Intervención Psicosocial en Hemofilia

Su especificidad en tiempos de pandemia

Por: Dra. Silvina Graña, Licenciada en Psicología con Especialidad en Psicología Clínica, Argentina.

Coagulopatía

La hemofilia es una enfermedad en la sangre que se caracteriza por la deficiencia o carencia de uno de los factores de coagulación. Estos trabajan solidariamente formando un coágulo o tapón que detiene la hemorragia. Las personas con bajos niveles de factor VIII tienen hemofilia A y con bajos niveles de factor IX, tienen hemofilia B. Ambos, son clínicamente iguales, y pueden ser le- ves, moderados o severos.

Es una enfermedad congénita; se dice que la transmisión está ligada al sexo ya que el gen responsable se encuentra en el cromosoma X; en general, las mujeres son portadoras de la enfermedad   y los varones son los afectados. Aunque las mujeres son portadoras, un tercio de ellas, pueden presentar manifestaciones hemorrágicas; se llaman “portadoras sintomáticas”. Si bien hay terapéuticas novedosas en los últimos años, el trata- miento habitual en nuestra región consiste en la aplicación por vía endovenosa del factor deficitario. Para la hemofilia severa, la media terapéutica indicada es la aplicación del concentrado de factor 2 o 3 veces por semana.

La persona con hemofilia, cuando sangra, lo hace por más tiempo. También es habitual que se produzcan sangrados internos en las articulaciones; son llamadas hemartrosis. Si éstas no son debidamente tratadas pueden producir daños permanentes generando una discapacidad motora.

La hemofilia se distribuye uniformemente en la población mundial. En general la atención se realiza en hospitales generales –de adultos o pediátricos- o en los llamados Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC). Existen asociaciones de personas con trastornos de coagulación en nuestra región cuyo objetivo es nuclear a estas personas y sus familias con diversos objetivos.(1)

La Federación Mundial de la Hemofilia -organización sin fines de lucro, con sede en Canadá- desde 1963, con el lema “tratamiento para todos”, nuclea las asociaciones de más de 140 países y vela por el acceso a los tratamientos específicos.(2)(3) Así, desde hace décadas propone un tratamiento integral, involucrando a distintos profesionales del equipo de salud, para mejorar la calidad de vida de la persona con trastornos de coagulación y su familia. Dentro de estos equipos, los profesionales psicosociales han tomado una importancia creciente en los últimos años.(4) La educación sobre aspectos sanitarios es imprescindible y prioritaria, ya que aún en muchas zonas de Latinoamérica es necesario trabajar en conceptos erróneos derivados de tabúes culturales.(5) Por medio de la educación sanitaria se podrán abordar conceptos  como:  cronicidad,  proceso de la coagulación, medidas preventivas, transmisión genética, etc.

Instancias iniciales

El diagnóstico de un niño con hemofilia impacta en toda la vida familiar; estudios diversos señalan que tanto en familias “de novo” -sin antecedentes familiares, situación que se produce en alrededor del 30% de los casos- como en aquellas en las que sí hay historia de la coagulopatía en la familia, la noticia del diagnóstico produce un impacto psico-emocional en todos los miembros del sistema familiar.(6)

En Latinoamérica esta realidad no sólo no es una excepción, sino que esto se ve agravado por la dificultad de tener acceso a los tratamientos adecuados. En algunos de nuestros países la profilaxis no es aún una realidad para todos los niños que así lo requieren, y los nuevos tratamientos no están disponibles.

Teniendo en cuenta estas situaciones, el abordaje psicosocial es fundamental desde los primeros momentos del diagnóstico.(7)

El abordaje psicosocial beneficia también a todo el equipo tratante, ya que recibe una orientación y contará con herramientas adicionales para favorecer la alianza terapéutica y la adherencia a los tratamientos específicos –médicos, kinésicos, nutricionales, odontológicos, etc.- enfocándose en el sujeto y sus circunstancias y no sólo en el desorden de la coagulación que padece.(8) El trabajo multidisciplinario permite al equipo de enfermería, por ejemplo, pensar de otra manera las situaciones críticas (generalmente relacionadas con la negativa del niño a permitir la venopunción), entender el porqué de las dificultades, los motivos y buscar soluciones teniendo en cuenta la subjetividad de cada individuo.

