Especialistas destacaron la importancia del diagnóstico oportuno y el acompañamiento integral
Por: Redacción / Fotografía: Lourdes Hurtado
LaSalud.mx, Ciudad de México, 22 de mayo de 2026 .- Con el objetivo de abrir una conversación nacional sobre inclusión, salud y calidad de vida, especialistas, legisladores, pacientes y familias participaron en el foro “Miradas que transforman: hacia una agenda de inclusión y bienestar para las personas con talla baja”, realizado en el Senado de la República. El encuentro puso sobre la mesa la necesidad de fortalecer la atención integral y reducir las barreras sociales y médicas que enfrentan quienes viven con acondroplasia y otras condiciones relacionadas con talla baja.
La jornada fue convocada por el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía e integrante de la Comisión de Salud del Senado, junto con Marisela Herrera, representante de la Fundación De la Cabeza al Cielo, quienes coincidieron en que todavía existen importantes vacíos institucionales en materia de acompañamiento, acceso a especialistas y visibilización social.
El senador Emmanuel Reyes, destacó que este tipo de encuentros permiten construir acuerdos orientados a garantizar tratamientos oportunos y fortalecer la atención integral para las personas con talla baja. Asimismo, reiteró su respaldo a las familias y organizaciones civiles que impulsan la visibilización de estas condiciones dentro de la agenda legislativa nacional.
Durante las intervenciones se destacó que la conversación no debe limitarse únicamente al tema de la estatura, sino ampliarse hacia aspectos vinculados con salud física, bienestar emocional, inclusión educativa, accesibilidad y desarrollo social. Las personas con talla baja continúan enfrentando obstáculos cotidianos derivados tanto de su condición médica como de la falta de adaptación de distintos entornos.
“Hablar de talla baja no es hablar únicamente de estatura; es hablar de acceso a salud, inclusión, acompañamiento emocional y oportunidades para que las personas puedan desarrollarse plenamente y sin discriminación”, expresó Marisela Herrera durante el foro.
Familias exponen dificultades de acceso y atención
A lo largo de las mesas de diálogo, pacientes y familiares provenientes de diversas entidades compartieron experiencias relacionadas con diagnósticos tardíos, dificultades para encontrar especialistas y complicaciones para acceder a tratamientos. Las historias presentadas evidenciaron el impacto médico, emocional y económico que enfrentan muchas familias desde las primeras etapas de la vida.
En voz de pacientes y familiares, se hizo un llamado a construir modelos de atención más cercanos y sensibles a las necesidades reales de esta población. Los participantes señalaron que detrás de cada diagnóstico existen retos diarios relacionados con movilidad, acceso a servicios de salud, integración social y acompañamiento psicológico.
Entre las voces que participaron en las mesas de diálogo estuvieron Edith Hernández, madre de una persona con acondroplasia originaria de Aguascalientes; Lulucita, madre de una persona con acondroplasia de Coahuila; y Yasmín, madre de Pato, proveniente de Guanajuato, quienes compartieron los retos cotidianos relacionados con acceso a diagnóstico, atención médica especializada y acompañamiento integral.
Asimismo, participaron Mariana Ramírez Duarte, persona con acondroplasia originaria de Michoacán, y Carlos Zacu, persona con pseudoacondroplasia de Jalisco, quienes expusieron la importancia de fortalecer la inclusión social, la accesibilidad y la sensibilización sobre las condiciones asociadas con talla baja dentro de distintos ámbitos de la vida pública y sanitaria.
Legisladores asistentes como la diputada Mónica Herrera Villavicencio y los senadores José Manuel Cruz, Lizeth Sánchez García y Amalia García coincidieron en la necesidad de impulsar políticas públicas coordinadas entre instituciones sanitarias, organismos de derechos humanos y sociedad civil.
El senador José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud del Senado, enfatizó que muchas de las condiciones asociadas a talla baja forman parte del grupo de enfermedades raras, las cuales todavía enfrentan importantes desafíos de reconocimiento y clasificación dentro de los sistemas de salud. Señaló que actualmente se impulsa una iniciativa orientada a fortalecer la visibilización y el reconocimiento de los derechos humanos de las personas con talla baja, con el objetivo de generar mayor sensibilidad institucional y mejores condiciones de atención.
