Nota en preparación
Resolución Histórica sobre Enfermedades Raras adoptada en la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud 24 de mayo de 2025.
Redacción: Carlos Henze con informacion de Claudia Gonzaga y Rare Diseases International
Imágenes: OMS y Ministerio Salud España
Esta resolución promovida por Egipto y España marca un hito al declarar a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para más de 300 millones de personas que viven con estas condiciones en todo el mundo .
LaSalud.mx te presenta los puntos clave en su plan de acción mundial
Puntos clave de la resolución:
• Plan de acción mundial (2025–2028): La OMS, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, desarrollará un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras. Se espera que el borrador se presente en la 81.ª Asamblea Mundial de la Salud en 2028 .
• Integración en sistemas de salud nacionales: Se insta a los países a incluir estas enfermedades en sus políticas de salud pública, mediante planes nacionales que aborden la prevención, detección temprana (como el cribado neonatal), atención multidisciplinar, rehabilitación y apoyo psicosocial .
• Fortalecimiento de la cobertura sanitaria universal: La resolución enfatiza la equidad en el acceso a servicios esenciales y solicita a los Estados ampliar la cobertura sanitaria para garantizar diagnósticos oportunos, medicamentos y tecnologías sanitarias asequibles, sin que ello suponga una carga económica para las familias .
• Fomento de la investigación e innovación: Se reconoce la necesidad de aumentar la inversión pública y privada en la investigación de enfermedades raras, muchas de las cuales carecen aún de tratamiento eficaz. Se promoverán alianzas entre gobiernos, instituciones científicas, sector privado y organizaciones de pacientes .
• Educación y formación sanitaria: La resolución hace hincapié en la capacitación de los profesionales sanitarios desde las etapas formativas, para mejorar la detección, el abordaje clínico y el acompañamiento adecuado de los pacientes, evitando así diagnósticos erróneos o tardíos .
• Participación de pacientes y organizaciones civiles: Se fomenta la inclusión activa de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones en los procesos de formulación de políticas, planificación sanitaria y evaluación de servicios, como garantía de un enfoque centrado en el paciente .
• Recogida de datos y creación de registros: Se anima a los países a crear o fortalecer registros de enfermedades raras, y a adoptar sistemas de codificación como la CIE-11 o la nomenclatura Orphanet, para mejorar la visibilidad estadística y la toma de decisiones basada en evidencia .
• Cooperación internacional y acceso equitativo a tratamientos: Se promoverá la cooperación entre países para facilitar el acceso global a tratamientos eficaces, seguros y asequibles, especialmente en regiones con recursos limitados. La resolución también destaca el papel de las tecnologías digitales, como la telemedicina, para acercar la atención especializada a zonas remotas .
Esta resolución representa un avance significativo en la atención de las enfermedades raras a nivel global. Más detalles y la información más oportuna y relevante en nuestra próxima edición especial de Temas Selectos en Salud 2025 una edición más de LaSalud.mx*
