Hematologia.mx .- El pasado 17 de abril se celebró el Día Mundial de la Hemofilia y para conmemorar esta fecha, pacientes mexicanos diagnosticados con hemofilia pedalearon frente a la Secretaría de Salud para demostrar que con acceso igualitario a esquemas de tratamientos integrales, profilácticos e innovadores pueden tener un desarrollo normal e incluso realizar actividades físicas moderadas.
La rodada estuvo conformada por más de 200 asistentes, partió de la explanada Luis Pasteur donde se realizó un acto protocolario.
Este tipo de acciones son tan importantes ya que en México existen más de seis mil personas con este padecimiento, esto, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH). Aunado a ello, se hizo un llamado a la concientización e identificación de este trastorno de coagulación.
Ponentes en el Congreso Nacional de Hematología
Los síntomas más frecuentes de la hemofilia son: hematomas extensos, sangrado dentro de los músculos y las articulaciones, sangrado espontáneo y sangrado prolongado tras alguna herida.
Al encontrarse frente a la Secretaría de Salud, los pacientes advirtieron que de no atenderse a tiempo este tipo de trastorno una persona puede presentar complicaciones músculo esqueléticas que pueden conducirlos a un estado de incapacidad, infecciones por transfusiones de sangre contaminada que pueden comprometer su salud, desarrollar inhibidores o incluso la muerte por falta de protocolos en caso de emergencia.
Por otro lado, cuando la atención es integral en la materia fomenta la salud física y psicosocial, el mejoramiento de la calidad de vida, y lo más importante, la disminución de la morbilidad y la mortalidad de los pacientes.
El esquema profiláctico para el tratamiento de este trastorno ha demostrado que previene hemorragias y la destrucción de las articulaciones por lo cual debe ser el objetivo de los tratamientos destinados a preservar las funciones músculo-esqueléticas.
Hemofilia, los sueños siguen avante
Sin embargo, los pacientes con hemofilia en México no logran desarrollarse normalmente debido a las barreras que tienen que sortear como por ejemplo que no cuentan con seguridad social o bien las limitantes en la cobertura del Seguro Popular, esquemas de atención heterogéneos, es decir, el estatus de los pacientes dependiendo de la institución de salud, hospital y estado en el que se atiendan, pocas clínicas de atención integral a la hemofilia y el bajo uso de esquemas profilácticos de atención.
