Diputados aprueban por unanimidad el Registro Nacional de Enfermedades Raras
- Con 440 votos a favor, la Cámara de Diputados avala reforma a la Ley General de Salud de México; el dictamen es turnado al Senado
- La creación del Registro Nacional de enfermedades raras marca un avance histórico para visibilizar, diagnosticar y atender a millones de pacientes en México
Sin Receta Médica: Carlos Henze
- Ayer fue un día de fiesta en la Cámara de Diputados y en el país
LaSalud.mx / Hematologia.mx, Ciudad de México, 16 de abril de 2026 .- En una celebrada decisión unánime, la Cámara de Diputados aprobó con 440 votos a favor el dictamen con proyecto de decreto que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud de México, con el objetivo de incorporar la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
El documento fue turnado al Senado de la República para su análisis y eventual aprobación.
La reforma establece que las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, caracterizadas por ser crónicas, complejas y, en muchos casos, de origen genético.
Un instrumento clave para el sistema de salud
El nuevo Registro Nacional será una herramienta estratégica para recopilar, sistematizar y actualizar la información sobre estos padecimientos en México.
Entre sus principales objetivos destacan:
• Facilitar el acceso a información para pacientes y familias
• Generar datos actualizados sobre prevalencia y características de estas enfermedades
• Impulsar la investigación científica y la innovación
• Apoyar la capacitación de profesionales de la salud
• Desarrollar protocolos, normas y lineamientos clínicos
• Mejorar la planeación sanitaria basada en evidencia
Asimismo, permitirá integrar información sobre morbilidad y especificidades clínicas, contribuyendo a la construcción de estándares de atención y a una mejor toma de decisiones en salud pública.
Visibilidad y planeación: el eje del cambio
Durante la discusión, la diputada Mónica Herrera Villavicencio, paciente, líder activista y promovente de la iniciativa, subrayó que en México al menos 10 millones de personas viven con una enfermedad rara, muchas de ellas enfrentando la triste y desesperada llamada: “odisea diagnóstica” que todo paciente y familiares desgraciadamente conocen
“Cuando no hay datos, no hay planeación, y sin planeación no hay respuesta efectiva”, afirmó.
Destacó que este registro permitirá conocer con precisión cuántas personas viven con estos padecimientos, dónde se encuentran y cuáles son sus necesidades específicas. (Un registro largamente anhelado y el principio del camino)
Por su parte, la diputada Alma Marina Vitela Rodríguez enfatizó que este avance reconoce el derecho a la salud de estos pacientes y visibiliza problemáticas profundas, como el impacto económico, emocional y familiar que conllevan estas enfermedades.
Enfoque en la niñez y atención integral
El dictamen también incluye modificaciones al artículo 61 de la ley, reforzando la atención materno-infanti bajo el principio del interés superior de la niñez.
Además, incorpora elementos clave como:
• Detección temprana, mediante el tamiz neonatal ampliado
• Asesoramiento genético
• Atención integral desde las primeras etapas de vida
Un reto más: el financiamiento
En el régimen transitorio se establece que la implementación del Registro se realizará de manera progresiva, utilizando los recursos ya asignados, sin contemplar presupuesto adicional en el corto plazo.
Este punto representa uno de los principales desafíos para garantizar que los objetivos de la reforma se traduzcan en resultados concretos.
La aprobación unánime de este dictamen envía un mensaje contundente: por fin las enfermedades raras han dejado de ser invisibles en la agenda pública.
Como hemos venido señalando una y otra vez en este espacio , sin embargo, el verdadero impacto de este avance dependerá de su ejecución.
Contar con datos es el primer paso; convertirlos en diagnósticos oportunos, tratamientos accesibles y atención digna será la verdadera medida del éxito.
Ayer, México dio un paso firme.
El siguiente será no detenerse.
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D.E.
