Un llamado a la inclusión y atención integral para las personas con Trastorno del Espectro Autista en México
LaSalud.mx / Sanamente.mx .- El pasado 12 de mayo de 2025, el Instituto de Medicina Genómica (INMEGEN) fue el escenario del cierre de la campaña “Mi Vida en el Espectro: Voces del Autismo”. Este evento marcó la culminación de un esfuerzo colectivo que se desarrolló durante abril y mayo, con el objetivo de visibilizar el autismo y generar conciencia sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA). La campaña fue una iniciativa clave en la lucha por la inclusión y la atención integral de las personas con TEA en México.
La campaña fue organizada en conjunto por la Facultad de Psicología de la UNAM, Iluminemos por el Autismo, la Sociedad Mexicana de Pediatría del Desarrollo y Conducta (SMPDC) y la Fundación IMSS. Con el apoyo del Gobierno de México, la Secretaria de Gobernación, la Secretaria de Salud, el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y Adolescencia (CENSIA), la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CINSHAE), la Comisión Nacional de Salud Mental y Adicciones (CONASAMA), IMSS Bienestar, y el Sistema de Protección Integral de Niñas, Niños y Adolescentes (SIPINNA).
Dichos resultados, fueron presentados por la Dra. Magda Campillo Labrandero, el Dr. Antonio Rizzoli Córdoba y la Dra. Laura A. Hernández Trejo, quienes reconocieron quela participación de estas entidades fue crucial para dar voz a las experiencias de las familias afectadas por el autismo y para establecer compromisos institucionales que promuevan la inclusión social y la atención integral de las personas con TEA.
Objetivos de la Campaña
La campaña “Mi Vida en el Espectro” se centró en varios objetivos clave que buscan transformar la percepción y el tratamiento del autismo en la sociedad:
- Visibilizar el autismo: Aumentar la conciencia sobre el TEA y su impacto en la vida de las personas y sus familias.
- Concientizar sobre el TEA: Educar a la población sobre las características del autismo y desmitificar los prejuicios asociados.
- Promover la inclusión: Fomentar espacios inclusivos en la educación y en la comunidad, donde las personas con TEA puedan participar plenamente.
- Eliminar prejuicios y estigmas: Trabajar para cambiar la narrativa negativa en torno al autismo y promover una comprensión más empática y solidaria.
La colaboración entre diversas instituciones y organizaciones de la sociedad civil fue fundamental para el éxito de la campaña. Este esfuerzo conjunto refleja un compromiso profundo con la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
Testimonios y Realidades
Durante la campaña, se recogieron numerosos testimonios que reflejan las diversas realidades de las familias con niños en el espectro autista. Estos relatos revelan tanto los desafíos como las fortalezas que enfrentan en su día a día. Algunos puntos destacados incluyen:
Falta de Sensibilización
Muchos padres expresaron su frustración ante la falta de sensibilización e información sobre el autismo en la sociedad, así como en el ámbito médico y escolar. La percepción errónea de que el autismo es una “enfermedad” que necesita ser “curada” perpetúa el estigma y la exclusión.
“Soy mamá de una niña con autismo de 7 años no verbal, hace falta que instituciones públicas den terapias gratuitas” señaló uno de los comentarios emitidos durante la campaña
Acceso a Servicios Médicos
Uno de los problemas más críticos es la dificultad para acceder a servicios médicos adecuados. Las áreas de neurología y psiquiatría están saturadas, lo que provoca que muchas familias tengan que esperar largos períodos para recibir atención. Además, el desabasto de medicamentos en el sector salud agrava esta situación.
Inclusión Educativa
La inclusión en el sistema educativo es otro tema recurrente. Muchos padres mencionaron la necesidad de escuelas que no solo acepten a sus hijos, sino que también les brinden una educación adecuada y oportunidades de integración. Lamentablemente, la falta de personal capacitado y recursos en las escuelas, tanto públicas como privadas, limita estas oportunidades.
“De lo más complicado suele ser la educación. Desde el buscar una escuela la cual acepte a tu hijo con diagnóstico y no te cierre las puertas amablemente diciéndote que no hay cupo o que ya tienen algunos con autismo u otra condición y no pueden tener uno más”
Apoyo a Cuidadores
Los testimonios también subrayaron la importancia de brindar apoyo emocional y práctico a los cuidadores. Muchos padres se sienten abrumados por las demandas diarias de cuidar a un niño con TEA. La falta de recursos y programas de apoyo para familias provoca un desgaste emocional significativo.
“Me pone mal cuando mi hijo tiene una crisis en público y las personas nos ven mal, sin saber x lo que mi niño está pasando, algo que él no decidió, aún me pega mucho!!!”
Experiencias Positivas
A pesar de los desafíos, muchos padres compartieron historias de éxito y superación. Algunos destacaron cómo sus hijos han logrado avances significativos gracias a la atención temprana y el apoyo adecuado. Estos relatos de resiliencia sirven como un recordatorio del potencial de las personas con autismo cuando se les brinda el entorno y los recursos necesarios.
“Tengo un hijito de 3 años y 9 meses. Esta solo con preescolar y en terapia del lenguaje, apenas empieza a decir algunas palabras, pero cada vez que menciona nuevas palabras me hace la mamá más feliz del mundo”
La campaña “Mi Vida en el Espectro” reveló un vacío en la atención médica integral y la inclusión escolar, así como la falta de redes de apoyo emocional, legal e institucional para los cuidadores. Las familias y la comunidad autista poseen un conocimiento invaluable que puede contribuir al diseño de políticas públicas efectivas. Por lo que se concluyó con las siguientes recomendaciones:
- Establecer programas de formación: Es esencial implementar programas de formación sobre el espectro autista dirigidos a personal educativo y de salud en todos los niveles. Esto permitirá una mejor comprensión y atención de las necesidades de las personas con TEA.
- Crear unidades de atención médica integral: Se deben establecer unidades de atención médica que cuenten con protocolos actualizados para el diagnóstico y tratamiento del autismo, asegurando un enfoque integral y respetuoso.
- Desarrollar campañas de sensibilización: Es fundamental desarrollar campañas que normalicen la neurodivergencia y visibilicen activamente las estrategias familiares, fomentando una cultura de aceptación y apoyo.
- Implementar redes de acompañamiento: Crear redes estructuradas de acompañamiento para cuidadores primarios que ofrezcan recursos, asesoría y apoyo emocional, es crucial para aliviar la carga que enfrentan.
Un Llamado a la Acción
La culminación de la campaña “Mi Vida en el Espectro” no es el final, sino el inicio de un compromiso renovado para seguir trabajando en pro de la inclusión y el bienestar de las personas con TEA. Es imperativo que la sociedad, las instituciones y los individuos se unan para crear un entorno donde cada persona, independientemente de sus condiciones, pueda vivir con dignidad y disfrutar de igualdad de oportunidades.
La voz de la comunidad autista es valiosa y debe ser escuchada; solo a través de la colaboración y el entendimiento podremos construir un futuro más inclusivo y solidario para todos.
