%u201CEl cáncer puede ser tu mejor maestro%u201D

Contenta con su trabajo y sin ninguna duda sobre la misión que ocupa sus esfuerzos, Consuelo recibió a LaSalud.com.mx en su estudio para platicar sobre la experiencia que significó el cáncer en su vida. Aunque podría pensarse que enfrentar a una enfermedad como ésta sólo puede implicar pérdidas, el testimonio de la autora comprueba la veracidad de la frase popular “lo que no te mata te hace más fuerte”. En este caso, podemos agregar que “aquello que no mata también inspira”.

El cáncer es un viejo inquilino para mi familia. Mi hermana Mónica murió por esta causa; duramos diez años dando la batalla, pero desafortunadamente no la ganamos. A ella la diagnosticaron a los 35 años, yo tenía 28 y fui de la mano con ella hasta el final, pero por falta de información no supimos manejar la situación, nos quedamos en el “no pasa nada”, cuando sí pasa mucho, pero lo vivimos en silencio. A sus hijos les decíamos que su mamá iba a estar muy bien, pero la verdad es que nunca tuvimos la conciencia de hablarles con la verdad. Mis hijos también resintieron mi ausencia.

A los dos años de que murió mi hermana le diagnosticaron cáncer de próstata con metástasis en huesos a mi papá. Él me pidió que no se lo dijera a nadie, no quería que nadie se enterara, entonces dije “ya basta”, basta de sufrir y de callar ¿entonces, no aprendimos la lección y tenemos que volver a vivir cada quien con su dolor en silencio?

Decidimos manejar la enfermedad abiertamente, platicábamos, llorábamos juntos, y fue mucho más ligero, esto es algo que repito en el libro; aunque el camino sea largo y oscuro, de la mano de los demás se hace más ligero. Con mi hermana vivimos diez años cargando con la muerte, porque antes el cáncer era sinónimo de muerte, pero hoy en día les puedo decir que el cáncer es el cierre de un ciclo y el inicio de otro.

A los cuatro meses diagnosticaron con cáncer de mama a mi hermana Liliana, le hicieron mastectomía, le quitaron los ganglios y tuvieron que darle quimioterapia, porque estaba en una etapa avanzada. A la semana me diagnosticaron a mi, me quitaron mi pecho, todos los ganglios, por eso uso esta manga (señala su brazo) para evitar el linfedema. Gracias a Dios no tuve que pasar por la quimioterapia ni la radioterapaia, pues se me diagnosticó a tiempo.

Cuando entré al quirófano le dije a mi familia que no quería caras de entierro, sino de felicidad, porque Dios me estaba dando una segunda oportunidad de vida, una oportunidad para ayudar a mis mujeres sobrevivientes y pacientes de cáncer de mama, para compartir la experiencia de aprender a vivir con la enfermedad, para alertar sobre la importancia de la detección oportuna y de la prevención por medio de la autoexploración.

Cuando el cáncer llega a tu vida es “un madrazo ubicativo” que te enseña a dejar de vivir en automático. Estamos acostumbrados a pensar sólo en el pasado y en el futuro, pero se nos olvida el presente, yo pongo mucho énfasis en eso en las pláticas con los grupos de apoyo, les digo que el presente es el mejor regalo y la mejor esperanza de vida, vivir el aquí y el ahora.

Quizás antes era bastante intolerante, bastante agresiva; era muy impulsiva, reaccionaba ante todo. Ahora no, mi vida es más ligera, me ocupo más y me preocupo menos. También era “mamá muégano”, pero la enfermedad me enseñó a dejar ser independientes y libres a mis hijos, con límites obviamente, pero enseñarlos a que se hagan responsables de su vida.

Completamente. Al año y mese de haber tenido cáncer me ofrecieron ser voluntaria para dar apoyo emocional en una asociación de lucha contra el cáncer de mama (CIMA, N. de la R.) y yo decía “no, no quiero saber nada de cáncer”, la misma palabra me daba repulsión, ¡el cáncer me había robado a mi hermana y me estaba robando a mi papá y a mi otra hermana, a mí misma! En ese momento yo veía al cáncer como a un gran enemigo, pero también entendí que puede ser tu gran maestro, depende de con qué actitud lo enfrentes. Finalmente acepté la propuesta e inauguré los grupos de apoyo de la asociación.

