Uno de cada 60 mexicanos es portador del gen de fibrosis quística, lo cual implica que si su pareja también posee dicho gen, en caso de tener un bebé, hay un 25 por ciento de probabilidades que el producto padezca esta alteración genética en el transporte de agua y sales en las células, especialmente las del aparato respiratorio, que provoca la producción de un moco anormalmente pegajoso que bloquea los conductos respiratorios, explicó en conferencia de prensa, José Luis Lezana Fernández
De acuerdo con el director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), a nivel global, la Organización Mundial de la Salud calcula que en México hay un caso de fibrosis quística por cada ocho mil 500 personas, es decir, cada día se presenta más de un nuevo caso de la enfermedad que reduce hasta en 70 por ciento la capacidad de respirar de una persona.
El especialista mencionó que el promedio de vida de las personas con esta variante de la fibrosis es de 18 años, mientras que en países de Europa o América del Norte es de 50 años. Lo cual, afirmó, se puede lograr si se detecta a tiempo, es decir, antes de los seis meses de nacido, para evitar complicaciones en los pulmones, principal zona afectada por el padecimiento y en la cual se ocasionan 90 por ciento de las defunciones.
Considerada una enfermedad de baja prevalencia, pues al año sólo se registran alrededor de 400 casos, Lezana Fernández advirtió que dicha cifra es un subregistro debido a que sólo se detectan en vida 15 por ciento del total de casos posibles y el período de tiempo entre que se inicia la búsqueda del malestar hasta que se diagnóstica es, en promedio, de 2.8 años.
Por esta razón, recomendó la realización de pruebas de tamiz neonatal ampliado a los recién nacidos a fin de, en caso de vivir con FQ, brindarle un tratamiento adecuado que le permita llevar su vida de la mejor manera posible y evitar problemas de respiración y efectos secundarios de la enfermedad como la diabetes, problemas de hígado, incluso cirrosis, y pancreatitis.
Uno de los grandes retos en la materia, señalaron Guadalupe Acasuso, consejera y coordinadora de comunicación de la AMFQ y Lezana es que haya recursos en las instituciones de salud pública para el tratamiento de los pacientes, los cuales, se calcula, alrededor de seis mil desconocen padecer la enfermedad.
Agregaron que por el momento, sólo Seguro Siglo XXI cubre la atención primaria de la fibrosis quística, pero no los medicamentos, cuyo costo anual oscila entre los 45 mil y 50 mil dólares. En el caso de los demás sistemas de salud, incluido el Seguro Popular, la partida presupuestaria es nula.
Además, consideraron necesario crear más centros de atención especializados, ya que, por el momento, sólo existen 10 en todo el país, ubicado en hospitales pediátricos de diferentes entidades del país adscritos a la Secretaría de Salud federal.
José Luis Lezana consideró que los posibles futuros centros de atención deben ser multidisciplinarios, capaces de elaborar un diagnóstico precoz, con acceso a nuevos tratamientos y generadores de un registro nacional de pacientes y guías de atención especializadas.
A fin de acercar a la población en general al tema, la AMFQ, que hasta el momento ha apoyado a más de mil 800 personas, de las cuales 27 por ciento alcanzaron la vida adulta y cuatro accedieron a trasplante de pulmón, lanzo, con motivo del 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, la campaña de spots televisivos “Respirar es aspirar a la vida”, que buscará generar conciencia sobre los fatales síntomas sufridos por niños con esta enfermedad congénita.