La intervención psicosocial

Las diversas crisis vitales serán momentos apropiados de acompañamiento psicosocial ya que se ponen en juego nuevos reacomodamientos subjetivos:

● En el momento del diagnóstico: La instancia de la comunicación de una enfermedad crónica en un niño, es vivida por numerosas familias como una situación traumática, registrándose la aparición de altos niveles de estrés y sufrimiento psíquico. Esto se debe en parte a la pérdida de control por parte de los padres y a la incertidumbre derivada de la enfermedad misma.(9)(10)

El profesional psicosocial podrá brindar herramientas que favorezcan el proceso de elaboración de las emociones y el trauma que éste conlleva, el duelo por recibir un diagnóstico no esperado, los diferentes momentos vitales de ambos progenitores padre – madre, la culpa, el estigma, educación sanitaria sobre la enfermedad, pautas educativas y detectar síntomas de alarma en desarrollo evolutivo, en caso que los hubiera, etc.(11)

● En la primera infancia y el comienzo de la profilaxis: se podrá trabajar la toma de decisiones compartidas con el equipo tratante a fin de evaluar pros y contras; brindar información y psico-educación a fin de garantizar el comienzo del trata- miento sin que éste sea suspendido en el corto plazo, promover el aprendizaje y confianza en el tratamiento domiciliario, si es el caso.(12)(13)

Asimismo, en la entrada al jardín de niños, los padres y cuidadores podrán recibir orientación y despejar temores, ansiedades y fantasías –muchas veces producidos por la imprevisibilidad de los episodios hemorrágicos- De este modo podrán establecer pautas educativas que ayuden a promover el desarrollo y la paulatina in- dependencia de sus hijos, evitar la sobre- protección y generar pautas de autocuidado en ellos. Además, deben permitirse delegar en otros el cuidado de sus hijos (escuela); para eso es también esencial el asesoramiento a los centros educativos. Las familias experimentan alivio si saben que desde los equipos multidisciplinares se ofrece educación sanitaria a los claustros de maestros -los maestros pueden pasar por los mismos temores que las familias primerizas, por eso es importante darles información adecuada y respetar sus tiempos también-.(14)

● Con los niños será el momento oportuno para explicar acerca de la hemofilia, promover la comunicación de los episodios hemorrágicos; ambas instancias serán mejor asimiladas si se aborda desde un enfoque familiar ya que si los padres no pueden manejar su ansiedad y temor, el niño se identificará con ellos y tomará ese modelo de afrontamiento. Además, con los niños será conveniente fomentar sus habilidades y elaborar las limitaciones que puede traer aparejado los fracasos de los tratamientos (no acceso a la profilaxis, ausentismo escolar, hospitalizaciones, manejo del dolor, presencia de inhibidores, entre otras complicaciones).(15)(11)

● En la adolescencia la intervención estará más focalizada en el niño que va creciendo y los desafíos que esta etapa le presenta; la adherencia a los tratamientos puede ser puesta a prueba nuevamente; la aceptación de las diferencias con sus pares, el estar expuesto a discriminación o bullying; la aceptación del cuerpo propio –sus secuelas o limitaciones en caso de presentarlas- y el despertar sexual. A nivel familiar será el

momento de realizar en conjunto el tras- paso de Centro de atención de niños al de adultos, ya que es muy frecuente que sea en diferentes instituciones. Asimismo, la independencia adquirida en estos años será importante que sea acompañada de una responsabilidad en el cuidado de su salud, plasmado por ejemplo en la autoinfusión.(16)

● En la juventud el abordaje estará más enfocado en la elección de carrera profesional o de oficios, inserción laboral, la elección de pareja y comunicación de la hemofilia, la percepción subjetiva del estado de salud; algunos autores sostienen que las variables psicosociales juegan un papel decisivo en la percepción de la enfermedad y la calidad de vida, donde los factores clínicos también están involucrados. Orientar en la realización de actividades deportivas adaptadas a las necesidades reforzará la autoestima y mejorará el estado de salud general.

● En el caso de mujeres portadoras, en relación al asesoramiento genético, el profesional psicosocial podrá propiciar un espacio para proveer información, educación sanitaria, tratar el impacto emocional y los efectos subjetivos en la decisión de tener hijos.

● En la vida adulta la intervención podrá estar enfocada en optimizar la calidad de vida, generar proyectos a corto y mediano plazo adecuados al estado de salud de la persona con hemofilia, tratar el dolor crónico, intervenir en conflictivas de pareja, brindar soporte al cuidador entre otras cuestiones. Plantearse tener descendencia, miedos por responsabilizar a los hijos/hijas en el futuro cuidado del pro- genitor con hemofilia, etc.