La diputada Herrera Villavicencio señaló que actualmente existe un esfuerzo conjunto entre la Cámara de Diputados y el Senado de la República para consolidar una agenda legislativa enfocada en inclusión, visibilización y atención de las personas con acondroplasia y otras enfermedades raras asociadas con talla baja. Destacó además la importancia de mantener coordinación entre legisladores, especialistas y organizaciones civiles para avanzar en políticas públicas más incluyentes.
En el mismo sentido, la senadora Sandra Simey Olvera Bautista subrayó la relevancia de escuchar directamente a las familias y reconocer el esfuerzo que realizan diariamente para enfrentar los desafíos asociados a las enfermedades raras. Indicó que la visibilización de estas condiciones representa una responsabilidad institucional que debe traducirse en trabajo legislativo, sensibilización social y acciones coordinadas entre gobierno y sociedad.
La Dra. Juana Inés Navarrete, reconocida genetista clínica, destacó la importancia de mantener la conversación sobre talla baja y acondroplasia dentro de la agenda sanitaria nacional, así como fortalecer la sensibilización médica y social en torno a estas condiciones poco frecuentes.
La especialista enfatizó que muchas condiciones asociadas a talla baja pueden tener origen genético, aunque ello no limita las capacidades intelectuales ni el desempeño social de quienes viven con estas condiciones. Indicó que fortalecer la concientización social y garantizar diagnósticos oportunos resulta fundamental para construir una sociedad más inclusiva y facilitar el acceso temprano a tratamientos actualmente disponibles para padecimientos como la acondroplasia.
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Acondroplasia y barreras que persisten
Durante el foro se recordó que en México se estima que una de cada 25 mil personas nace con acondroplasia, considerada la forma más frecuente de baja estatura desproporcionada derivada de alteraciones en el crecimiento óseo. Especialistas explicaron que esta condición está relacionada con modificaciones en el receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3), lo que altera el desarrollo óseo en distintas partes del cuerpo. La acondroplasia suele requerir acompañamiento médico, psicológico y social de largo plazo.
Además de las implicaciones físicas, los participantes subrayaron que muchas personas con talla baja enfrentan discriminación, estigmas culturales y dificultades derivadas de espacios no adaptados. Desde el transporte hasta la infraestructura urbana, las barreras de accesibilidad continúan impactando su autonomía y bienestar emocional.
La Dra. Verónica Fabiola Morán Barroso, presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, destacó que algunas causas de talla baja tienen origen genético, por lo que resulta fundamental contar con evaluaciones multidisciplinarias que incluyan especialistas en genética médica para establecer diagnósticos oportunos y definir estrategias adecuadas de seguimiento y tratamiento. Subrayó además la importancia de mantener a los pacientes en el centro de la atención médica integral.
Por su parte, la Dra. Emiy Yokoyama Rebollar, especialista en genética médica y neurología pediátrica, explicó que la acondroplasia constituye la displasia ósea más frecuente asociada a talla baja y resaltó la relevancia de lograr diagnósticos tempranos que permitan acceso oportuno a tratamientos. Señaló que la única displasia ósea que tiene tratamiento hasta el momento es la acondroplasia, el cual no solo favorece el crecimiento, sino también la reducción de complicaciones y una mejor integración funcional y social de los pacientes. Asimismo, destacó la importancia del acompañamiento multidisciplinario desde etapas pediátricas tempranas.
Al concluir el encuentro, especialistas, legisladores y organizaciones civiles coincidieron en la importancia de continuar promoviendo espacios de diálogo multisectorial que permitan avanzar hacia políticas públicas más incluyentes y modelos de atención más integrales. El foro dejó como principal mensaje la urgencia de reconocer que la inclusión y el acceso digno a la salud siguen siendo desafíos pendientes para las personas con talla baja en México.
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D.E.
