La incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud abre la puerta al acceso institucional de un tratamiento considerado un avance sin precedentes para esta condición
Por: Redacción
LaSalud.mx, Ciudad de México, 15 de julio de 2026 .- La incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, publicada el pasado 3 de julio en el Diario Oficial de la Federación (DOF), representa un avance relevante para la atención de niñas, niños y adolescentes con acondroplasia en México. La medida abre la posibilidad de que las instituciones públicas de salud consideren este tratamiento dentro de sus procesos de adquisición y atención médica, conforme a sus procedimientos administrativos, presupuestales y normativos.
La decisión marca un precedente para una condición considerada de baja prevalencia y la forma más común de talla baja desproporcionada. Vosoritida, comercializada como Voxzogo, es el primer tratamiento aprobado en México para mejorar el crecimiento lineal en niños con acondroplasia y su incorporación al compendio nacional fortalece el camino hacia una atención más especializada e integral.
Durante una conferencia de prensa realizada este 15 de julio de 2026 en el Senado de la República, Marisela Herrera, directora de la Fundación De la Cabeza al Cielo, subrayó que el anuncio reconoce una necesidad médica que durante años permaneció fuera del centro de la conversación pública.
“Es un avance importante porque reconoce una necesidad médica que durante mucho tiempo permaneció invisibilizada”, señaló.
Herrera añadió que la incorporación del medicamento “representa un avance histórico para la comunidad de personas que viven con esta condición en México y constituye un paso fundamental para fortalecer el acceso a opciones terapéuticas dentro de instituciones públicas de salud”.
En el mismo encuentro, el senador Emanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía, destacó que el resultado es fruto de la colaboración entre distintos sectores.
“Este avance demuestra que el diálogo entre la sociedad civil, la comunidad médica y las instituciones puede traducirse en decisiones que generan un impacto positivo en la vida de las personas. Hoy damos un paso importante, pero también asumimos el compromiso de seguir impulsando acciones que permitan que estos beneficios lleguen de manera oportuna a quienes los necesitan”, afirmó.
Por su parte, BioMarin, compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras, a través de un comunicado, señaló que esta incorporación representa un paso relevante dentro del proceso que permitirá a las instituciones públicas de salud evaluar su integración a los esquemas de atención.
“Reconocemos la importancia de este avance para los niños que viven con acondroplasia y sus familias. La incorporación de vosoritida en México reafirma el valor de acercar terapias innovadoras a quienes viven con enfermedades raras, con el objetivo de mejorar sus resultados de salud y calidad de vida”, dijo la doctora Ingrid Medina, directora médica de BioMarin México.
Agregó que, al favorecer el crecimiento lineal y la proporcionalidad corporal, el tratamiento puede contribuir a una mayor autonomía e independencia, con un impacto positivo en el desarrollo y bienestar de los pacientes a largo plazo.
La actualización del Compendio no implica una disponibilidad inmediata ni uniforme en todo el sistema público, pero sí representa un requisito fundamental para avanzar hacia la incorporación del tratamiento dentro de las instituciones de salud. Cada una de ellas deberá seguir sus propios procedimientos administrativos, presupuestales y normativos para evaluar e implementar su eventual inclusión.
Con esta decisión, se fortalece la posibilidad de que más personas con acondroplasia puedan acceder, de manera progresiva, a una opción terapéutica innovadora que contribuya a mejorar aspectos relevantes de su salud, funcionalidad y calidad de vida.
ÚNETE A NUESTRO CANAL DE WHATSAPP. LASALUD.MX LA REVISTA DE LA COMUNIDAD MÉDICA. ¡PORQUE LA SALUD ES PRIMERO!
Una condición de baja prevalencia con impacto a lo largo de la vida
La acondroplasia es una enfermedad genética rara (por su baja prevalencia) y la causa más frecuente de talla baja desproporcionada. Se caracteriza por una alteración del crecimiento endocondral que afecta principalmente a los huesos largos. Aunque en México no existen registros epidemiológicos nacionales consolidados, estudios realizados en América Latina han estimado una prevalencia aproximada de 1 caso por cada 38,000 nacimientos vivos.
La enfermedad es causada por variantes patogénicas con ganancia de función en el gen FGFR3, que codifica el receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos. Esa alteración provoca una señalización excesiva que inhibe la proliferación y diferenciación de los condrocitos en las placas de crecimiento, lo que reduce la osificación endocondral y limita el crecimiento longitudinal de los huesos.
La acondroplasia no afecta la capacidad cognitiva de las personas, pero sí se asocia con una carga significativa de morbilidad a lo largo de la vida y con una reducción de la esperanza de vida de 10 años en comparación con la población general, atribuida principalmente a complicaciones respiratorias, neurológicas y cardiovasculares. Además de los desafíos médicos, quienes viven con esta condición pueden enfrentar estigma, discriminación y barreras sociales que impactan su calidad de vida y bienestar psicosocial.
Entre sus manifestaciones clínicas se encuentran la talla baja desproporcionada con acortamiento rizomélico de las extremidades, macrocefalia con prominencia frontal, hipoplasia mediofacial y alteraciones del eje vertebral. Estas características pueden acompañarse de apnea obstructiva del sueño, obstrucción de la vía aérea superior, infecciones recurrentes del oído medio, pérdida auditiva, alteraciones dentofaciales, obesidad y complicaciones neurológicas relacionadas con estenosis del foramen magno o del canal espinal. En la edad adulta también son frecuentes deformidades de las extremidades inferiores, como el genu varo, y la estenosis lumbar sintomática, que puede causar dolor crónico, limitación funcional y alteraciones de la marcha.
Esta nota, así como reportajes, entrevistas exclusivas, videos, podcast y más, los podrás encontrar en nuestra próxima edición especial digital de Temas Selectos en Enfermedades Raras 2026.
LaSalud.mx La Revista de la Comunidad Médica.
Visita algunas de nuestras ediciones especiales en https://issuu.com/grupo-mundodehoy
D.E.