El colectivo adulto, además, puede estar coinfectado por VIH y VHC como consecuencia de los tratamientos con hemoderivados en el pasado; el equipo psicosocial puede ofrecer una atención específica que acompañe estas personas en sus “momentos críticos”: resultados de

analíticas, empeoramiento, cambios de tratamiento, elaboración del estigma, comunicación a otros de su seropositividad, aislamiento social, discapacidad, etc.

● En los adultos mayores, situación que por fortuna va siendo cada vez más habitual en nuestra población, será adecua- do abordar la asunción de enfermedades asociadas a la vejez y sus entrecruzamientos de convivencia con la hemofilia, facilitando el proceso de afrontamiento de la nueva situación y promoviendo una nueva adaptación. En el caso de tener que transmitir malas noticias, será conveniente generar un ambiente que amortigüe el impacto emocional de las mismas y acompañar en la toma de decisiones y en el cierre del ciclo de la vida.(17)

La intervención psicosocial puede llevar- se adelante a través de distintos dispositivos. La consulta psicoterapéutica podrá ahondar en las cuestiones subjetivas, psicodinámicas y vinculares, como en la problemática familiar, teniendo a la familia como un sistema.

El espacio de consulta médico psicológica puede ser muy útil en la comprensión del momento inicial del diagnóstico y la aceptación de los tratamientos específicos, por ejemplo, la profilaxis como fue mencionado anteriormente, para lograr la adherencia necesaria que garantice la continuidad de los tratamientos. También podrá colaborar en las instancias que involucren la toma de decisiones compartidas.

Los talleres son instancias privilegiadas para llegar a mayor cantidad de personas con trastornos de coagulación y sus familias; asimismo será una estrategia para acercarnos a aquellos que son reticentes a la consulta psicoterapéutica. También es una oportunidad de acercar- nos a quienes viven alejados del centro de tratamiento. Estos espacios han de- mostrado hacer un aporte importante en la psicoeducación, produciendo un efecto terapéutico por añadidura.(18)

Los grupos de reflexión permiten hacer circular la palabra, generar un espacio de saberes comunes y compartidos que trae aparejado un “saber hacer” respecto de una problemática común a partir del enriquecimiento mutuo logrando un empoderamiento de los sujetos participantes.

La asistencia a los campamentos de vera- no o jornadas para adolescentes, permitirá conocer a otros chicos en condición de hemofilia, que les permitirá ganar autonomía y autoconfianza, y entrar en contacto con jóvenes líderes de las asociaciones, situación posible de generar modelos saludables de identificación, tan importante en esta etapa.

En algunos países funcionan grupos de padres o escuela de padres. Ellos son coordinados y entrenados por profesionales psicosociales que colaboran como “padrinos”, acompañando a las familias desde su propia experiencia colaborando de este modo en el proceso de aceptación del diagnóstico, la pertenencia a las asociaciones de hemofilia, referenciando a los HTC, entre otros beneficios.(19)

El rol de los profesionales psicosociales en tiempos de pandemia.

La irrupción del coronavirus produjo a nivel global una situación de crisis. La crisis desde el punto de vista psicológico implica un cambio profundo que trae aparejado consecuencias significativas. Produce una pérdida del equilibrio u homeostasis con que los sujetos se manejaban hasta un momento dado.

El distanciamiento físico, las cuarentenas administradas en los distintos países y las medidas restrictivas afectan la vida cotidiana en todas partes del mundo. Esta situación genera un impacto en lo político, económico, laboral, escolar, en el sistema de salud, a nivel social y consecuentemente produce vulnerabilidad subjetiva y fragilidad psicoemocional.(20)(21)(22)

El desconocimiento de la enfermedad y la incertidumbre, como la posibilidad de contagio y la evolución de la enfermedad en caso de contraer COVID, genera temor, ansiedad y angustia. La población con trastornos de la coagulación, tuvo como agregados la preocupación por la continuidad de los tra0tamientos y la atención médica.

A nivel regional, rápidamente los profesionales psicosociales que trabajamos con esta población adecuamos nuestros dispositivos para poder hacer frente a estas necesidades que se transformaron en demandas concretas.

Así se organizaron no sólo espacios de consultas de psicoterapia sino también instancias de seguimiento a familias y padres, por teléfono o video llamada. Algunas asociaciones diseñaron material específico con lineamientos y sugerencias para acompañar a familias con niños pequeños.(23)

Asimismo, se adecuaron a la virtualidad, seminarios, conferencias y talleres para toda la comunidad de los trastornos de la coagulación, logrando como beneficio añadido la participación de personas que, por vivir en localidades alejadas, nunca habían podido concurrir a estos eventos.

