Se trata de un día que tiene el objetivo principal de buscar
la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco
frecuentes. Se estima que actualmente existen entre 6000 y 8000 enfermedades
raras en el mundo
Es un día en que la esperanza de las familias con patologías
poco frecuentes se reaviva mediante movilizaciones y distintas formas de pedir
al mundo un trato equitativo para las personas con enfermedades poco comunes.
Este día se celebra en más de cincuenta países y representa
la esperanza de más de 3 millones de personas que padecen algún tipo de
enfermedad rara. El mensaje de este año es conjunto y mundial y busca
reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco
frecuentes.
De acuerdo con web.enfermedades-raras.org: %u201CEl objetivo es
luchar porque las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo
sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar
sobre las enfermedades raras, desde FEDER (Federación Española de Enfermedades
Raras) queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de
equidad que viven las familias%u201D.
Lo que se busca es revalorizar tres principios
fundamentales: La equidad para los pacientes en asistencia social y sanitaria,
la equidad en sus derechos sociales básicos de salud, educación, empleo y
vivienda y la equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos necesarios
para el abordaje de su enfermedad.
