestro país”, comentó el Dr. Jesús Navarro, Presidente de
MPS es una enfermedad genética poco diagnosticada, incapacitante, degenerativa y rápidamente progresiva. Clínicamente los pacientes con MPS pueden tener anormalidades en su apariencia física como talla baja, frente prominente, aspecto facial tosco, opacidad en la córnea, deformidades articulares. Las sustancias tóxicas se acumulan en corazón, hígado, bazo, cerebro, hueso y articulaciones; asimismo presentan producción densa y excesiva de moco produciendo obstrucción de vías respiratorias superiores, infecciones respiratorias crónicas y pérdida de la audición.
%u201CSabemos que el trabajo en equipo es fundamental para sacar de la invisibilidad a este grupo de la población que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación%u201D estableció el Dr. Navarro.
En este momento, en el mundo se cuenta con una terapia de reemplazo enzimático para MPS I, II y VI en México se cuenta con tratamiento para MPS1. Aldurazyme, el cual es aplicado a través de una infusión intravenosa semanal, el paciente recibe el medicamento que suple la función de la enzima faltante de esta manera se limita la enfermedad y permite mejorar, no sólo el estado clínico del paciente sino también su calidad de vida.
A pesar de que ya hay una esperanza de vida para las personas con Mucopolisacaridosis tipo 1, aún persiste desconocimiento de la enfermedad por parte de la comunidad médica lo que provoca que no se diagnostique con precisión y, por tanto, el paciente tenga grandes dificultades para acceder al tratamiento adecuado.
Actualmente en México existen 45 niños diagnosticados con MPS 1 y sólo 36 de ellos tienen tratamiento. De estos casos hay 5 en Guadalajara que cuentan con tratamiento.
%u201CHemos avanzado mucho en el tema de