A mis grupos les digo que todas llegamos como víctimas de la enfermedad, pero lo importante es convertirse en una luchadora, una guerrera incansable por vivir ¿por cuánto tiempo?, no lo sabemos. Mi papá preguntaba ¿hasta cuándo? -él acaba de morir el año pasado, duró cuatro años- y yo le contestaba: “no hay que ver el fin de camino, sino gozar el día a día”, eso mismo les digo a mis señoras. Si ya estas en una etapa muy avanzada, ya recorriste un camino, ¿qué huella, qué testimonio quieres dejar de tu vida? ¿El de víctima? ¿Te quieres ir enojado y dejar a todos enojados, o irte en paz y dejar a todos en paz? Es tu decisión y se puede trabajar.

Lo mejor es hacerte amiga de la muerte para que ella te enseñe todos los días a vivir. Debemos preguntarnos “¿cómo quiero vivir el día de hoy?”. Sólo por hoy estoy feliz, sólo por hoy estoy sana, sólo por hoy estoy viva, ¿qué puedo dar hoy, qué me puedo dar, cómo decido vivir mi vida hoy?

Tomé cursos de Biblia, tanatología, programación neurolingüística y varios más para ayudar a mi hermana, pero nunca me imaginé que también era para ayudarme a mi y para poder tener experiencia y ayudar a mis mujeres.

Después de dejar la asociación tuve la oportunidad de reconstruirme con el apoyo de médicos y amigas. Yo estuve más de tres años mutilada y después de tener un hoyo, verme con mi mama fue uno de los momentos más maravillosos en mi vida, porque el volverte a ver completa es muy importante. Yo creí que me había aceptado, pero cuando me volví a ver comprendí que sólo me había conformado porque no tenía otra opción, aprendí a vivir con ello.

Pero a la hora de reconstruirme empecé con la inquietud de escribir, mi proceso fue largo y doloroso pero en el camino se volvió maravilloso. Le pedí al doctor que me hiciera mastectomía del otro lado porque tenía muchos nódulos y psicológicamente no podía vivir esperando a ver en qué momento se volvían malignas.

Estoy mastectomizada de los dos lados. Por fortuna y por desgracia tuve rechazo de prótesis, desgraciadamente porque el proceso se alargó y afortunadamente porque tengo una experiencia más completa para transmitir. Me hicieron injertos de músculos de la espalda hacia los pechos para poder sostener las prótesis; el proceso fue muy largo, pero gracias a él me inspiré para escribir “El cáncer de mama rompe tu vida y tú puedes reconstruirla”.

Al verme reconstruida nació la necesidad de hacer el libro, ahí narro todos los procesos por los que pasé durante el cáncer, desde el diagnóstico hasta el punto de vista de la familia, recuerda que yo ya estuve en ambos lados. Habla de la importancia de romper el silencio y de cómo afecta la mutilación en tu relación de pareja, en tu sexualidad, eso es algo que a nadie le gusta ver, que se reprime. Pero es increíble cómo después de una reconstrucción quirúrgica puedes reconstruir tu vida, tu feminidad, tu alegría y hasta tu postura, antes yo me encorvaba y ahora me vuelvo a sentir orgullosa de ser mujer, un seno es una parte muy importante de nosotras.

Está basado en mi experiencia personal y en la de mi familia, sobre todo tomando en cuenta las inquietudes, necesidades y angustias que detecté durante los primeros dos años que me integré a los grupos de apoyo.

Por ejemplo, hay muy poca información sobre el linfedema. Cuando te hacen la mastectomía te quitan, además del pecho, los ganglios. Una de las secuelas de esta operación es el dolor e inflamación del brazo del lado en donde se hizo la cirugía; hay doctores que te dicen “ya te salvé la vida, qué importa el brazo”. Pero las sobrevivientes de cáncer de mama queremos y nos merecemos una buena calidad de vida. En el libro dedico un capítulo completo a este tema sobre los cuidados que necesita el brazo para evitar el linfedema, cómo usar la manga especial.

En el brazo circula la sangre y el retorno es el líquido linfático, que se filtra a través de los ganglios, que su vez se encargan de integrar este líquido al sistema circulatorio. Al no tener los ganglios se corre el riesgo de que se acumule el líquido linfático, pues ya no tiene forma de salir. Un brazo con líquido acumulado puede llegar a pesar hasta 30 kilos y quedarse paralizado desde el hombro, el efecto es irreversible y mutilada y manca no se vale. Esta situación te imposibilita para cargar cosas pesadas o bañarte con agua caliente, porque esto hace que produzcas más sangre y con ello más líquido linfático.

