Rompiendo el Silencio: Hemofilia en Mujeres

- Betina Jiménez comparte su historia, desafiando mitos y promoviendo la concienciación.
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx / Hematologia.mx .- En el marco del Hemofest 2025, organizado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), este medio tuvo la oportunidad de entrevistar a Betina Jiménez, una mujer valiente que ha decidido compartir su historia sobre vivir con hemofilia. A sus 44 años, Betina no solo es portadora de esta condición, sino que también es madre de un niño diagnosticado con hemofilia. Su relato es un llamado a la concienciación sobre la hemofilia en mujeres, un tema que ha sido históricamente subestimado.
La Realidad de Ser Mujer con Hemofilia
“Hola, mi nombre es Betina”, comienza su relato. “Durante gran parte de mi vida, creí que solo era portadora de hemofilia. Los síntomas siempre estuvieron presentes, pero la narrativa común es que solo los hombres padecen esta enfermedad“. Esta percepción errónea ha llevado a muchas mujeres, como Betina, a ignorar su propia condición.
Los problemas de salud comenzaron a intensificarse para Betina cuando empezó a experimentar inflamaciones en su rodilla, que le dificultaban caminar. “Al asistir a las pláticas sobre hemofilia, empecé a cuestionar si las mujeres también podíamos tener hemofilia”, explica. Fue solo después de realizarse pruebas específicas en septiembre del año pasado que recibió un diagnóstico claro: su porcentaje de factor de coagulación era del 22%, lo que clasifica su hemofilia como leve.
Un Camino de Descubrimiento y Adaptación
Debido a la falta de tratamiento durante años, Betina sufrió daños en sus rodillas que la llevaron a someterse a una artroscopia. “Ahora estoy en el proceso de recuperación y me inyecto profilaxis dos veces por semana”, comenta. Este cambio en su vida ha sido significativo; pasó de ser la madre que cuidaba a su hijo a convertirse en paciente que necesita atención médica regular.
Betina destaca un aspecto crucial de su experiencia: la normalización del dolor en las mujeres. “El problema de ser una mujer con hemofilia es que todo se considera normal. Menstruar es algo común, pero nadie te dice qué significa tener un periodo normal”, dice. Ella enfatiza que un periodo que dura más de lo habitual o que requiere el uso de toallas nocturnas durante el día no debería ser ignorado.
La Importancia de la Concienciación y la Documentación
A lo largo de su vida, Betina aprendió a automedicarse y a ignorar el dolor, creyendo que era parte de su realidad. “Cuando era niña, jugaba baloncesto y siempre estaba más lastimada que los demás”, recuerda. Este ciclo de dolor y automedicación contribuyó a que su condición se agravara hasta que finalmente se dio cuenta de que algo no estaba bien.
Su consejo para otras mujeres es claro: “Empiecen a documentar los eventos que parecen normales y busquen ayuda médica. Si notas que tus amigas no tienen los mismos síntomas, eso ya no es normal”. La clave, según Betina, es tener un registro de los síntomas para poder discutirlos con un hematólogo y realizar las pruebas necesarias para un diagnóstico adecuado.
Un Mensaje de Esperanza y Empoderamiento
Betina concluye su relato con un mensaje poderoso: “Vivir con dolor no es normal“. Su historia es un recordatorio de que la hemofilia no es solo una condición que afecta a los hombres, y que las mujeres también merecen atención y cuidado en su salud.
No te pierdas este y otros artículos relacionados en la próxima edición de LaSalud.mx / Hematología “Hemofilia y otras Coagulopatías 2025”, donde compartiremos entrevistas exclusivas con expertos, quienes presentarán información relevante del tema, así como nuevas y prometedoras opciones para el acceso a nuevas terapias y medicamentos para la salud de los mexicanos.


