Este año, el tema del Día mundial de la hemofilia (17 de abril) se centra en el registro y la identificación de pacientes: Yo me apunto.
A menudo se dice que la fuerza radica en los números. En el caso de la comunidad de trastornos de la coagulación, esto es definitivamente cierto. Como grupo con padecimientos poco comunes, para ser escuchados por gobiernos y otras entidades, contar con cifras que respalden sus peticiones de apoyo marca una gran diferencia.
Al tener estadísticas precisas sobre el número de personas con trastornos de la coagulación es posible identificar cuántas personas están afectadas y ayudar a garantizar que reciban el tratamiento que necesitan. Las estadísticas también ayudan a validar solicitudes ante ministerios de salud y a fortalecer las peticiones de apoyo.
La visión de la FMH de Tratamiento para todos consiste en que todas las personas con trastornos de la coagulación necesitan tener acceso a cuidados y tratamiento adecuados. El primer paso para lograr esto es identificar a tales personas. Desde hace ya 10 años, la FMH ha estado recopilando información de organizaciones nacionales de hemofilia de todo el mundo para cuantificar el número de personas afectadas por trastornos de la coagulación. Nuestro sondeo más reciente identifica a 205,472 personas con trastornos de la coagulación en 100 países.
El 17 de abril lanzaremos una nueva publicación sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes. La FMH también ha desarrollado una serie de herramientas para ayudar a organizaciones de pacientes, centros de tratamiento de hemofilia y otras entidades a crear conciencia sobre la necesidad de la identificación y el registro de pacientes. Estas herramientas incluyen un póster, comunicado de prensa, hojas informativas sobre labores de difusión y padrones nacionales de pacientes, así como materiales educativos sobre hemofilia, enfermedad von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes. Esto materiales están disponibles en nuestra página Internet y también pueden solicitarse copias impresas a la FMH.
La FMH empezó a conmemorar el Día mundial de la hemofilia en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.
Ese día, organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo llevan a cabo reuniones, eventos deportivos, exposiciones y otras actividades a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a las personas con hemofilia.
Animamos a todas las organizaciones de pacientes, centros de tratamiento y socios corporativos a celebrar el Día mundial de la hemofilia este año.
