La Conmemoración Internacional de las Enfermedades Raras 2026 abrió un espacio multidisciplinario para repensar el abordaje clínico, genético y terapéutico de estos padecimientos en México
Por: Carlos Henze / Fotografía: Daniela Escartin
LaSalud.mx, Ciudad de México, 17 de febrero de 2026 .- En el marco de la Conmemoración Internacional de las Enfermedades Raras 2026, especialistas de diversas áreas médicas se dieron cita en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre (CMN 20 de Noviembre) del ISSSTE para revisar los avances clínicos, diagnósticos y terapéuticos en la atención de estos padecimientos, bajo el lema “En la Era de las Nuevas Terapias”.
La jornada académica congregó a representantes del sector salud, del ámbito legislativo, de la academia y de organizaciones de la sociedad civil, con el objetivo de fortalecer el abordaje integral de las enfermedades raras en México.
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Un espacio de diálogo multidisciplinario
El encuentro fue coordinado por la Dra. Ericka Vargas Quevedo, el Dr. Julio Flores Garnica y la Lic. Jaqueline Tovar Casas, quienes subrayaron la relevancia de articular esfuerzos clínicos, científicos e institucionales frente a enfermedades que, aunque de baja prevalencia, representan retos complejos para los sistemas de salud.
Durante la inauguración participaron la Dra. Lecsy Macedo Calvillo, directora del CMN 20 de Noviembre; la Dra. Ivon Karina Ruiz, subdirectora del hospital; la diputada federal Mónica Herrera Villavicencio, integrante de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables; y el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía del Senado.
También participaron la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, de la Facultad de Medicina de la UNAM y coordinadora del Comité Científico de Cebras México, así como la licenciada Jaqueline Tovar Casas, directora general de Fundación Mujer México y Cebras México.
Avances clínicos y retos diagnósticos
El programa académico incluyó el análisis de talla baja de origen genético, presentado por la Dra. Mar Tovar Ayala; así como el abordaje multidisciplinario de la enfermedad de Fabry, expuesto por la Dra. Mayra Matías Cárdenas.
La Dra. Lilian Reyes Morales revisó el síndrome hemolítico urémico atípico, mientras que la Dra. Verónica Rodríguez García compartió la experiencia de tres años en México con terapia oral en atrofia muscular espinal.
Prevención, genética y nuevas perspectivas terapéuticas
Dentro de los temas abordados, la Dra. Dimelza Suárez Pérez presentó novedades sobre manchas café con leche en el adulto en el contexto de neurofibromatosis tipo 1, mientras que la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez destacó el tamiz neonatal como una herramienta clave de prevención y detección temprana en enfermedades raras.
El Dr. Enrique Berrios Bárcenas analizó la amiloidosis como un desafío vigente para la cardiología en México, y la licenciada Jaqueline Tovar ofreció un panorama nacional, regional y global sobre la situación actual de las enfermedades raras.
Hacia un modelo de atención integral y colaborativo
Durante la jornada se realizaron dinámicas académicas con las y los asistentes, organizadas por la Dra. Vargas y el Dr. Flores, como parte de un ejercicio de divulgación y educación médica, que incluyó la entrega de libros a quienes respondieron correctamente las preguntas planteadas.
El encuentro concluyó con un llamado a fortalecer el diagnóstico oportuno, el trabajo multidisciplinario y la colaboración entre instituciones, academia y sociedad civil, a cargo de la Dra. Vargas Quevedo, el Dr. Flores Garnica y la Lic. Tovar Casas.
NOTA EN DESARROLLO
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D.E.
