El Instituto Nacional de Rehabilitación lidera la transición de pacientes adultos hacia una vida plena y digna
Por: Redacción
LaSalud.mx, Ciudad de México, 15 de mayo de 2026 .- En el marco del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), 15 de mayo, el Instituto Nacional de Rehabilitación “Dr. Luis Guillermo Ibarra Ibarra” (INRLGII) ha dado un paso significativo al convertirse en el primer centro en México que implementa con éxito un programa de transición para pacientes adultos con estas enfermedades genéticas. Las MPS, que afectan a más de 750 mil personas en el mundo y cerca de 2 mil familias en México, son trastornos raros que requieren atención médica especializada y continua.
El Dr. Alberto Hidalgo Bravo, Director del Área de Investigación del INRLGII, subrayó la importancia de esta iniciativa: “El INRLGII abre un nuevo camino hacia una mejor calidad de vida para las personas con MPS. A través de la coordinación interinstitucional, brindamos esperanza y demostramos que la transición de la atención pediátrica hacia la adulta es no solo posible, sino necesaria para asegurar la adherencia a los tratamientos innovadores”.
Las mucopolisacaridosis son trastornos genéticos que surgen de alteraciones en las enzimas responsables del metabolismo celular. Esta deficiencia provoca la acumulación de sustancias que afectan diversos sistemas del organismo, incluyendo el sistema nervioso y el aparato musculoesquelético, ocasionando complicaciones graves.
Un Camino Lento hacia el Diagnóstico
El Dr. Hidalgo explicó que el diagnóstico de las MPS puede ser un proceso prolongado, a menudo llegando en la adultez. Este es el caso de Donovan Reyes, quien fue diagnosticado a los 27 años mientras recibía tratamientos paliativos ineficaces. Tras siete años de espera, el INRLGII le ofreció la oportunidad de recibir su primera Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE) a los 33 años. “Hoy, nada me detiene. Este beneficio debería estar disponible para todos los que vivimos con esta condición, sin importar la edad”, expresó Donovan, quien ahora experimenta mejoras significativas en su movilidad y calidad de vida.
La Lic. Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes para Grupo Fabry de México, enfatizó que, a pesar de que México cuenta con TRE para varias formas de MPS, la burocracia había limitado su acceso a pacientes menores de 10 años. “Con esta nueva atención, se derriba este paradigma gracias a la voluntad del INRLGII”, afirmó.
Un Enfoque Integral y Personalizado
El compromiso del INRLGII no se limita a la provisión de tratamientos enzimáticos. La Dra. Karla Zarco Ordoñez, especialista en rehabilitación neurológica del instituto, destacó la importancia de una atención integral que incluye rehabilitación física, terapia ocupacional, y apoyo psicológico. “Esto permite a los pacientes desarrollarse plenamente en todos los ámbitos de su vida adulta”, subrayó.
La colaboración entre el INRLGII y otros institutos pediátricos, como el Instituto Nacional de Pediatría y el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, ha sido crucial. El Dr. Hidalgo Bravo aseguró que lo que antes era un obstáculo, ahora se ha convertido en un puente que facilita la transición de los pacientes adultos sin comprometer sus derechos a la salud.
ÚNETE A NUESTRO CANAL DE WHATSAPP. LASALUD.MX LA REVISTA DE LA COMUNIDAD MÉDICA. PORQUÉ LA SALUD ES PRIMERO
Voces de Esperanza
Jacob Jiménez, un paciente diagnosticado con MPS IV-A, agradeció al INRLGII por la oportunidad de recibir su tratamiento. “Verme conectado a la máquina, recibiendo mi medicamento, me hace creer que sí hay esperanza”, comentó Jacob, quien ahora puede disfrutar de una vida más plena y menos dolorosa.
En este Día Mundial de las MPS, el Instituto Nacional de Rehabilitación reafirma su compromiso con la atención inclusiva y personalizada para todos los pacientes, independientemente de su edad. La Dra. Karla Patricia Pacheco Alvarado, de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE), concluyó: “Este compromiso institucional abre un camino de esperanza para las familias y pacientes que enfrentan estas enfermedades raras, recordando que la transición no es solo un cambio médico, sino una transformación que dignifica a los pacientes de todas las edades”.
Esta nota, así como reportajes, entrevistas exclusivas, videos, podcast y más, los podrás encontrar en nuestra próxima edición especial digital de Temas Selectos en Salud.
LaSalud.mx La Revista de la Comunidad Médica.
Visita algunas de nuestras ediciones especiales en https://issuu.com/grupo-mundodehoy
D.E.