A modo de conclusión.

Los profesionales psicosociales como parte del equipo interdisciplinario juegan un papel decisivo en la atención integral de la hemofilia y otras coagulopatías.

La crisis generada por el coronavirus activó otros modelos de atención que resultaron eficaces para hacer frente a la demanda de personas con trastornos de coagulación y su entorno. Su participación en los distintos dispositivos propició un efecto de resiliencia en ellos, mejorando el estado de bienestar. Así, se generaron nuevas redes que fortalecieron las existentes.

Finalmente, comentar que en la actualidad los avances médicos en el tratamiento de la hemofilia están siendo muy importantes. Deseamos que a Latinoamérica también lleguen los nuevos factores de coagulación, las nuevas moléculas o incluso la terapia génica. Es muy posible que en pocos años haya opciones terapéuticas muy diversas que motivarán que el tratamiento deba ser personalizado, caso por caso. En este sentido los profesionales psicosociales de los equipos multidisciplinarios también podrán jugar un papel importante, empoderando al paciente y acompañándolo en sus reflexiones en los momentos de toma de decisiones compartidas.

Referencias

  1. Sitio oficial www.wfh.org
  2. Skinner, M. WFH – the cornerstone of global development: 45 years of progress. Haemophilia. Vol 14 Sup 3. 2008
  3. Skinner, M and Myles, E. World Federation fo Hemophilia: 50 years of advancing treatment for all. Haemophilia. 2014
  4. Cassis, F. (2007). Atención Psicosocial para Personas con Hemofilia. Blackwell Publishing Ltd. Recuperado de: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1199.pdf
  5. Kelley. L. La crianza de un niño con hemofilia en América Latina. Baxter Bio Science. 2006
  6. Graña, S. Initial Diagnosis: strategies to promote acceptance. Book of the Abstracts XXIX WFH Congress. Haemophilia. Vol 16 Sup 4. 2010
  7. Arranz, P., Costa, M., Bayés, R., Cancio H., Magullón, M. & Fernández, F. El apoyo emocional en hemofilia. Madrid: Pentacrom. (1996)
  8. García Da Si, Torres-Ortuño et al. Practical aspects of psychological support to the patient with haemophilia from diagnosis in infancy through childhood and adolescence. Haemophilia. 2016
  9. Arranz, P., Remor, E. & Ulla S. El psicólogo en el ámbito hospitalario. Bilbao: Desclee de Brouwer. (2003).
  10. Osorio Guzmán, M y Graña, S. Descripción de la estructura familiar de una muestra de pacientes con hemofilia. Comparación Argentina – México. Revista Costarricense de Psicología. Vol 35 N°1 Ene-Jun. 2016
  11. Balsells, M, Cabre, P et al. El niño con hemofilia y su familia. Una historia diferente. Asociación Catalana de Hemofilia. 2009
  12. Jones, P. Living with Heamophilia. USA: Oxford University Press. 2004.
  13. Herrick, K. et al. Asking fathers: a study of psychosocial adaptation. Haemophilia. Vol 10 N 5. 2004
  14. Graña, S. et al. Hablemos de Hemofilia, folleto psico-educativo para escuelas. Material de la Fundación de la Hemofilia de la Argentina. 2013.
  15. Graña, S. Te cuento de la Hemofilia. Colección “Vení que te cuento”; libros digitales disponibles para dispositivos Android. 2017.
  16. Hablemos francamente. www.frankly.net
  17. Torres-Ortuño et al. Life experience of the adult and ageing patient with haemophilia. Practical aspects for psychological support. International Society of Blood Transfusion. Vox Sanguinis. 2017
  18. Graña, S. Strategies and Tools for Coping with Hemophilia for Children and Families. Book of the Abstracts XXIX WFH Congress. Haemophilia. 2012
  19. Graña, S. La experiencia con Padres Acompañantes. Revista Avances. California EUA. 3 (5). 2001.
  20. Vega. N. et al. Guía básica para las personas que sufren una pérdida en tiempos de coronavirus. 2020
  21. Guía Básica para la emergencia del COVID. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Psicología.
  22. Material Guía. Colegio Oficial de Psicología de Cataluña
  23. Pautas del Servicio de Psicología ante la COVID-19. Asociación Catalana de Hemofilia.

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