LaSalud.mx fortalece su liderazgo editorial en salud al dar cobertura a la construcción de la Ruta Nacional de Enfermedades Raras
Por: Redacción
LaSalud.mx, Ciudad de México, 25 de febrero de 2026 .- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, el Senado de la República dio el primer paso hacia la construcción de una Ruta Nacional de Atención Integral que busca garantizar diagnóstico oportuno, continuidad clínica y mejor calidad de vida para millones de personas que viven con estos padecimientos en el país.
La mesa de trabajo titulada “Construyendo la Ruta Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras”, encabezada por la Comisión de Salud, reunió a legisladores, autoridades del Sistema Nacional de Salud, academia, organizaciones de pacientes y organismos internacionales, en un ejercicio técnico que pretende sentar bases sólidas para una política pública de largo alcance.
En este contexto, LaSalud.mx fue distinguido como medio de comunicación invitado para dar cobertura periodística a este ejercicio de alto nivel, reafirmando su compromiso como plataforma informativa especializada en salud y comunidad médica.
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Un desafío silencioso que afecta a millones
Aunque cada enfermedad rara afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, en conjunto representan un reto estructural para el sistema de salud. En México se estima que alrededor de 8 millones de personas viven con alguna de estas condiciones.
A nivel mundial se han identificado más de 7 mil enfermedades raras, la mayoría de origen genético y con alta incidencia en la población infantil. Este panorama subraya la necesidad de políticas públicas sostenidas, financiamiento trazable, protocolos homologados y acceso equitativo a tratamiento especializado.
Uno de los principales obstáculos sigue siendo el diagnóstico tardío. En el país, las personas pueden tardar entre ocho y 10 años en obtener un diagnóstico certero, periodo que puede derivar en complicaciones irreversibles y discontinuidad terapéutica. A ello se suma la fragmentación institucional y la falta de coordinación entre niveles de atención.
Visión de Estado y coordinación interinstitucional
El senador José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud, señaló que el objetivo es ordenar y fortalecer la atención desde una perspectiva integral:
“Estamos dando un paso necesario para ordenar y fortalecer la atención de las enfermedades raras con una visión de Estado. Esta ruta nacional busca coordinar esfuerzos entre instituciones, generar continuidad en la atención y colocar a las personas pacientes en el centro de las decisiones públicas”.
Por su parte, Jacqueline Tovar, directora de la iniciativa Pensemos en Cebras México, destacó el carácter estratégico del encuentro:
“Estas mesas representan una oportunidad para construir, con evidencia y colaboración interinstitucional, una agenda nacional que reduzca brechas y garantice trayectorias de atención más claras y dignas”.
Hacia resultados verificables en 2026
La sesión fue concebida como un ejercicio diagnóstico que dará paso a la elaboración de una relatoría técnica, un calendario de trabajo bimestral durante 2026 y la definición de un instrumento formal de colaboración interinstitucional.
De acuerdo con los participantes, este mecanismo buscará generar seguimiento, evaluación y resultados medibles que permitan avanzar hacia un modelo más coordinado y centrado en el paciente.
Con este primer paso, el Senado coloca en la agenda pública un tema que, aunque de baja prevalencia individual, representa un reto de alta relevancia social y sanitaria. La construcción de esta ruta nacional podría marcar un punto de inflexión en la atención integral de las personas que viven con enfermedades raras en México.
Integración multisectorial para una Ruta Nacional con sustento técnico y gobernanza colaborativa
La mesa de trabajo convocada por la Comisión de Salud del Senado reunió a un grupo estratégico de especialistas y tomadores de decisión provenientes de organismos internacionales, instituciones de seguridad social, hospitales nacionales de alta especialidad, academia y organizaciones de la sociedad civil, cuya participación técnica será determinante en la estructuración de la Ruta Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras:
Organismos internacionales
- Dra. Vivian Pérez, Asesora en Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental, Representante de OPS/OMS México.
Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)
- Dra. Araceli Gudiño Turrubiartes, Coordinadora de Innovación en Salud.
- Dra. María del Rocío Rábago, Jefa de Área de la División de Excelencia Clínica en la Coordinación de Innovación en Salud.
- Dra. Haydee Rosas Vargas, Jefa de la Unidad de Investigación Médica en Genética Humana.
Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE)
- Dra. Diana Palami Antúnez, Dirección General de Medicina Traslacional.
Institutos y Hospitales Nacionales de Alta Especialidad
- Dra. María José Pecero Hidalgo, Subdirectora de Medicina, Instituto Nacional de Pediatría.
- Dra. Emiy Yokoyama Rebollar, Encargada del Departamento de Genética, Instituto Nacional de Pediatría.
- Dra. Esther Lieberman Hernández, Médica Especialista adscrita al Departamento de Genética, Instituto Nacional de Pediatría.
- Dra. Verónica Morán, Jefa del Servicio de Genética del Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”.
- Dra. Ericka Vargas, Médica adscrita al Servicio de Medicina Interna Pediátrica del CMN “20 de Noviembre”; Coordinadora de la Clínica de Errores Innatos del Metabolismo Pediátricos y Enfermedades Raras.
Otras instituciones públicas de salud y seguridad social
- Dr. Omar Spencer, Jefe del Departamento de Genética, Secretaría de la Defensa Nacional (SEDENA).
- Dr. David Cervantes, Representante de los Servicios de Salud de PEMEX.
- Dr. Noé Rizo, Investigador en Salud Pública y Seguridad Social, Conferencia Interamericana de Seguridad Social (CISS).
Academia e investigación
- Dra. Juana Inés Navarrete, Coordinadora en Genética de la Facultad de Medicina de la UNAM.
- Dra. Arelí López, Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Nuevo León.
- Dr. Juan Carlos Zenteno, Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras.
Asociaciones, sector privado y sociedad civil
- Dra. Karla Báez, Directora Ejecutiva de AMIIF.
- Lic. Jacqueline Tovar, CEBRAS México.
- Mtro. Luis Ortiz Blas, Director de Sistemas de Salud, Tecnología e Información para la Salud.
- Dra. María del Rocío Sánchez Díaz, Directora de la Sección Técnica de Salud Materna y Perinatal, Sociedad Mexicana de Salud Pública.
Esta composición multisectorial refleja una convergencia institucional sin precedentes para articular capacidades diagnósticas, clínicas, regulatorias y de política pública orientadas a un modelo de atención integral, medible y centrado en el paciente.
Esta nota, así como reportajes, entrevistas exclusivas, videos, podcast y más, los podrás encontrar en nuestra próxima edición especial digital de Temas Selectos en Enfermedades Raras 2026.
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D.E.