Yo estuve un año lidiando con los síntomas y nadie me decía nada. Llega el momento en que piensas que eres hipocondríaca o que te estás volviendo loca y todos te ven con cara de “ay, ya viene la achacosa”. Para muchas mujeres es un alivio llegar a un grupo de apoyo y darse cuenta de que sus molestias tienen nombre y apellido, como a me pasó a mí cuando llegué con la doctora Isabel Aloy, quien me confirmó que todo lo que yo sentía era cierto; mi esposo y yo nos pusimos a llorar de alivio cuando escuchamos que los síntomas eran ciertos. Eso es lo padre de los grupos de apoyo, el compartir las experiencias para dejar de ser víctimas.

La doctora me prohibió todo lo que había intentado antes, infiltraciones, rehabilitación con ultrasonido y calor, presoterapia. Gracias a Dios no me dio linfedema, porque cuido mi brazo como un bebé, todos los cuidados los cuento en el capítulo del libro. Otro de los capítulos está dedicado a la alimentación durante el tratamiento.

También hablo emocionalmente de la quimioterapia y la radioterapia, porque a veces los doctores te dan la “espantoterapia” cuando te hablan de los efectos secundarios de los tratamientos en lugar de decirte “bienvenida, eres candidata a este tratamiento”, cuando lo triste sería que ya no hubiera nada que hacer. En lugar de decir “ay, me falta otra sesión” deberíamos decir “bueno, una menos”, pero nos encerramos en nuestro dolor, en la angustia.

Desgraciadamente los casos de cáncer van en aumento, eso no lo podemos solucionar, pero sí lo podemos prevenir ¿cómo? con información, con detección oportuna, promoviendo la autoexploración, con testimonios que digan “que no te pase lo que me pasó a mí”, cuídate, ve al doctor.

En los grupos de apoyo lo primero que trabajamos son las virtudes, como la humildad para aceptar que no se puede sola con la enfermedad, para dejar que te apapachen, pero expresando tus necesidades físicas y afectivas. En segundo lugar está la gratitud, sobre todo con el cuidador, que es con quien te das el permiso de explotar y manifestar tu enojo, pero ¿ellos qué culpa tienen? ¿Quién le pregunta al cuidador sus necesidades y cómo se siente? Sigue la paciencia, para llevar el tratamiento, con tu familia y contigo mismo.

Se llama “Compartir es vivir. De víctimas a luchadoras, guerreras incansables por vivir”

Sí, porque se trata de emprender una batalla todos los días, contra la vergüenza, contra las costumbres familiares (“qué tienes que ir a contar nuestra intimidad” les dicen a algunas), contra la distancia que las separa de los grupos de apoyo. Una vez llegó una mujer que calló durante 12 años que tenía cáncer de mama, nadie en su familia lo sabía y enfrentar sola la mutilación del cáncer es un infierno.

Pero también es importante atender el sentimiento de abandono que queda cuando por fortuna se empieza a superar la enfermedad. Por lo general, cuando enfermas te vuelves la protagonista de la película, tienes la atención de mucha gente y entre médicos, análisis, chequeos y visitas se llena tu vida, pero cuando empiezas a salir del peligro la vida se reintegra a su cauce normal y entonces se piensa ¿qué hago con vida? ¿Quién soy? ¿Dónde estoy? Aparte, quedas limitada en tus capacidades ya no puedes cargar porque debes tener cuidado con el brazo después de que te quitan los ganglios, ya no puedes cocinar y todo se vuelve un “no puedo”.

En los grupos compartimos esto e invito a las mujeres a reinventar su vida, a buscar un proyecto de vida que les de vida. Les digo “bienvenida a tu casa, bienvenida a tu ser”. Y una vez que te reencuentras contigo comienzas a poner límites acerca de lo que no quieres de la vida. Nos han enseñado que a amar a nuestro prójimo como a nosotros mismos, pero la mayoría de las veces se nos olvida el “nosotros mismos”. Nos dedicamos a amar a nuestro prójimo y a cumplir con nuestro rol, pero cuando te da cáncer te das cuenta de que estás disperso en todos tus roles y ya no tienes identidad, pierdes tus metas, sueños e ilusiones.

El cáncer llega a romper tu futuro en cachitos y te lo arroja a la cara, entonces tienes que ir recogiendo pedacito por pedacito, eso representa levantar tus sueños, tu amor propio, la confianza en ti y en la vida.