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Buscan visibilizar y promover la empatía hacia la parálisis cerebral

LaSalud.mx.- En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021, organizaciones de la sociedad civil, como Fundación Teletón, Cerebros en desarrollo, Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC) y la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos en el Neurodesarrollo (AMEXPCTND), se reunieron para informar sobre las particularidades de esta condición y hacer énfasis en la importancia de atender integralmente a los pacientes y mejorar su calidad de vida.  

El término parálisis cerebral se refiere a un grupo de condiciones de severidad variable que pueden tener ciertas características en común. Por consenso se define como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura.

Normalmente, los signos aparecen durante la infancia, siendo la discapacidad motriz más común en la niñez. Sus consecuencias son el deterioro del movimiento asociado con reflejos anormales, distensión o rigidez de las extremidades y el tronco, postura anormal, movimientos involuntarios y marcha inestable.

Principalmente, es causada por el desarrollo anormal del cerebro o por daño al cerebro en desarrollo, lo cual ocurre en los primeros 3 años de vida. En la actualidad, existen 17 millones de personas en todo el mundo con Parálisis Cerebral y alrededor de 1.5 a 4 por cada mil nacidos tienen este padecimiento. De igual manera, otras 350 millones están estrechamente relacionadas con un niño o un adulto con PC.

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De acuerdo con el último informe del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), en México, viven 7.7 millones de personas con discapacidad, de los cuales, alrededor de 600 mil tienen el diagnóstico de Parálisis Cerebral, informó el doctor Arturo Pichardo Egea, Presidente de la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos en el Neurodesarrollo (AMEXPCTND). Para las familias, el PC representa un gasto catastrófico, por lo que es necesario que hayan subsidios que les ayuden a solventar el tratamiento de un niño con esta discapacidad.

Por su parte, el doctor Eduardo Barragán Pérez, miembro fundador de Cerebros en Desarrollo y presidente de la Asociación de Médicos del Hospital Infantil de México “Federico Gómez,”  declaró que los tipos de PC más prevalentes son: la espástica, donde se observa un incremento del tono muscular; la disquinética, que tiene relación con una serie de movimientos anormales, donde la persona no puede regular sus movimientos; y la Atáxica, en la que las personas no pueden mantener el equilibrio y una marcha de manera adecuada.

Este padecimiento se caracteriza básicamente por alteraciones en el movimiento, en el incremento o la alteración en el tono muscular, lo que no significa necesariamente que haya una correlación, que el afectado tenga un impacto sobre su funcionalidad cognitiva o que no puedan sentir o procesar emociones. Agregó que no se contagia, no se hereda y no hay medicina para curarla, sin embargo, sí es tratable.

En nuestro país existen diversos tratamientos como: fisioterapia y rehabilitación, dispositivos ortopédicos, tecnología y dispositivos de asistencia, medicamentos, cirugía, y en algunos casos, la toxina botulínica tipo A para mejorar los síntomas de la espasticidad que en ocasiones se presenta en niñas y niños con esta discapacidad.

Por ello, el doctor José Javier Zorrilla, director médico del Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón Estado de México, aseveró se han dejado de lado las necesidades reales de las familias y lo que pasa alrededor de ellas. Aunado a esto, el 40% de las personas con PC cuenta con un diagnóstico oportuno. Es necesario mejorar y actualizar los tratamientos con una visión a largo plazo, no sólo con los tratamientos para mejorar la movilidad, sino también con el acompañamiento a las familias para explicarles los procesos evolutivos de dicha condición.

Guadalupe Maldonado Guerrero, de la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC), dijo que es importante que haya un enfoque biopsicosocial para que se atienda la parte médica, los servicios de rehabilitación y educación, todo con un enfoque de derechos humanos. Añadió que la PC es una condición de vida, por lo que es indispensable que la sociedad se eduque y cree mecanismos de apoyo que faciliten la vida de las personas con esta condición y se establezcan mecanismos de apoyo para que su vida sea más fácil.

Debido a que existen dificultades y retos para los pacientes con parálisis cerebral y sus familiares, es importante crear empatía en la sociedad para que las personas con dicha discapacidad, se sientan incluidas, respetadas y no juzgadas. Mediante la campaña #PonteEnMisZapatos, se busca visibilizar esta discapacidad, con la finalidad de prevenirla y promover empatía en la sociedad y, con ello, impulsar una nueva concepción sobre la parálisis cerebral y discapacidades afines.

Para saber más:

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RGP

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