Especialistas, investigadores, pacientes e industria analizarán los avances y desafíos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estos padecimientos en México
Por: Redacción | Fotografía: INMEGEN
LaSalud.mx, Ciudad de México, 10 de agosto de 2026 .- El Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN) realizará el miércoles 9 de septiembre de 2026, de 10:00 a 12:00 horas, el conversatorio “Innovación en el tratamiento y diagnóstico de las enfermedades raras”, encuentro que reunirá a especialistas, investigadores, profesionales de la salud, representantes de la industria y personas que viven con estos padecimientos para intercambiar experiencias y revisar los desafíos que enfrenta su atención en México. La actividad tendrá lugar en la Unidad de Congresos del INMEGEN.
Las enfermedades raras han adquirido una relevancia creciente dentro de la agenda de salud pública. En México, se estima que entre ocho y diez millones de personas viven con alguna enfermedad rara, mientras que para muchas familias llegar a un diagnóstico puede tomar entre cinco y diez años, periodo conocido como “odisea diagnóstica”. Durante ese proceso pueden acumularse consultas con múltiples especialistas, estudios repetidos y pérdida de oportunidades para acceder de manera oportuna a un tratamiento o manejo adecuado.
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Un diálogo entre ciencia, atención y experiencia del paciente
El conversatorio estará moderado por la Dra. Lorena Orozco Orozco, investigadora emérita del Sistema Nacional de Investigadoras e Investigadores (SNII) e investigadora en Ciencias Médicas “F” del INMEGEN. Participarán Diego Ramírez Flores, paciente con enfermedad rara; la Dra. Angélica G. Martínez Hernández, investigadora en Ciencias Médicas “D” del INMEGEN; la Dra. Carmen Aláez Verson, jefa del Departamento de Diagnóstico Genómico del Laboratorio de Diagnóstico Genómico (LDG) del INMEGEN; el Dr. Francisco Martín Barajas Olmos, investigador en Ciencias Médicas “C” del INMEGEN; el Dr. Gerardo Leyva Gómez, investigador del Laboratorio de Investigación Farmacéutica y Biomateriales del Departamento de Farmacia de la Facultad de Química de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM); y la Dra. María del Pilar Pichardo Egea, consultora en innovación para la industria farmacéutica, con experiencia en enfermedades raras.
El encuentro buscará analizar avances científicos, retos y oportunidades para impulsar la innovación en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, además de favorecer el intercambio entre investigadores, profesionales de la salud, representantes de la industria y pacientes. El INMEGEN plantea este espacio como parte de sus esfuerzos para fortalecer la investigación, el diagnóstico genómico y la atención de las personas con enfermedades raras, bajo la premisa de que la colaboración entre los distintos actores será necesaria para avanzar hacia una atención más oportuna y precisa en México.
NOTA DE ADELANTO: Esta nota, así como reportajes, entrevistas exclusivas, videos, podcast y más, los podrás encontrar en nuestra próxima edición especial digital de Temas Selectos en Enfermedades Raras 2026.
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D.E.
