Hemofilia, una condición de vida que no limita

Por: Luis Daniel “Danny” Monroy Jiménez.

Mi nombre es Luis Daniel Monroy Jiménez, tengo 11 años, nací en el Hospital La Raza del IMSS el 17 de abril del 2009 (como dato curioso, ese día es el Día Mundial de la Hemofilia).

En realidad, no sé cuándo supe que tenía hemofilia, porque siempre lo he sabido. Saber

que tengo hemofilia implica que debo cuidarme para tener una buena vida, pero eso no me impide hacer ejercicio y otras cosas.

Lo bonito de tener hemofilia es que puedo conocer a otros niños que están en la misma situación y eso me hace sentir bien, porque sé que no estoy solo, aunque creo que no me he sentido solo porque tengo a mi mamá a mi lado.

Lo diferente de tener hemofilia es que me tienen que inyectar 3 veces por semana, a veces es complicado, como cuando me estreso, me enojo o estoy ansioso, y no coopero para que sea más rápido. Cuando era pequeño me dolían los piquetes y cuando me inyectaban en el antebrazo me dolía más; me da miedo que me lastimen y no poder mover mi brazo, pero eso solo pasa cuando lo hacen en el hospital, en casa me agarran las venas que sí me gustan, las que me duelen poquito.

Hasta ahora, lo más difícil de la hemofilia es que a veces no puedo hacer ejercicio al mismo nivel que otros niños, me tengo que cuidar, aunque con o sin hemofilia todos nos deberíamos cuidar.

No me gusta ir a urgencias, se me hace muy pesado, porque me preocupo por los niños que lloran y no sé si les está pasando algo y no los puedo ver, si al menos los viera intentaría ayudarlos.

Una vez casi me muero por un sangrado nasal, me sentí muy mal, porque perdí mucha sangre y cuando ya salí del hospital me sentía muy débil, me cansaba de solo caminar.

Mi mamá me ha enseñado sobre la hemofilia, también algunas enfermeras como Lili, Alejandra, Ceci y también la Dra. Bere, la Dra. Berges, el Dr. González, el Dr.  Guillermo; todos ellos me han enseñado la mayoría de las cosas que sé, como qué provoca la hemofilia, que cuidados debo tener, cómo ponerme el factor, cómo avisar si me duele algo. Lo más importante que me han enseñado es que se puede vivir sanamente, teniendo

precaución, poniéndome el factor y que si tienes un daño articular y sangra y no te lo tratas, va volver a sangrar y así, hasta que pierdas la movilidad.

En México hay ONGs que se dedican a apoyar a pacientes con hemofilia, como Mexiquense de Hemofilia, que ha organizado campamentos para niños, en los que dan pláticas y talleres, además de juegos, fogatas, caminatas nocturnas. Otras actividades son las pláticas en la Casa de la Hemofilia, La Caminata por el Día Mundial de la Hemofilia y La Rodada Ciclista a la que fui.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana realiza congresos cada dos años, en los que hay muchas pláticas de temas relacionadas con la hemofilia, salud, sexualidad, ejercicio, psicología, odontología y autoinfusión. En estos congresos, tengo la oportunidad de participar, preguntar dudas, aprender sobre nuevos tratamientos ortopédicos y de rehabilitación, nuevos medicamentos y convivir con otros niños y adultos con hemofilia, así como aprender de ellos y sus experiencias.

Antes de la pandemia iba a la escuela, a clases de baile, hacía natación, convivía con mis abuelos, iba al cine, hacía caminatas. Me gusta leer, jugar juegos de mesa y videojuegos, aprender más de historia. Ahora he aprendido otras cosas, como cocinar, mejorar mi letra, hacer mis presentaciones de la escuela más vistosas, más interesantes.

Participé en “Pregúntale al Dr. Gatell”, porque quería tener una respuesta de salud, pero obtuve una respuesta política.

Actualmente con la pandemia, me preocupa que la gente no se cuide, porque yo me he quedado en casa y no me gusta que yo tenga que prevenir para que los demás no se cuiden. Lo más difícil para mí en estos meses de cuarentena, ha sido no poder estar cerca de mi familia. Extraño mis clases de baile y de natación, porque me ayudaban a relajarme y a dormir mejor.

Mi sueño es vivir una vida larga, porque mi bisabuelo que no tuvo tratamiento vivió 67 años. Me gustaría conocer a mis nietos y jugar con ellos, aprovechar la familia que tengo, cambiar el mundo, ser un periodista y denunciar injusticias para lograr un cambio positivo.

Mi deseo para las personas con hemofilia es que vivan una buena vida con el tratamiento que necesitan, sin que les haga falta, que haya la distribución necesaria y se los puedan mandar a sus casas.

Les mando un aplauso, un abrazo y mi reconocimiento profundo al personal médico Covid y no Covid.

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Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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