¿Cómo celebrar el Día Mundial de la Hemofilia?

Hematologia.mx.- El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concientizar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

El lema para 2021 es: “Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo”.

La pandemia de COVID-19 ha tenido un gran impacto en las personas con trastornos de la coagulación, y por ello, lo que se quiere conseguir es acercar y unir a toda la comunidad con este tipo de afecciones. El mundo ha cambiado pero hay algo que permanece igual, y es que estamos juntos en esto.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.

Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.

El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.

La enfermedad se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón. En el caso de niñas, es poco frecuente que ocurra.

La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.

La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.

El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación más idóneos.

¿Cómo celebrar el Día Mundial de la Hemofilia?

La hemofilia como cualquier otro padecimiento, puede ocurrir en cualquier etapa de la vida. Si quieres conmemorar este día, puedes hacer tu pequeña aportación, ya sea con alguna contribución monetaria o cualquier otro tipo de donación por medio de alguna fundación o simplemente compartiendo algún material informativo sobre este interesante tema en las distintas redes sociales a través de los hashtags #WHD2021#DíaMundialdelaHemofilia.

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Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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