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Las innovaciones en investigación médica no pueden, por sí solas

En el tercer día de la Junta General Anual (AGM) de GLOBALHealthPR, el grupo más importante a nivel mundial de agencias de relaciones públicas especializadas en temas de salud y ciencia, celebrada por primera ocasión en Australia; expertos coinciden en que la innovación debe tener un punto de convergencia con el acceso adecuado para los pacientes, y que los sistemas nacionales de salud deben ser sólidos para hacer frente de manera efectiva a las necesidades de todas las personas.

 De acuerdo con John Seng, presidente de GLOBALHealthPR, por lo regular a los pacientes con enfermedades tratables se les niega el acceso a terapias que les pueden salvar la vida, con el argumento de que esto genera un alto costo por paciente.

“Muchos gobiernos están diciendo, ‘lo sentimos, pero no tenemos dinero para atender su caso’. Creemos que las autoridades de salud en un futuro responderán no sólo basándose en evidencia, sino por el ejercicio de grupos de presión. Esto se logra a través de una comunicación eficaz”, explicó John Seng.

Este anuncio se da a raíz del Día Mundial de las Enfermedades Raras – la primera vez en que varios gobiernos y asociaciones de pacientes se han unido en todo el mundo para reforzar la necesidad de mejorar la investigación y la atención de las enfermedades denominadas huérfanas.

La Agencia Regulatoria de Drogas y Medicamentos de los Estados Unidos  (FDA, por sus siglas en inglés) clasifica como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 200,000 personas en el mundo. En Australia, una enfermedad “ultrarara” debe afectar a no más de 1 de cada 10,000 personas y a menos de 2,350 individuos de una población de 23.5 millones.

David Kwasha, Director General de Alexion Pharmaceuticals, durante su exposición en la plenaria inaugural de la reunión anual de GHPR, cuestionó “¿por qué negar a los pacientes el acceso a los tratamientos para enfermedades raras? ¿Por qué debe ser discriminado un ser humano ante el acceso a la terapia que salva vidas, simplemente porque su enfermedad es ultrarara?

“Teniendo en cuenta que la mayoría de las enfermedades ultrararas son a menudo padecimientos que amenazan la vida, y afectan por lo regular a bebés, niños y adultos jóvenes, necesitamos mucha mayor colaboración entre el gobierno, la industria y el público en general, sobre todo, en esta época en la que la ciencia está siendo un parteaguas”, declaró Sr. Kwasha. Y, desafió a los socios de GLOBALHealthPR a idear e impulsar estrategias de comunicación eficaces para abordar el dilema de reembolso de los tratamientos para estas enfermedades.

Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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